Регистр Фонда «Гордей» — это наша база данных, в которой мы удобно и бережно собираем, безопасно храним и высокотехнологично обрабатываем информацию обо всех пациентах с Миодистрофией Дюшенна/Беккера.

С помощью регистра мы видим, обучаем и поддерживаем новые семьи, находим детей, которым подходит существующая или разрабатываемая терапия, проводим исследования, консультируем родителей, представляем интересы наших ребят при взаимодействии с государством, фармацевтическими компаниями, фондом «Круг добра», развиваем пациентское сообщество, вовлекаем родителей в программы фонда.
Регистр делает нас сильнее. Чем больше ребят в регистре — тем сильнее и увереннее звучит голос сообщества семей.

Мощности регистра позволяют вести автоматизированный учет пациентов, обрабатывать более сотни различных параметров, рассчитывать объемы лекарственного обеспечения, выявлять уникальные особенности российской популяции, прогнозировать индивидуальную траекторию прогрессирования заболевания, оценивать эффективность терапии.

Регистр фонда «Гордей» разработан при поддержке Parent Project Muscular Dystrophy и World Duchenne Organization. Наш регистр работает на IT-платформе Cherry CRM — отечественном программном обеспечении, разработанном специально для нужд пациентских организаций, которые занимаются сложными полиорганными нозологиями. Cherry CRM позволяет вести учет клинических и генетических параметров для разных нозологий.

Мы адаптировали регистр под нужды фонда и особенности ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера. Данные хранятся на защищенных отечественных серверах, их внесение абсолютно безопасно.

Заполняя регистр, вы помогаете не только своему ребёнку, вы вносите свой вклад в развитие всего пациентского сообщества МДД/Б в России. Каждая анкета — это ещё один голос, который делает нас увереннее и сильнее: в глазах врачей, исследователей, государства и компаний-разработчиков терапии. Чем больше семей в регистре, тем точнее мы можем говорить о потребностях наших ребят, увереннее защищать их интересы и тем больше возможностей появляется у всего сообщества.

Ваши данные — это реальный и значимый вклад в то, чтобы наш общий голос звучал громче, а поддержка становилась доступнее для каждой семьи. Вместе мы меняем систему помощи.

Если вам нужна помощь в заполнении регистра, заполните форму ниже, и в ближайшие дни с вами по указанному телефону свяжется методист фонда. Методист поможет заполнить регистр, указать верно все данные, ответит на ваши вопросы, а также добавит вас в сообщество родителей.