В сообществе
Родители становятся важными участниками системы помощи: значительная часть ежедневного ведения заболевания происходит дома. Следующий шаг — обеспечить семьи знаниями, поддержкой и понятной маршрутизацией, а опыт сообщества с помощью регистра превращать в данные, которые помогают развивать систему помощи.
Во взрослении пациентов
Всё больше людей с МДД/Б становятся взрослыми — это новая реальность системы помощи. Необходимо обеспечить преемственность при переходе во взрослую службу, развивать медицинскую помощь взрослым пациентам и формировать клинические рекомендации по их ведению.
В реабилитации
Доступность физической терапии и реабилитации растет. Следующий шаг — перенести необходимые знания из кабинета специалиста в повседневную жизнь семьи: развивать домашний реабилитационный патронаж, обучать родителей и формировать сообщество родителей-парапрофессионалов.
В терапии
Новые методы лечения становятся доступнее. Теперь особенно важно начинать терапию вовремя — в эффективном терапевтическом окне и в составе комплексного ведения заболевания. Не менее важно помогать семье понимать реальные возможности конкретной терапии и ожидаемые результаты.
В диагностике
Возраст диагностики уже снижается благодаря развитию орфанной настороженности и доказавшему свою эффективность селективному скринингу КФК в первичном звене и профильных детских стационарах. Следующий шаг — еще раньше: внедрение определения КФК в программу неонатального скрининга и развитие семейной диагностики, включая выявление носительства у матерей и сестер.
Современная терапия МДД/Б развивается стремительно. Вместе с новыми возможностями становятся видны следующие задачи — те самые пробелы, которые сегодня определяют, насколько полно достижения современной медицины смогут изменить жизнь детей и взрослых с МДД/Б.
Заполняя пробелы
Конференция фонда «Гордей» — ведущая в России площадка для системного обсуждения диагностики, комплексной терапии и надлежащего сопровождения людей, живущих с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Здесь встречаются ведущие медицинские эксперты, медицинские и помогающие специалисты, организаторы здравоохранения, исследователи, представители фармацевтической индустрии и профильных НКО и, конечно, семьи.
Мы объединяем знания и опыт всех участников системы помощи, чтобы внедрять современные методы лечения и реабилитации, совершенствовать стандарты помощи и давать семьям практические инструменты для ежедневного ухода и принятия обоснованных решений.
Сегодня мы уже не осваиваем основы помощи при МДД/Б. Вместе мы работаем над следующим этапом развития системы: как диагностировать раньше, начинать комплексную терапию в эффективном терапевтическом окне, сохранять функции, обеспечивать надлежащее сопровождение и помогать детям взрослеть.
Сегодня мы уже не осваиваем основы помощи при МДД/Б. Вместе мы работаем над следующим этапом развития системы: как диагностировать раньше, начинать комплексную терапию в эффективном терапевтическом окне, сохранять функции, обеспечивать надлежащее сопровождение и помогать детям взрослеть.
Система помощи людям, живущим с МДД/Б, переживает период стремительных изменений:
1000+ детей уже получили доступ к современной терапии, а в регистре фонда уже 200+ молодых взрослых с МДД/Б.
1000+ детей уже получили доступ к современной терапии, а в регистре фонда уже 200+ молодых взрослых с МДД/Б.
8 лет
Средний возраст начала терапии
7 лет 8 месяцев
Средний возраст постановки диагноза в России
2 - 4 года
Наиболее эффективное терапевтическое окно
Одновременно сохраняются ключевые вызовы:
О мероприятии
Ускорить внедрение стандартов и достижений современной медицины в систему помощи людям, живущим с миодистрофией Дюшенна/Беккера, объединяя усилия семей, медицинского сообщества, исследователей, организаторов здравоохранения и индустриальных партнеров.
Сокращать путь к ранней диагностике и своевременному началу терапии.
Обсуждать современные методы терапии и возможности их применения в эффективном терапевтическом окне — в возрасте 2−4 лет.
Распространять современные стандарты комплексной реабилитации и ежедневного сопровождения.
Формировать повестку развития системы медицинской помощи взрослым пациентам с МДД/Б.
Развивать сообщество родителей-парапрофессионалов, предоставляя знания и практические инструменты для ежедневного ведения заболевания.
Объединять участников системы помощи для поиска решений и последовательного заполнения существующих пробелов.
Цели и задачи конференции
1. Для семей
Практические знания, помогающие принимать обоснованные решения каждый день.
2. Для медицинских и помогающих специалистов
Современные знания и обмен опытом по ведению пациентов. Мероприятие подано на аккредитацию в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО)
3. Для представителей некоммерческих организаций
Лучшие практики развития системы помощи, партнерства и маршрутизации семей.
Для кого эта конференция?
Что будет на конференции?
Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Выступления ведущих российских и международных экспертов по МДД/Б.
Ключевые темы:
Ключевые темы:
- Золотые стандарты в руках семьи;
- Органы-мишени: сердце, легкие, кости;
- Домашняя реабилитация: от рекомендаций к ежедневной практике;
- Современная лекарственная терапия: как использовать новые возможности в эффективном терапевтическом окне;
- Взросление: новая реальность системы помощи.
В первый день будут работать специальные кабинеты:
1. Кабинет психолога
Можно будет поговорить со специалистом один на один — о тревоге, усталости, сложных ситуациях и всём, с чем бывает трудно справляться самостоятельно.
2. Кабинет для девочек и женщин
Специалист МГНЦ вместе с неврологом проведут осмотр мам и сестёр мальчиков с МДД. При необходимости можно будет сразу сдать кровь на генетическое исследование: образцы отправят в Москву для диагностики.
3. Практическая сессия по растяжкам
Руслан Шайхутдинов покажет техники, которые родители смогут использовать дома в ежедневной физической терапии.
1. Кабинет психолога
Можно будет поговорить со специалистом один на один — о тревоге, усталости, сложных ситуациях и всём, с чем бывает трудно справляться самостоятельно.
2. Кабинет для девочек и женщин
Специалист МГНЦ вместе с неврологом проведут осмотр мам и сестёр мальчиков с МДД. При необходимости можно будет сразу сдать кровь на генетическое исследование: образцы отправят в Москву для диагностики.
3. Практическая сессия по растяжкам
Руслан Шайхутдинов покажет техники, которые родители смогут использовать дома в ежедневной физической терапии.
Пока родители слушают доклады и общаются со специалистами, детям будет чем заняться. Мы хотим, чтобы конференция была местом, куда приятно приехать всей семьёй: познакомиться с другими ребятами, поиграть, пообщаться и провести время вместе. За детьми присмотрят няни и беби-ситтеры. Детская будет работать в оба дня.
Между сессиями будет время спокойно выпить кофе, пообедать, познакомиться с другими участниками и продолжить разговоры вне зала.
Спикеры конференции
Спонсоры конференции
ООО «Фармамондо-Биомедика»
Генеральный спонсор
ООО "Пегас Фарм"
Официальный спонсор
ООО "ФармСтандарт"
Спонсор
АО "РОШ-Москва"
Спонсор
АО «Р-ФАРМ»
Спонсор
ООО «ПРОМОМЕД ДМ»,
Спонсор
Организаторы
Организатор конференции
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер
Российская детская клиническая больница
Технический оператор конференции
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Руководитель программного комитета конференции
Гремякова Татьяна Андреевна, дмн, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
E-mail tag@dmd-russia.ru
Координатор конференции
Борисова Ольга Вячеславовна, кбн, координатор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
E-mail borisova@dmd-russia.ru
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер
Российская детская клиническая больница
Технический оператор конференции
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Руководитель программного комитета конференции
Гремякова Татьяна Андреевна, дмн, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
E-mail tag@dmd-russia.ru
Координатор конференции
Борисова Ольга Вячеславовна, кбн, координатор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
E-mail borisova@dmd-russia.ru
Частые вопросы
Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Да. Мы очень хотим, чтобы конференция была не только про доклады и медицинские знания. Это возможность встретиться с людьми, которые понимают ваш опыт, задать вопросы специалистам, познакомить ребёнка с другими ребятами и провести время в сообществе, где не нужно каждый раз объяснять, что такое МДД/Б. Такой формат уже хорошо показал себя на региональных конференциях фонда.
Да, мы будем рады всем участникам в оба дня, хотя программа каждого дня рассчитана прежде всего на свою аудиторию. Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Да, мы будем рады всем участникам в оба дня, хотя программа каждого дня рассчитана прежде всего на свою аудиторию. Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Даже нужно!
При регистрации укажите, сколько человек приедет вместе с вами. Для семей из других городов мы предусмотрели размещение — подробности будут в анкете регистрации.
При регистрации укажите, сколько человек приедет вместе с вами. Для семей из других городов мы предусмотрели размещение — подробности будут в анкете регистрации.
Да, мы очень ждём семьи с детьми. На конференции будет не только образовательная программа для родителей, но и пространство для общения, игр и дружбы детей.
Мы хотим, чтобы конференция была местом не только для знаний, но и для встреч. Для детей будут предусмотрены развлечения и возможность познакомиться и пообщаться с другими ребятами из сообщества.
В рамках ответов на вопросы после выступления. Отдельных консультаций на мероприятии не предусмотрено. В родительский день будут работать кабинеты: кабинет психолога, кабинет для девочек и женщин с МДД/Б, а также практические занятия по растяжкам. Возможность и порядок записи в кабинеты мы расскажем участникам отдельно.
Да, если по каким-то причинам вы не можете участвовать весь день. Но мы рекомендуем планировать полноценное участие: программа построена так, чтобы разные блоки дополняли друг друга.
Да, для участников предусмотрены обед и кофе-брейки.
Да, конференция проходит с онлайн-трансляцией. Для семей очное участие особенно ценно: можно лично встретиться со специалистами, другими родителями и детьми.
Я бы здесь пока не обещала конкретный список, если вы его ещё не определили. Можно будет добавить отдельный ответ ближе к конференции: нужны ли медицинские документы, результаты обследований, удобная одежда для практических занятий и т. п.
Да. Мы специально предусмотрели размещение для семей из других городов. При заполнении анкеты укажите, сколько человек приедет вместе с вами — это поможет нам организовать размещение.
Регистрация для очных участников возможна до 13 сентября: мы должны успеть зарезервировать необходимое количество мест в гостинице и организовать досуг для детей.
Регистрация на онлайн-участие будет открыта до самого конца мероприятия, ссылка придет автоматически.
Регистрация на онлайн-участие будет открыта до самого конца мероприятия, ссылка придет автоматически.
Лучше заранее зарегистрироваться: так мы сможем учесть количество участников, организовать размещение и подготовить всё необходимое для семей.
Регистрация
Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Мы будем рады всем участникам в оба дня, хотя программа каждого дня рассчитана прежде всего на свою аудиторию. Будьте внимательны: регистрация семей и специалистов (представителей НКО, индустриальных партнёров, медицинских и помогающих специалистов) проводится отдельно.
Мероприятие подано на аккредитацию в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО)
Мы будем рады всем участникам в оба дня, хотя программа каждого дня рассчитана прежде всего на свою аудиторию. Будьте внимательны: регистрация семей и специалистов (представителей НКО, индустриальных партнёров, медицинских и помогающих специалистов) проводится отдельно.
Мероприятие подано на аккредитацию в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования (НМО)
Форма регистрации на конференцию в Екатеринбурге для специалистов
В этой форме мы просим зарегистрироваться представителей НКО, индустриальных партнёров, медицинских и помогающих специалистов
Прежде, чем отправить эту анкету, убедитесь, что вы указали верный номер телефона и адрес электронной почты
Форма регистрации на конференцию в Екатеринбурге для семей
Конференция пройдет в Екатеринбурге 20 и 21 сентября 2026 года.
Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Мы будем рады всем участникам в оба дня, хотя программа каждого дня рассчитана прежде всего на свою аудиторию.
Посещение бесплатное.
Первый день посвящён семьям и ежедневным решениям, определяющим прогноз заболевания. Второй день — медицинским и помогающим специалистам, организаторам здравоохранения и НКО.
Мы будем рады всем участникам в оба дня, хотя программа каждого дня рассчитана прежде всего на свою аудиторию.
Посещение бесплатное.
Прежде, чем отправить эту анкету, убедитесь, что вы указали верный номер телефона и адрес электронной почты