Региональная научно-практическая конференция

Миодистрофия Дюшенна:
Время перемен

Даты проведения: 24-25 апреля 2026 г. (2 дня)
Место проведения: гостиница «Hills Garden 4*», Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Аксакова, 4.
Формат: офлайн, онлайн
О мероприятии
К участию в мероприятии приглашаются: врачи неврологи, гастроэнтерологи, генетики, ортопеды, психиатры, неонатологи, педиатры, терапевты, кардиологи, эндокринологи, а также специалисты по паллиативной помощи, медицинские сёстры — и, конечно, семьи, воспитывающие детей с миодистрофией Дюшенна.
Конференция имеет пациентско-врачебный формат: мы растим сообщество парапрофессионалов, поэтому мероприятие направлено на повышение информированности как медицинского, так и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна.
Проведение данного мероприятия позволит повысить осведомленность организаторов здравоохранения, медицинских и помогающих специалистов о стандартах и лучших практиках ранней диагностики и комплексной терапии МДД, а значит — доступность, своевременность и качество медицинской помощи пациентам с МДД/Б в регионах, отработать программу маршрутизации пациентов, повысить информированность медицинского и пациентского сообщества о современных возможностях диагностики и терапии МДД/Б.
Также мероприятие служит развитию знаний, умений, вовлеченности и приверженности семей надлежащему уходу, ежедневной реабилитации и физической терапии, необходимым пациентам с МДД/Б. А значит — способствует формированию сообщества родителей-парапрофессионалов, что позволит ребятам с МДД/Б дольше сохранить амбулаторность, замедлить прогрессирование заболевания и предупредить возникновение грозных осложнений, которые являются частыми, но необязательными спутниками заболевания (контрактуры голеностопного сустава, переломы, сколиотическая деформация позвоночника).
Программа мероприятия
День 1: лекционный
День 2, практический