Федеральная телефонная линия
8(800)600-36-02
Поддержать фонд
Специалистам
Одна из важнейших задач – научиться выявлять пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Мы тесно сотрудничаем с генетиками, неврологами, кардиологами, эндокринологами, ортопедами и реабилитологами, чтобы обеспечить нашим ребятам доступ к современным методам диагностики и лечения, основанным на принципах доказательной медицины.
Сегодня мы знаем о миодистрофии Дюшенна куда больше, чем раньше.
При активном участии фонда «Гордей» разработаны и опубликованы клинические и методические рекомендации по МДД/Б, переведены на русский язык международные стандарты ведения пациентов, а главное, накоплен огромный отечественный опыт лечения и сопровождения ребят с МДД/Б на разных стадиях заболевания.
Сейчас мы намного лучше понимаем, как сохранить здоровье, предупредить развитие тяжелых осложнений и продлить период способности к самостоятельной ходьбе у детей с МДД. И считаем своим долгом делиться информацией и знаниями с медицинскими и помогающими специалистами, вовлеченными в помощь ребятам с МДД/Б.
Материалы и ссылки для специалистов
/01
Клинические и методические рекомендации
Главные документы по диагностике и комплексной терапии МДД/Б, включая данные по всем одобренным международными регуляторами современным препаратам, созданные коллективом медицинских экспертов по нозологии из ведущих федеральных медицинских учреждений: Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России — НЦЗД, НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» Управления делами Президента Российской Федерации, Приволжский исследовательский медицинский университет и других.
/02
Теоретический курс лекций по реабилитации
Благотворительный фонд «Гордей» приглашает медицинских и помогающих специалистов пройти теоретический курс лекций «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера».
Курс носит теоретический характер и представляет собой цикл лекций, доступных в записи. Участники могут осваивать материалы в удобном темпе. В курс входят:
— записи лекций от российских и международных экспертов,
— итоговое тестирование для самопроверки.
/03
Найти невидимку
Одна из целей фонда «Гордей» — развитие орфанной настороженности детских врачей. Именно поэтому мы создали 15-минутный онлайн-курс по диагностике миодистрофии Дюшенна для всего русскоязычного сообщества детских врачей первичного звена: педиатров, неврологов, ортопедов, гастроэнтерологов и психиатров (спойлер: набор специальностей неслучаен).
Всего за 15 минут вы узнаете:
  • Что такое МДД?
  • За какими неверными диагнозами он может скрываться?
  • Почему половина детей с МДД/Бдо сих пор «невидимы» для системы медицинской помощи?
  • Какие ранние «красные флаги» и симптомы должны навести на мысль о Дюшенне и при чём здесь гепатит?
  • Есть ли простой способ исключить МДД из «списка подозреваемых»?
  • Из каких этапов складывается диагностический процесс?
  • Как говорить с семьей, если диагноз подтвердился?
/04
База знаний
Здесь собраны гайды, памятки, руководства и статьи — всё самое нужное в одном месте, чтобы помочь семьям, где растут дети с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
/05
Онлайн-школы для родителей и врачей
Наши онлайн-школы — это настоящая энциклопедия по заболеванию! При этом мы говорим с родителями на одном языке и умеем просто и понятно объяснить самые сложные темы.
Знания, полученные на наших школах, помогают родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и приверженно ухаживать за ребятами дома, вовремя принимать решения по здоровью и отстаивать интересы своих детей в самых непростых ситуациях. Сохранять ребятам здоровье, замедлять прогрессирования заболевания и предупреждать грозные, но необязательные осложнения.
/06
Миодистрофия Дюшенна: топ-7 лекций международных экспертов
Конференции