20–21 сентября | Екатеринбург + онлайн

За последние годы в помощи людям с миодистрофией Дюшенна/Беккера произошли большие изменения:

— возраст постановки диагноза снижается, выявляемость растет;

— более 1000 детей получили доступ к современной терапии благодаря работе фонда «Круг добра»;

— сотни ребят переходят из детства во взрослость.

Россия стала первой в мире страной, где определение креатинкиназы (КФК) войдет в программу федерального неонатального скрининга.

Мы добились существенного прогресса в развитии системы помощи детям с МДД/Б. Теперь особенно ясно видны пробелы, которые еще предстоит заполнить — от ранней диагностики и своевременного начала терапии до ведения подростков, юношей и молодых взрослых.

Именно этим пробелам и необходимым изменениям посвящена VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы».

❤️20 сентября — семьи и практика

Лечение и повседневная помощь, реабилитация без мифов, ТСР, домашний патронаж, самостоятельность и взросление. В этот день особенно ждем семьи, а медицинских и помогающих специалистов приглашаем на специальную сессию, посвященную реабилитации и физической терапии.

🧑‍⚕️21 сентября — профессиональный день

Ранняя и семейная диагностика, стероидная терапия, современные методы терапии, отдельная сессия по миодистрофии Беккера, новые клинические рекомендации и особенности ведения взрослых людей с МДД.

В программе конференции — выступления российских и международных экспертов по заболеванию. Расскажем подробности в следующих публикациях!

Программа и регистрация — по ссылке.