Что это за программа?
Первый год после постановки диагноза — самый сложный.
Много информации, решений и тревоги. Мы собрали систему поддержки, которая помогает не потеряться и делать правильные шаги с самого начала.
Много информации, решений и тревоги. Мы собрали систему поддержки, которая помогает не потеряться и делать правильные шаги с самого начала.
Программа рассчитана на год. На протяжении этого периода мы помогаем структурировать информацию на самые важные темы, с помощью школ и планов действий по возрастам, оказываем поддержку как информационную, так и психологическую.
Стать участниками программы могут родители пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера в возрасте 10 лет и младше, которые получили диагноз менее года назад.
Планы действий по возрастам
Вы получаете чёткое понимание, что важно сделать именно сейчас, с учётом возраста ребёнка. Это помогает не теряться и двигаться последовательно, без перегруза.
Чат поддержки
Вчате вы можете задать любой вопрос и получить быстрый, понятный ответ от координатора и других родителей, поделиться опытом и получить поддержку других родителей.
Обучающие материалы
Школы, видео-уроки и памятки помогают разобраться в заболевании и уходе за ребёнком простым и понятным языком.
Ежеквартальный мониторинг
Вы регулярно отслеживаете ключевые показатели и понимаете, всё ли делаете вовремя. Так вы точно не упустите важное и сможете вовремя скорректировать действия.
Что входит в программу?
От растерянности к пониманию
МДД/Б — это необратимое прогрессирующее нейромышечное заболевание.
В первый год после постановки диагноза важно не потеряться в информации, не упустить ключевые шаги и выстроить уход и терапию с опорой на доказательные подходы.
Когда у семьи есть понятный план, регулярные действия и поддержка, меняется не только уровень тревоги — меняется сама траектория заболевания: ребёнок дольше сохраняет способность к самостоятельной ходьбе, а родители чувствуют уверенность в своих решениях и понимают, что делают всё необходимое вовремя.
В первый год после постановки диагноза важно не потеряться в информации, не упустить ключевые шаги и выстроить уход и терапию с опорой на доказательные подходы.
Когда у семьи есть понятный план, регулярные действия и поддержка, меняется не только уровень тревоги — меняется сама траектория заболевания: ребёнок дольше сохраняет способность к самостоятельной ходьбе, а родители чувствуют уверенность в своих решениях и понимают, что делают всё необходимое вовремя.
Ранняя диагностика
Понятный план действий
Выстраивание надлежащего ухода
Замедление прогрессирования
74%
Выпускников программы отметили, что теперь знают, как именно нужно следить за состоянием здоровья ребёнка
78%
Выпускников программы чувствуют уверенность в том, как создать благоприятную домашнюю среду для ребёнка
87%
Выпускников программы заметили улучшения в состоянии своего ребёнка за время участия в программе
78%
Выпускников программы уверены, что участие в программе значительно повлияло на улучшение состояния ребёнка
Команда программмы
- Наталия ЮроваРуководитель программы
- Дарья КомароваСпециалист программы
- Ксения ЗахароваТехнический специалист программы
После заполнения регистра мы приглашаем в программу все семьи, которым она подходит.
Даже если вы уже в регистре, но не получали приглашение или только сейчас чувствуете, что вам нужна поддержка; если вы ещё не в регистре, и хотите попасть в программу, заполните анкету ниже. После этого мы свяжемся с вами и предложим подходящий формат поддержки.
Даже если вы уже в регистре, но не получали приглашение или только сейчас чувствуете, что вам нужна поддержка; если вы ещё не в регистре, и хотите попасть в программу, заполните анкету ниже. После этого мы свяжемся с вами и предложим подходящий формат поддержки.
Как попасть в программу?