Домашний реабилитационный патронаж — это выездная консультация специалиста по физической реабилитации для семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Для детей, внесённых в регистр фонда «Гордей» выезд осуществляется бесплатно 1 раз в 6 месяцев.
Специалист приезжает домой, чтобы оценить состояние ребёнка и помочь семье выстроить ежедневный уход и физическую терапию так, чтобы они были полезными, безопасными и выполнимыми в реальной жизни семьи.
Патронаж — это не «разовая реабилитация» и не проверка родителей на «правильность». Это совместная работа, цель которой — помочь семье лучше понять потребности ребёнка, адаптировать домашнюю среду и сделать ежедневный уход более устойчивым и эффективным.
Программа реализуется фондом «Гордей» в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», при поддержке фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-Помощь».
Программа реализуется фондом «Гордей» в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», при поддержке фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-Помощь».
Что это
Что включает патронаж
Во время визита специалист может:
- провести функциональную оценку состояния ребёнка, доступную для места вашего проживания;
- оценить двигательную активность, переносимость нагрузок, особенности движений и позиционирования;
- помочь организовать безопасную домашнюю среду;
- обучить родителей базовым навыкам ежедневной физической терапии и правильного ухода;
- показать упражнения на растяжки и позиционирование;
- проконсультировать по вопросам использования туторов, вертикализаторов и других ТСР;
- помочь встроить уход в реальную жизнь семьи без перегрузки ребёнка и родителей;
- дать рекомендации по ежедневной двигательной активности и профилактике осложнений;
- ответить на вопросы, связанные с физической терапией и реабилитацией при МДД/Б.
Патронаж может помочь:
Лучше понимать текущее состояние ребёнка и изменения его двигательных функций;
Выстроить ежедневный уход и домашнюю физическую терапию;
Снизить риск контрактур и вторичных осложнений;
Сделать повседневную жизнь и перемещение ребёнка безопаснее;
Адаптировать рекомендации под реальные возможности семьи;
Снизить тревогу родителей за счёт понятных и реалистичных рекомендаций.
В задачи патронажа не входит:
Постановка и/или уточнение диагнозов;
Экстренная медицинская помощь;
Регулярные индивидуальные занятия с физическим терапевтом;
Подбор и назначение лекарственной терапии;
Психологическая или психиатрическая помощьдетям или взрослым членам семьи;
Домашний реабилитационный патронаж не заменяет наблюдение у лечащего врача.
Кому подходит программа
Детям старше 3-4 лет
На амбулаторной и ранней неамбулаторной стадии
Проживающим в городах оказания услуги
В 2026 году программа ориентирована на семьи с детьми с МДД/Б старше 3−4 лет, которые находятся на амбулаторной и ранней неамбулоторной стадиях заболевания, и проживают в городах оказания услуги. Список городов ограничен наличием специалистов.
Участие в программе предполагает готовность семьи принять специалиста дома, постепенно внедрять рекомендации в ежедневную жизнь ребёнка, а также заполнить анкеты обратной связи после визита и через 3 месяца после него. Это обязательная часть программы: обратная связь помогает нам оценивать эффективность патронажа, готовить отчетность для грантодателей и развивать практику домашнего реабилитационного патронажа в будущем.
Мы рекомендуем патронаж семьям, которые готовы постепенно внедрять полученные рекомендации в ежедневную жизнь ребёнка. При этом важно понимать: уход при МДД/Б не должен становиться бесконечной борьбой за «идеальную реабилитацию». Наша задача — помочь семье найти устойчивый, выполнимый и безопасный ритм жизни.
Если семье сейчас требуется прежде всего эмоциональная поддержка или ресурс на восстановление, мы можем рекомендовать консультацию психолога фонда — это нормальная и важная часть заботы о себе и ребёнке.
Если семье сейчас требуется прежде всего эмоциональная поддержка или ресурс на восстановление, мы можем рекомендовать консультацию психолога фонда — это нормальная и важная часть заботы о себе и ребёнке.
Как поучаствовать
Заявка
Прием специалиста
Обратная связь сразу после приема
Обратная связь через 3 месяца
Для участия необходимо заполнить заявку. После этого мы свяжемся с семьёй, уточним необходимые детали и постараемся подобрать специалиста в вашем регионе.
Все визиты согласовываются индивидуально, с учётом возможностей специалистов.
Все визиты согласовываются индивидуально, с учётом возможностей специалистов.
Обратная связь и сбор данных
Практика домашнего реабилитационного патронажа реализуется при поддержке гранта, поэтому для нас очень важно собирать обратную связь и данные о результатах программы. Это помогает не только подготовить отчетность, но и понять, насколько патронаж действительно полезен семьям, что можно улучшить и как развивать программу дальше.
После визита:
Мы очень просим относиться к заполнению анкет внимательно и ответственно. Заполнение обратной связи — это обязательная часть участия в программе: именно благодаря этому мы сможем сохранить и развивать практику домашнего реабилитационного патронажа в будущем, и делать ее доступной и устойчивой для других семей с МДД/Б.
- специалист оформляет отчет по проведенному визиту;
- родитель заполнияет короткую анкету в течение суток после встречи;
- через 3 месяца семья заполняет анкету отложенной обратной связи о том, что изменилось в повседневной жизни ребенка и семьи после патронажа.
Мы очень просим относиться к заполнению анкет внимательно и ответственно. Заполнение обратной связи — это обязательная часть участия в программе: именно благодаря этому мы сможем сохранить и развивать практику домашнего реабилитационного патронажа в будущем, и делать ее доступной и устойчивой для других семей с МДД/Б.
Форма заявки на домашний реабилитационный патронаж
Прежде, чем отправить эту анкету, убедитесь, что вы указали верный номер телефона и адрес электронной почты