Направления
Растяжки от доктора Ильясова
Курс носит теоретический характер и представляет собой цикл лекций, доступных в записи. Участники могут осваивать материалы в удобном темпе.
В курс входят:
— записи лекций от российских и международных экспертов,
— итоговое тестирование для самопроверки.
Курс будет особенно полезен: физическим терапевтам и реабилитологам, детским неврологам и ортопедам, руководителям отделений детской реабилитации, специалистам государственных и частных медицинских учреждений.
В курс входят:
— записи лекций от российских и международных экспертов,
— итоговое тестирование для самопроверки.
Курс будет особенно полезен: физическим терапевтам и реабилитологам, детским неврологам и ортопедам, руководителям отделений детской реабилитации, специалистам государственных и частных медицинских учреждений.
Видео-уроки и лекции
Это высокотехнологичный IT-продукт, благодаря которому каждый человек, живущий с МДД/Б, становится «видимым» для нас, а мы можем своевременно поддерживать, маршрутизировать, помогать и информировать родителей о вновь разработанных вариантах терапии. Чем больше ребят с МДД/Б в регистре фонда - тем громче и увереннее звучит голос сообщества семей.
Секции
Психологи и психиатры фонда, а также команда равных консультантов всегда готовы поддержать родителей в трудные моменты, чтобы появились силы двигаться дальше, какой бы сложной ни была ситуация.
Федеральная телефонная линия
Бесплатная помощь и поддержка для родителей ребят с МДД/Б.
Мы оказываем информационную поддержку по вопросам надлежащего ухода и комплексной терапии, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам. На телефонной линии регулярно дежурят федеральные медицинские эксперты и лично - Татьяна Андреевна Гремякова.
Мы оказываем информационную поддержку по вопросам надлежащего ухода и комплексной терапии, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам. На телефонной линии регулярно дежурят федеральные медицинские эксперты и лично - Татьяна Андреевна Гремякова.
Направления деятельности
/02
Онлайн-школы для родителей и врачей
Наши онлайн-школы — это настоящая энциклопедия по заболеванию! При этом мы говорим с родителями на одном языке и умеем просто и понятно объяснить самые сложные темы.
Знания, полученные на наших школах, помогают родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и приверженно ухаживать за ребятами дома, вовремя принимать решения по здоровью и отстаивать интересы своих детей в самых непростых ситуациях. Сохранять ребятам здоровье, замедлять прогрессирования заболевания и предупреждать грозные, но необязательные осложнения.
Знания, полученные на наших школах, помогают родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и приверженно ухаживать за ребятами дома, вовремя принимать решения по здоровью и отстаивать интересы своих детей в самых непростых ситуациях. Сохранять ребятам здоровье, замедлять прогрессирования заболевания и предупреждать грозные, но необязательные осложнения.
/03
АМА-сессии
(вопрос-ответ с экспертом)
(вопрос-ответ с экспертом)
Это короткие тематические вебинары, на которых эксперты коротко информируют участников по заданной теме и в течение часа развернуто отвечают на вопросы участников.
/07
Миодистрофия Дюшенна: топ-7 лекций международных экспертов
/07
Конференции фонда
/01
Лекционный курс для самостоятельного изучения
Программа представляет собой систематизированный обзор современных подходов к ведению пациентов с дистрофинопатиями (МДД/Б) на всех стадиях заболевания.
Основное внимание уделяется:
Основное внимание уделяется:
- этиологии, патогенезу и клинической классификации дистрофинопатий;
- функциональной оценке (тест Северной звезды, шкала Брука, временные тесты) и прогнозированию течения;
- стандартам патогенетической и симптоматической терапии, включая глюкокортикостероидную;
- мультидисциплинарному подходу: кардиологические, ортопедические, респираторные и эндокринные аспекты;
- физической терапии и реабилитации как «золотому стандарту» немедикаментозного лечения: протоколы растяжек, гидрокинезиотерапия, позиционирование неамбулаторных пациентов, дыхательная реабилитация, использование ТСР и ортезов;
- нейропсихологической оценке, поведенческим и образовательным стратегиям, психологической поддержке семьи.
Растяжки от доктора Ильясова
Школы для родителей и врачей
АМА-сессии (вопрос-ответ)
Выступления на конференциях