Татьяна Андреевна Гремякова
Доктор медицинских наук, президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ
Татьяна Андреевна ответит на вопросы:
- Режима и дозировок стероидной терапии,
- Генотерапевтических препаратов,
- Аспектов ведения пациентов с МДД/Б.
Понедельник 6, 13 и 20 апреля 15:00−17:00
Екатерина Владимировна Шрёдер
Кандидат медицинских наук, детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ
Екатерина Владимировна отвечает на вопросы:
- Режима и дозировок стероидной терапии,
- Контроля веса и правильного питания,
- Костного здоровья,
- Роста и полового созревания мальчиков с МДД/Б
Понедельник 27 апреля 15:00−17:00
Александр Раденкович Стеванович
Инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР
Александр Раденкович отвечает на вопросы:
- Общего двигательного развития ребёнка,
- Двигательной реабилитации — методикам, упражнениям, нагрузке,
- ТСР (-трости, коляски, вертикализаторы) - как подобрать, настроить, получить, использовать,
- Также можно обсудить документы, связанные с ТСР — ИПРА, электронные сертификаты, прохождение врачебной комиссии и пр.
Среда 8 апреля 15:00−17:00
Ольга Сергеевна Грознова
Доктор медицинских наук, профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева
Екатерина Владимировна отвечает на вопросы:
- Режима и дозировок стероидной терапии,
- Контроля веса и правильного питания,
- Костного здоровья,
- Роста и полового созревания мальчиков с МДД/Б.
Четверг 9 апреля 14:00−16:00
Елена Гамина
Старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО, эксперт по темам: ТСР, паллиатив, 18+
К Елене можно обратиться по вопросам:
- Оформления инвалидности: впервые и после 18 лет,
- Включения ТСР в ИПРА с учётом возраста и потребностей,
- Порядка присвоения паллиативного статуса,
- Получения оборудования через паллиативную службу.
Каждую пятницу 3, 10, 17, 24 апреля 15:00−17:00
Время в расписании указано Московское
График консультаций специалистов
Информирование о МДД/Б
Объяснение, что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, как подтвердить или исключить диагноз и другие ключевые вопросы.
Психологическая поддержка
Помощь родителям в кризисных ситуациях, тревоге и выгорании. Все родители детей с МДД/Б могут получить бесплатную психологическую поддержку по телефону. Участники регистра фонда «Гордей» могут также воспользоваться до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом по видеосвязи в год. Подробности — по ссылке.
Юридические консультации
Оформление инвалидности, льготы, ТСР, медицинское право, образование для детей с ОВР, оформление паллиативного статуса и другие юридические вопросы.
Маршрутизация
Информация о федеральных центрах для обследования, реабилитации, получении патогенетических препаратов, подаче заявки в фонд «Круг добра» и прочем.
Медицинское информирование
Возможность задать вопросы профильным специалистам: неврологу, ортопеду, эндокринологу, физиотерапевту и другим — по расписанию.
Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».
Направления телефонного консультирования