Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами. У Гордея миодистрофия Дюшенна.
В один декабрьский день Ольга Гремякова — мама Гордея — случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными.
В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры Гордея тоже выглядели непропорционально большими… Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинкиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен. Ночью лаборатория прислала результаты: 23 073 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
На опыте Гордея они увидели, как несовершенна система помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Увидели, как много знаний и работающих практик по ведению детей с МДД/Б существует в развитых странах и как их не хватает в нашей стране — при отсутствии мультидисциплинарного подхода и понимания природы заболевания. И поняли: менять систему помощи должны мы, родители, объединившись с врачами и союзниками.
Так появился фонд «Гордей».
Так появился фонд «Гордей».
История фонда
Миссия фонда — способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера и их семьям
Прямые стандарты помощи
Фонд разработал методические рекомендации и способствовал внедрению первых в России клинических рекоменaдаций по ведению МДД/Б.
Регистр
Мы создали и и масштабировуем регистр пациентов с МДД/Б: с помощью регистра мы видим, обучаем и поддерживаем новые семьи, находим детей, которым подходит существующая или разрабатываемая терапия, проводим исследования, консультируем родителей, представляем интересы наших мальчиков при взаимодействии с государством, индустриальными партнерами, фондом «Круг добра»; развиваем пациентское сообщество, вовлекаем родителей в наши обучающие программы.
Сообщество семей
Фонд объединил сообщество семей. Мы создали пространство, где родители из разных регионов могут делиться опытом, получать поддержку и знать, что они не одни.
Телефонная линия
Запустили телефонную линию поддержки: быстрая и доступная помощь для родителей, которые только столкнулись с диагнозом или оказались в сложной ситуации.
База знаний
До нас системной информации на русском языке о МДД/Б практически не существовало. Сегодня в открытом доступе — более 300 часов контента: вебинары, школы для родителей, обучающие программы для специалистов.
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр
Первый в России Детский высокотехнологичный нейромышечный центр открыт в партнёрстве с ЦКБ Управления Делами Президента РФ в 2022 году, возглавляет центр — президент и медицинский директор фонда «Гордей», д.м.н. Т.А. Гремякова.
На базе центра работает мультидисциплинарная команда, реализован пациентоцентричный подход, внедрены международные стандарты и лучшие практики ухода и медицинской помощи детям с МДД/Б.
На базе центра работает мультидисциплинарная команда, реализован пациентоцентричный подход, внедрены международные стандарты и лучшие практики ухода и медицинской помощи детям с МДД/Б.
Совет фонда
- Ольга ГремяковаУчредитель фонда.
Психолог (НИУ-ВШЭ), лидер направления «Психологическая поддержка», мама Гордея. - Татьяна Андреевна ГремяковаПрезидент и медицинский директор фонда.
Микробиолог (РНИМУ имени Пирогова), доктор медицинских наук, бабушка Гордея. - Андрей ГремяковЛидер направления «Биотех».
Химик (МГУ имени Ломоносова), дядя Гордея.
Попечительский совет фонда
- Андрей Алексеевич СтепановЗаместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация»
- Алёна Александровна КуратоваУчредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ
- Александр Григорьевич РумянцевПедиатр, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра»
- Александр Владимирович ПоляковДоктор медицинских наук, биолог, профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ДНК-диагностики МГНЦ им. Бочкова
- Татьяна Александровна КонстантиноваЗаместитель Председателя Совета Ассоциации Добро.рф по работе с СО НКО, советник Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», директор ресурсного центра «Ясенева Поляна»
- Елена Александровна МещеряковаДиректор благотворительного фонда «Хрупкие люди», клинический психолог
- Ольга Юрьевна ГерманенкоПрезидент благотворительного фонда «Семьи СМА»
- Ольга Александровна СавельеваПисатель, мотивирующий спикер, блогер
Медицинские эксперты фонда
- Екатерина Владимировна ШрёдерКандидат медицинских наук, детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ
- Ольга Сергеевна ГрозноваДоктор медицинских наук, профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева
- Александр Раденкович СтевановичИнструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР
- Петрова Дарья НиколаевнаВрач-психиатр, детский психиатр
Команда фонда
- Административный блокАлина ЕрмоловаДиректор по финансам
- ФандрайзингКатерина ДмитриеваДиректор по фандрайзингу
- ФандрайзингАлександра КондратьеваФандрайзер по работе с частными донорами
- Административный блокАлександра БескедевичМенеджер по административным вопросам
- Административный блокТатьяна ГлазачеваГрант-менеджер
- КоммуникацииДориан ЮлдашевДизайнер
- КоммуникацииКсения ЗахароваМенеджер по цифровым коммуникациям
- Специальные проектыАндрей ГремяковРуководитель направления
- Специальные проектыТатьяна МорозоваРуководительпрограммы
«Терапия под контролем» - «Первый год с диагнозом»Наталия ЮроваРуководитель программы
«Первый год с диагнозом» - «Первый год с диагнозом»,Дарья КомароваСпециалист программы
«Первый год с диагнозом» - Психологическая службаВероника ЛосенкоПсихолог
- Психологическая службаКатерина ПечуричкоПсихолог
- Административный блокОльга БорисоваМенеджер по организации мероприятий
- Административный блокПолина МишкинаАдминистратор
- КоммуникацииАлиса НепочатыхМаркетолог
- Административный блокКонстантин ВоробьёвЮрист
- Психологическая службаЛюбовь ВладыкинаПодростковый психолог
- Психологическая службаОльга ЖамойтьМенеджер направления
«Равное консультирование» - Направление по работе с семьямиЕкатерина ГоршковаРуководитель направления по работе с семьями
- Направление по работе с семьямиЕлена ГаминаСтарший координатор, методист регистра
- Направление по работе с семьямиЮлия КонкинаМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЮлия СоленаяМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЕкатерина ЕфремоваМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЕкатерина ЗахаренкоМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиЛилия ГалинаМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиАрина ПомазкинаМетодист регистра
- Направление по работе с семьямиОльга ПушкареваМетодист регистра