Проекты для семей
Региональные координаторы
Региональные координаторы — это поддержка от семей — семьям. Ее создают и поддерживают активные родители, которые столкнулись с МДД/Б и решили помогать другим.
Регистр пациентов
Это высокотехнологичный IT-продукт, благодаря которому каждый человек, живущий с МДД/Б, становится «видимым» для нас, а мы можем своевременно поддерживать, маршрутизировать, помогать и информировать родителей о вновь разработанных вариантах терапии. Чем больше ребят с МДД/Б в регистре фонда - тем громче и увереннее звучит голос сообщества семей.
Психологическая служба
Психологи и психиатры фонда, а также команда равных консультантов всегда готовы поддержать родителей в трудные моменты, чтобы появились силы двигаться дальше, какой бы сложной ни была ситуация.
Федеральная телефонная линия
Бесплатная помощь и поддержка для родителей ребят с МДД/Б.
Мы оказываем информационную поддержку по вопросам надлежащего ухода и комплексной терапии, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам. На телефонной линии регулярно дежурят федеральные медицинские эксперты и лично - Татьяна Андреевна Гремякова.
Мы оказываем информационную поддержку по вопросам надлежащего ухода и комплексной терапии, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам. На телефонной линии регулярно дежурят федеральные медицинские эксперты и лично - Татьяна Андреевна Гремякова.
Полезная информация
/01
Мы только что получили диагноз. Что делать?
Вы не одни! Пошаговый план действий, поддержка, маршрутизация — собрали всё на одной странице.
/02
Онлайн-школы для родителей и врачей
Наши онлайн-школы — это настоящая энциклопедия по заболеванию! При этом мы говорим с родителями на одном языке и умеем просто и понятно объяснить самые сложные темы.
Знания, полученные на наших школах, помогают родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и приверженно ухаживать за ребятами дома, вовремя принимать решения по здоровью и отстаивать интересы своих детей в самых непростых ситуациях. Сохранять ребятам здоровье, замедлять прогрессирования заболевания и предупреждать грозные, но необязательные осложнения.
Знания, полученные на наших школах, помогают родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и приверженно ухаживать за ребятами дома, вовремя принимать решения по здоровью и отстаивать интересы своих детей в самых непростых ситуациях. Сохранять ребятам здоровье, замедлять прогрессирования заболевания и предупреждать грозные, но необязательные осложнения.
/03
АМА-сессии (вопрос-ответ с экспертом)
Это короткие тематические вебинары, на которых эксперты коротко информируют участников по заданной теме и в течение часа развернуто отвечают на вопросы участников.
/04
База знаний
Здесь собраны гайды, памятки, руководства и статьи — всё самое нужное в одном месте, чтобы помочь семьям, где растут дети с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
/05
Терапия под контролем
Программа поддержки пациентов с миодистрофией Дюшенна, получающих препараты для пропуска экзонов 45, 51, 53 (вилтоларсен, голодирсен, касимерсен, этеплирсен).
/06
Программа комплексных чекапов
Программа регулярных коротких комплексных чекапов для детей с МДД, получающих терапию Вилтоларсеном.
/07
Миодистрофия Дюшенна: топ-7 лекций международных экспертов
/07
Конференции фонда