Домашний реабилитационный патронаж — это выездная консультация специалиста по физической реабилитации для семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Для детей, внесённых в регистр фонда «Гордей» выезд осуществляется бесплатно 1 раз в 6 месяцев.
Специалист приезжает домой, чтобы оценить состояние ребёнка и помочь семье выстроить ежедневный уход и физическую терапию так, чтобы они были полезными, безопасными и выполнимыми в реальной жизни семьи.
Патронаж — это не «разовая реабилитация» и не проверка родителей на «правильность». Это совместная работа, цель которой — помочь семье лучше понять потребности ребёнка, адаптировать домашнюю среду и сделать ежедневный уход более устойчивым и эффективным.
Программа реализуется фондом «Гордей» в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», при поддержке фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-Помощь».
Программа реализуется фондом «Гордей» в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», при поддержке фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-Помощь».
Что это
Что включает патронаж
Во время визита специалист может:
- провести простую функциональную оценку состояния ребёнка в домашних условиях;
- оценить двигательную активность, переносимость нагрузок, особенности движений и позиционирования;
- помочь организовать безопасную домашнюю среду;
- обучить родителей базовым навыкам ежедневной физической терапии и правильного ухода;
- показать упражнения на растяжки и позиционирование;
- проконсультировать по вопросам использования туторов, вертикализаторов и других технических средств;
- помочь встроить уход в реальную жизнь семьи без перегрузки ребёнка и родителей;
- дать рекомендации по ежедневной двигательной активности и профилактике осложнений;
- ответить на вопросы, связанные с физической терапией и реабилитацией при МДД/Б.
В задачи патронажа не входит:
Постановка и/или уточнение диагнозов;
Экстренная медицинская помощь;
Регулярные индивидуальные занятия с физическим терапевтом;
Подбор и назначение лекарственной терапии;
Психологическая или психиатрическая помощьдетям или взрослым членам семьи;
Домашний реабилитационный патронаж не заменяет наблюдение у лечащего врача.
Патронаж может помочь:
Лучше понимать текущее состояние ребёнка и изменения его двигательных функций;
Выстроить ежедневный уход и домашнюю физическую терапию;
Снизить риск контрактур и вторичных осложнений;
Сделать повседневную жизнь и перемещение ребёнка безопаснее;
Адаптировать рекомендации под реальные возможности семьи;
Снизить тревогу родителей за счёт понятных и реалистичных рекомендаций.
Кому подходит программа
Детям старше 3-4 лет
На амбулаторной и ранней неамбулаторной стадии
Проживающим в городах оказания услуги
В 2026 году программа ориентирована на семьи с детьми с МДД/Б старше 3−4 лет, которые находятся на амбулаторной и ранней неамбулоторной стадиях заболевания, и проживают в городах оказания услуги. Список городов ограничен наличием специалистов.
Участие в программе предполагает готовность семьи принять специалиста дома, постепенно внедрять рекомендации в ежедневную жизнь ребёнка, а также заполнить анкеты обратной связи после визита и через 3 месяца после него. Это обязательная часть программы: обратная связь помогает нам оценивать эффективность патронажа, готовить отчетность для грантодателей и развивать практику домашнего реабилитационного патронажа в будущем.
Мы рекомендуем патронаж семьям, которые готовы постепенно внедрять полученные рекомендации в ежедневную жизнь ребёнка. При этом важно понимать: уход при МДД/Б не должен становиться бесконечной борьбой за «идеальную реабилитацию». Наша задача — помочь семье найти устойчивый, выполнимый и безопасный ритм жизни.
Если семье сейчас требуется прежде всего эмоциональная поддержка или ресурс на восстановление, мы можем рекомендовать консультацию психолога фонда — это нормальная и важная часть заботы о себе и ребёнке.
Если семье сейчас требуется прежде всего эмоциональная поддержка или ресурс на восстановление, мы можем рекомендовать консультацию психолога фонда — это нормальная и важная часть заботы о себе и ребёнке.
Как поучаствовать
Для участия необходимо заполнить заявку. После этого мы свяжемся с семьёй, уточним необходимые детали и постараемся подобрать специалиста в вашем регионе.
Все визиты согласовываются индивидуально, с учётом возможностей специалистов.
Все визиты согласовываются индивидуально, с учётом возможностей специалистов.
Обратная связь и сбор данных
Практика домашнего реабилитационного патронажа реализуется при поддержке гранта, поэтому для нас очень важно собирать обратную связь и данные о результатах программы. Это помогает не только подготовить отчетность, но и понять, насколько патронаж действительно полезен семьям, что можно улучшить и как развивать программу дальше.
После визита:
Мы очень просим относиться к заполнению анкет внимательно и ответственно. Заполнение обратной связи — это обязательная часть участия в программе: именно благодаря этому мы сможем сохранить и развивать практику домашнего реабилитационного патронажа в будущем, и делать ее доступной и устойчивой для других семей с МДД/Б.
- специалист оформляет отчет по проведенному визиту;
- родитель заполнияет короткую анкету в течение суток после встречи;
- через 3 месяца семья заполняет анкету отложенной обратной связи о том, что изменилось в повседневной жизни ребенка и семьи после патронажа.
Мы очень просим относиться к заполнению анкет внимательно и ответственно. Заполнение обратной связи — это обязательная часть участия в программе: именно благодаря этому мы сможем сохранить и развивать практику домашнего реабилитационного патронажа в будущем, и делать ее доступной и устойчивой для других семей с МДД/Б.
Специалисты домашнего патронажа
Егор Иванович Ананьев
Чебоксары
Чебоксары, Чувашская Республика
Благотворительный фонд им. Ани Чижовой
Благотворительный фонд им. Ани Чижовой
The process was structured, transparent, and highly collaborative from beginning to end. Their strategic insight and steady communication ensured the final outcome exceeded expectations and reflected our vision with precision.
Amanda M.
Chief Executive Officer
The process was structured, transparent, and highly collaborative from beginning to end. Their strategic insight and steady communication ensured the final outcome exceeded expectations and reflected our vision with precision.
Amanda M.
Chief Executive Officer
The process was structured, transparent, and highly collaborative from beginning to end. Their strategic insight and steady communication ensured the final outcome exceeded expectations and reflected our vision with precision.
Лилия Алексеевна
Беденко
Беденко
Краснодар, Краснодарский край
Центр абилитации "Приоритет"
Центр абилитации "Приоритет"
The process was structured, transparent, and highly collaborative from beginning to end. Their strategic insight and steady communication ensured the final outcome exceeded expectations and reflected our vision with precision.
Amanda M.
Chief Executive Officer
The process was structured, transparent, and highly collaborative from beginning to end. Their strategic insight and steady communication ensured the final outcome exceeded expectations and reflected our vision with precision.
Amanda M.
Chief Executive Officer
The process was structured, transparent, and highly collaborative from beginning to end. Their strategic insight and steady communication ensured the final outcome exceeded expectations and reflected our vision with precision.
Форма заявки на домашний реабилитационный патронаж
Прежде, чем отправить эту анкету, убедитесь, что вы указали верный номер телефона и адрес электронной почты