Координатор для семьи — это надежный друг. Он всегда придёт на помощь в трудную минуту, поможет справиться с трудностями и открыт для общения.

Координаторы — это личное касание каждой семьи.
Без них невозможно сообщество, развитие практик помощи, регистр и системная работа фонда! Координаторы — своего рода супергерои.
Они успевают все: подбадривать членов сообщества, обращаться в Минздрав, изучать новые материалы и быть рядом со своими мальчиками.

Важная задача проекта — повысить осведомлённость о заболевании среди врачей, провести работу на всех уровнях структуры здравоохранения, чтобы система помощи больным в каждом регионе страны функционировала качестве, а эффективные диспансеризации и обследования были доступны не только в столице. В частности, региональные координаторы приглашают врачей на лекции фонда и знакомят с новыми материалами.

Но основная цель проекта — ввести семьи в сообщество, которое живет с той же проблемой, осведомлено о помощи, которую можно получить, шагов, с которых можно начать лечение и реабилитацию.

Координатор — первый такой человек, к которому люди, в чьей семье был поставлен паллиативный диагноз, могут обратиться за постоянным консультированием.

С 2018 года «Родительский проект» добился серьёзных успехов. Например, в Воронеже 6 лет назад числились лишь трое детей с подтверждённым диагнозом. Сейчас координатор Елена помогает почти 40-ти семьям! С ней взаимодействуют врачи, наладилась система обследования детей, появилась паллиативная служба — раньше такая система отсутствовала.

В фонде таким супергероем может стать каждый желающий инициативный родитель, который хочет помочь у себя в регионе. Мы проведем необходимое обучение, а опытные координаторы помогут освоиться. В каждом регионе, как правило, один координатор — но пока не во всех. Желающие стать координатором в своей области консультируются с более опытными участниками. Так постепенно и разрастается сеть — и мы вместе становимся действительно сильнее Дюшенна.