План действий
План действий на первый год для родителей мальчиков с МДД/Б.
Возраст постановки диагноза: 3 — 7 лет
Возраст постановки диагноза: 3 — 7 лет
Шаг 1. Витамин D
Почему так важен контроль витамина D? Читать
01
Проверить у ребенка исходный уровень витамина D. Сохранить эту информацию.
02
Получить консультацию эндокринолога в фонде «Гордей» по безопасной корректирующей дозе витамина D.
Расписание дежурств экспертов на телефонной линии
03
Давать рекомендованную эндокринологом или педиатром корректирующую дозу витамина D.
Через 6 месяцев перепроверить уровень витамина D.
Если уровень был критически низким, то перепроверить через 3 месяца для возможной корректировки дозы и подбора препарата, если текущий плохо усваивается.
Если уровень был критически низким, то перепроверить через 3 месяца для возможной корректировки дозы и подбора препарата, если текущий плохо усваивается.
04
Далее перепроверять у ребенка уровень витамина D каждые 6 месяцев.
Шаг 2. Глюкокортикостероиды
При своевременно начатой стероидной терапии можно существенно увеличить продолжительность и качество жизни пациентов с МДД. «Золотым» стандартом такой медикаментозной стероидной помощи являются глюкокортикостероиды (преднизолон и дефлазакорт). Читать подробнее
01
Посмотрите школу по стероидной терапии:
02
Получите консультацию в фонде «Гордей» по выбору препарата, режимам и дозам, и обсудить с лечащим врачом бережный старт.
Расписание дежурств экспертов на телефонной линии
03
Купите весы. Ребенок не должен стремительно набирать вес.
Следите за питанием – оно должно быть сбалансированным смотреть школу по питанию . Установите дома ростомер. Ребенок должен расти на 3-4 см в год.
Следите за питанием – оно должно быть сбалансированным смотреть школу по питанию . Установите дома ростомер. Ребенок должен расти на 3-4 см в год.
Скачать дневник динамического наблюдения для печати
Скачать дневник контроля питания для печати
Шаг 3. Физическая терапия
Значение физической терапии сложно переоценить.
Физическая терапия — один из трёх «китов» надлежащего ухода и нужна с самого момента постановки диагноза в течение всей жизни. Её цель — помочь как можно дольше сохранять доступный объём движения, подвижность суставов, развивать и сохранять объём лёгких, предупреждать контрактуры и другие осложнения.
В физическую терапию входят регулярные упражнения и растяжка, работа над положением тела и движением, подбор ортезов и технических средств, а также адаптация нагрузки по мере изменения состояния ребёнка. Важно, что при МДД/Б вредны чрезмерные и высокоинтенсивные нагрузки, особенно с большим сопротивлением и эксцентрической нагрузкой, поэтому программа должна быть индивидуальной и составляться специалистом, знакомым с заболеванием.
Старайтесь предоставлять ребенку как можно больше возможностей для движения: теплый бассейн с упражнениями для развития легких, катание на велосипеде/ беговеле, занятия на сапе, велотренажер, иппотерапия, прогулки и, конечно, много любви и общения.
Физическая терапия — один из трёх «китов» надлежащего ухода и нужна с самого момента постановки диагноза в течение всей жизни. Её цель — помочь как можно дольше сохранять доступный объём движения, подвижность суставов, развивать и сохранять объём лёгких, предупреждать контрактуры и другие осложнения.
В физическую терапию входят регулярные упражнения и растяжка, работа над положением тела и движением, подбор ортезов и технических средств, а также адаптация нагрузки по мере изменения состояния ребёнка. Важно, что при МДД/Б вредны чрезмерные и высокоинтенсивные нагрузки, особенно с большим сопротивлением и эксцентрической нагрузкой, поэтому программа должна быть индивидуальной и составляться специалистом, знакомым с заболеванием.
Старайтесь предоставлять ребенку как можно больше возможностей для движения: теплый бассейн с упражнениями для развития легких, катание на велосипеде/ беговеле, занятия на сапе, велотренажер, иппотерапия, прогулки и, конечно, много любви и общения.
01
Изучите основы:
02
Начните делать ежедневные растяжки по видеоурокам фонда «Гордей».
Перейти к плейлисту
03
08
Получить консультацию по техническим средствам реабилитации и физической терапии можно на телефонной линии у Стевановича А. Р.
Расписание дежурств экспертов на телефонной линии