Руководства
Клинические рекомендации
Методические рекомендации
Миодистрофия Дюшенна. Основы
Руководство для семей (Treat NMD)
Пищевые добавки: обзор
Витамин D в профилактике и терапии коморбидных состояний при миодистрофии Дюшенна
Синдром жировой эмболии у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна: раннее выявление и агрессивная терапия
Статьи
Для печати
Мы подготовили буклеты и плакаты для семей и медицинских специалистов. Здесь собраны самые актуальные файлы. Вы можете скачать их для себя, делиться в электронном виде или самостоятельно распечатать и разместить в поликлинике в своем городе. Пожалуйста, ориентируйтесь только материалы с этой страницы!
Если у вас есть ранее полученные от фонда документы или инструкции, не печатайте их — используйте для печати те, что расположены ниже. Здесь мы размещаем максимально актуальную информацию, памятки и инструкции.
Плакат по диагностике МДД/Б «Найти невидимку»
Буклет о фонде «Вместе сильнее Дюшенна»
Инструкция для семей «Предупредить, замедлить, сохранить»
Памятки
Карта неотложной помощи при МДД
Безопасные и небезопасные медикаменты
Протокол приема стероидов им. Пи-Джей Николофф, новая версия 2025 года
Что такое синдром жировой эмболии и чем он опасен
Жировая эмболия: карточки
Памятка по уходу: ранняя амбулаторная стадия
Памятка по уходу: поздняя амбулаторная стадия
Памятка по уходу: ранняя неамбулаторная стадия
Памятка по уходу: поздняя неамбулаторная стадия
Дневник динамического состояния ребенка
Миодистрофия Дюшенна: обучение и поведение. Гид для родителей и педагогов
Наши научные публикации
Патогенетическая терапия прогрессирующей МДД глюкокортикостероидными препаратами системного действия: МНН ВАМОРОЛОН
Гремякова Т.А. и соавторы, 2025 год
Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее
Гремякова Т. А., Гремякова О. И., Полевиченко Е. В., 2024 год
Ранняя диагностика миодистрофии Дюшенна: актуальность, проблемы, возможности и перспективы
Т. А. Гремякова, О. И. Гремякова и соавторы, 2024 год
Основополагающее значение понятий «амбулаторность» и «неамбулаторность» в комплексной оценке состояния пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
Гремякова Т.А. и соавторы, 2022 год
Витамин D3 в профилактике и терапии коморбидных состояний при мышечной дистрофии Дюшенна
Гремякова Т.А. и соавторы, 2021 год
МДД- молекулярный патогенез и противовоспалительная терапия ингибиторами NF- B
Гремякова Т.А. и соавторы, 2019 год
Консенсус по концепции современной эффективной терапии мышечной дистрофии Дюшенна
Гремякова Т.А. и соавторы, 2019 год
«Это голосование за надежду»: близится одобрение первой генной терапии мышечной дистрофии, но будет ли она работать?
Переводы статей
Уголок для растяжки ахиллова сухожилия
Специальный тренажер для профилактики контрактур, то есть тугоподвижности суставов, которая развивается из-за непрерывного воспалительного процесса в мышцах. В нем мальчик стоит так, что пятки ниже пальцев, — это помогает растягивать ахиллово сухожилие. Используется для ежедневных упражнений, помогает сохранять подвижность стоп и улучшает общее самочувствие.
Туторы
Ортопедические фиксаторы, которые помогают удерживать суставы в правильном положении и предотвращать развитие контрактур. Обычно используются для ночного ношения, поддерживая стопу под нужным углом и растягивая мышцы.
Безнагрузочный велотренажер
Велотренажер, который позволяет двигать ногами без нагрузки на мышцы. Используется для поддержания подвижности суставов, стимуляции кровообращения и улучшения общего самочувствия. Помогает сохранить активность даже при сниженной мышечной силе.
Балансир Бильгоу
Тренажер для тренировки равновесия и мозжечковой стимуляции. На плоскость тренажера нанесена разметка с цветными делениями для правильной постановки ног в упражнениях. Опоры имеют полукруглую форму, их можно регулировать. Они поворачиваются от 5 до 50 градусов и устанавливаются параллельно друг другу. Чем ниже градус поворота, тем держать равновесие становится сложнее. Занятия по методике помогают возникнуть новым нейронным связям в мозгу ребенка.
Растущий стул
Эргономичный стул с регулируемой высотой сиденья и подножки. Позволяет ребенку сидеть с правильной осанкой, поддерживает спину и ноги, предотвращая излишнюю нагрузку на мышцы. Важно для комфорта и правильного распределения нагрузки на тело.
Подножка для ног в автомобиле
Специальная опора, которая фиксируется в автомобиле и поддерживает ноги ребенка во время поездки. Помогает снизить напряжение в бедрах и коленях, предотвратить спазмы и обеспечить комфортное положение во время длительных поездок.
Словарь