«Мой первый пациент с ММД поступил ко мне прямо из реанимации — домой на ИВЛ. И вот уже девять лет мы идём рядом. Сейчас под моим сопровождением несколько таких ребят, и я каждый день вижу, как много нам ещё предстоит сделать. Мне очень хочется, чтобы на поздней амбулаторной стадии дети и их семьи были в гораздо лучшем положении, чем я это вижу сейчас. Для этого я считаю критически важным начинать работать с семьёй как можно раньше и проговаривать все до мельчайших деталей. Без контакта с родителями и самим ребёнком ничего не получится — только вместе мы можем ставить реальные цели и достигать их. Семья — это главная опора, а родитель — самый главный специалист для своего ребёнка. Моя задача — научить их маленьким, но регулярным шагам».

«Я работаю с "космическими детьми» с 2017 года, и для меня это особенный путь. Это заболевание коварное и неуклонно прогрессирующее, но грамотная физическая терапия может выиграть время. Когда я прихожу в дом к семье, главное для меня — найти контакт с ребёнком и родителями, чтобы они мне доверились. Я хочу, чтобы мамы и папы поняли: заниматься реабилитацией можно самостоятельно, дома, и это в их силах. Мои визиты должны стать для них настоящей поддержкой, придать уверенности в завтрашнем дне и показать, что они могут влиять на качество жизни своего ребёнка. Надеюсь, я смогу быть вам полезной!"

«Я эрготерапевт, работаю с детьми с тяжёлыми множественными нарушениями развития, в том числе при нервно-мышечных заболеваниях. Помогаю осваивать повседневные навыки, подбираю решения для адаптации среды и средств реабилитации, чтобы ребёнок мог быть максимально самостоятельным. МДД для меня — новое направление, но меня привлекает именно возможность находить способы для активной, насыщенной жизни: играть, учиться, общаться, участвовать в важных делах. Домашний визит — это возможность увидеть настоящую жизнь семьи и найти решения, которые будут работать каждый день. Я не знаю готовых ответов на все вопросы, но знаю, как искать их вместе с вами. И для меня это самое важное».

«Я выбрал этот путь, потому что вижу в нём особую ценность: моя работа не просто замедляет прогрессирование болезни, она даёт ребятам возможность оставаться активными, исследовать мир и чувствовать себя обычными детьми — играть и общаться. Для меня важно установить доверительные отношения, оценить домашнюю среду и вместе с семьёй поставить реалистичные цели, чтобы интегрировать упражнения в повседневную жизнь. Первая встреча — это всегда просто знакомство, без стресса и оценок. Моя цель — поддержать вас и подобрать комфортный план для вашего ребёнка».

«Мне очень хочется, чтобы "невидимок" стало меньше, чтобы ребята вовремя получали помощь и правильное лечение. На домашних визитах я хочу показать родителям правила растяжек, научить делать их правильно, напомнить о правилах использования ТСР. Часто после реабилитационного центра дети возвращаются уставшими, хочется отдохнуть, полежать, и не все родители продолжают "домашнюю работу". Я буду мягко напоминать о важности этого продолжения. Но я прекрасно понимаю: нет правильных и неправильных семей, мы все люди — работаем, устаём, радуемся, огорчаемся, тонем в бытовых проблемах. Иногда нам просто нужен совет, поддержка, доброе напоминание. И я хочу быть тем человеком, который придёт в дом без осуждения, а с желанием помочь».

«После курса, организованного фондом Гордей, я поняла, что могу быть тем человеком, который сделает жизнь семьи и мальчика с МДД немножко предсказуемой и понятной. Мои знания и умения помогут предупредить, отодвинуть, а может, даже избежать вторичных осложнений. В работе с семьёй для меня главное — быть заодно и смотреть в одну сторону. Помочь, донести, придать уверенность в действиях. Объяснить, что никакие курсовые реабилитации не заменят ребёнку детства, а домашняя реабилитация — это доступно, бесплатно, качественно и индивидуально. И что ни один специалист не знает ребёнка лучше, чем мама или папа. Я умею слушать и слышать. Вместе мы больше сможем и быстрее успеем».

«"Космические" дети стали частью моего профессионального пути, потому что им нужна помощь и поддержка в реабилитации — чтобы предотвратить осложнения, а не просто бороться с последствиями. Для меня самое важное в домашнем визите — это мотивация семьи, обучение и информированность, ведь именно родители каждый день рядом с ребёнком. Если мы едины, то в любых трудностях мы непобедимы. Перед первой встречей я хочу сказать семьям: я приду без оценок, просто чтобы помочь и поддержать. Я знаю, как это непросто, и моя задача — не давать указания, а идти с вами заодно, чтобы вместе достичь цели в реабилитации. Вместе мы больше сможем и быстрее успеем».

«С самого начала я понимала, что мой профессиональный путь будет связан именно с детьми, имеющими различные особенности здоровья. А благодаря обучению в фонде "Гордей" я поняла, что смогу принести пользу ребятам с миодистрофией Дюшенна. В работе с семьёй для меня самое важное — стать союзником и помощником на их непростом пути. Мотивировать, обучать, информировать, чтобы предотвратить осложнения. Я верю: если мы едины, то в любых трудностях мы непобедимы. Перед первой встречей я хочу сказать семьям: спасибо за доверие! Я здесь, чтобы поддержать вас и вашего ребёнка. Моя цель — не просто дать рекомендации, а идти с вами заодно, чтобы вместе достичь результата».

«Миодистрофия Дюшенна — достаточно редкое заболевание, и очень часто родители не знают, к кому обратиться, потому что специалистов не хватает. Я хочу помогать, делать значимое дело и распространять больше информации о данном диагнозе, особенно в своём регионе. В работе с семьёй для меня важно дать достаточно знаний о перемещениях, двигательной активности и профилактике вторичных осложнений, чтобы улучшить качество жизни ребёнка и всей семьи. Перед первой встречей я бы хотела выслушать запрос семьи, собрать информацию, понять, в чём вы нуждаетесь и как я могу помочь. Я хочу, чтобы после моих визитов родители чувствовали себя увереннее и спокойнее, знали, к кому можно обратиться за поддержкой. Я готова к длительному сотрудничеству. Даже когда кажется, что всё очень сложно, хочется дать знать: вы не одни и можете просить помощи. Вместе мы будем работать над трудностями».

«МДД — тот редкий случай в реабилитации, где 99,9% всей работы проводится дома, родителями. Проработав 25 лет, я пришла к выводу: главная работа делается не реабилитологом и не врачом, а мамой и папой, которые 24/7 рядом со своим ребёнком. Никто лучше них не почувствует и не поймёт, как помочь на этом нелёгком пути. Мы, специалисты, лишь подсказываем, как это делать правильно. Только в доверительной домашней среде можно максимально настроить процесс ежеминутной помощи. Но я хочу сказать честно: ваш ребёнок по-настоящему нужен только вам. И если вы не готовы постоянно и системно работать с ним дома, не занимайте зря место тех, кто готов на всё ради своего ребёнка. А тем, кто готов, я буду рядом — поддерживать, учить и напоминать: дорогу осилит идущий».

«Я глубоко убежден: здесь очень важна ранняя реабилитация, и правильные действия могут существенно облегчить жизнь таким детям. В работе с семьёй для меня главное — чтобы возникли доверительные отношения в триаде: ребёнок — родитель — специалист. Без этого ничего не получится. Я хочу сказать семьям: нет неразрешимых вопросов и проблем, если вы в «Гордее» — вы уже не одни. Если вы в контакте со специалистами — вы уже на правильном пути. И помните: ваш ребёнок всегда будет любить вас, как бы тяжело ему и вам ни было. Он искренне считает, что у него самые лучшие родители. Не дайте ему усомниться в этом. Мы вместе, и мы справимся».

«Одним из первых, кого я увидела, попав в отделение неврологии, был ребёнок с МДД. Он стал отправной точкой в моём интересе к этой теме: я стала спрашивать у врачей, смотреть статьи и видео. В условиях стационара не всегда получается полностью объяснить, как и что делать дома, поэтому домашние визиты — это возможность облегчить жизнь родителям, которым всё объяснили под их конкретную ситуацию. Для меня самое важное в работе с семьёй — привнести уверенность и понятность в реабилитационный процесс, объяснить что и как делать, куда обращаться, чтобы родители не боялись спрашивать. Перед первой встречей я хочу сказать: не переживайте, я всегда открыта к вам и постараюсь объяснить всё понятным языком. Мне важно помочь развеять сомнения. Я буду рада, если после моего приезда вам станет хотя бы немного спокойнее».

«Два года назад ко мне на реабилитацию попал мальчик с МДД — это был первый опыт работы с данной нозологией, волнительно, но в то же время интересно. Именно тогда я стала глубже изучать клиническую картину заболевания, чтобы максимально помочь детям и родителям, ведь далеко не в каждом городе есть специалисты, знающие, что такое МДД. В работе с семьёй для меня самое важное — это поддержка. Помочь родителям почувствовать уверенность, уверенность в завтрашнем дне, в том, что многое можно сделать дома, что они не одиноки и всегда могут обратиться за помощью. Главный результат — это качество жизни каждой семьи: совместные поездки на отдых, празднование дней рождений, жизнь, наполненная яркими красками и улыбками. Перед первой встречей я хочу сказать: со мной можно быть открытыми, я постараюсь ответить на все возникающие вопросы и сделать так, чтобы вам стало легче».

«Мне всегда было очень просто находить общий язык с детьми и подростками. Я стараюсь выслушать не только родителей, но и самого ребёнка — при данном заболевании это особенно важно. Моя задача — помочь семье так, чтобы у ребёнка было хорошее детство, а у родителей — хорошее настроение, чтобы и тем, и другим было проще справляться с трудностями. Перед первой встречей я хочу сказать: рад вас видеть, я надеюсь, это начало нашей дружбы. Мы будем работать вместе, и я сделаю всё, чтобы вы чувствовали поддержку и уверенность».

«У моих друзей есть ребёнок с МДД — я вижу и наблюдаю его с рождения. Мне хотелось бы больше узнать об этом заболевании и, самое главное, понять, как улучшить качество жизни ребёнка. В работе с семьёй для меня важно рассказать всё, что я знаю, оказать поддержку родителям, подсказать, как можно улучшить быт, показать, что с ребёнком дома можно и нужно делать растяжки. Перед первой встречей я хочу сказать: это счастье — проживать каждый день со своим ребёнком, и мы должны максимально улучшить качество жизни таких детей. Я приду, чтобы помочь и быть рядом».

«Я знаю, как важно, чтобы ребёнок получал помощь не только в стенах больницы, но и дома, в привычной обстановке. Моя цель — поддержать семью, дать понятные инструменты и показать, что многое можно делать самостоятельно. Жду встречи, чтобы вместе сделать жизнь вашего ребёнка лучше и спокойнее».

«Каждый день я вижу, как родителям не хватает информации и поддержки после выписки. Домашние визиты — это возможность быть рядом, подсказать, научить и дать опору. Я готова приехать и помочь вам на этом непростом пути».

«Я верю, что правильная реабилитация начинается дома, с участием семьи. Моя задача — не просто дать рекомендации, а научить родителей чувствовать своего ребёнка и действовать с уверенностью. Жду встречи, чтобы начать эту важную работу вместе».

«Для меня важно, чтобы каждая семья чувствовала себя не одинокой перед лицом заболевания. Я приду, чтобы выслушать, ответить на вопросы и показать, что даже небольшие ежедневные шаги дают результат. С нетерпением жду встречи и готовой к сотрудничеству».

«Я убеждена, что главная сила — в родителях, которые каждый день рядом с ребёнком. Моя роль — помочь им поверить в себя и дать знания, которые реально облегчат жизнь всей семьи. Буду рада нашей встрече и совместной работе».

«Я хочу, чтобы после моего визита у вас появились не просто упражнения, а уверенность и спокойствие. Мы подберём то, что подходит именно вашему ребёнку и вашему ритму жизни. До встречи!».

«Домашняя реабилитация — это не замена больнице, а продолжение заботы там, где ребёнку комфортнее всего. Я приду, чтобы поддержать, объяснить и вдохновить на маленькие, но важные шаги. Жду встречи и верю, что у нас всё получится».