7-9 марта в подмосковном Подольске в ФРЦ «Кораблик» состоялся практикум «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна / Беккера». В нём приняли участие 15 специалистов: педиатры, эрготерапевты, врачи ЛФК, физической и реабилитационной медицины, логопеды, психологи — сотрудники Российской детской клинической больницы и Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик». Обучение стало продолжением стартовавшего в ноябре 2025 года курса и является частью проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», направленного на совершенствование помощи пациентам с МДД и их семьям, а также на подготовку специалистов по реабилитационному патронажу. Проект реализуется в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна» при поддержке Фонда президентских грантов и БФ «Абсолют-Помощь».
Программа практикума была построена так, чтобы объединить актуальные научные знания с клинической практикой реабилитации и включала лекции, практические занятия и АМА-сессии.
Экспертами выступили ведущие специалисты: реабилитолог Руслан Шайхутдинов, травматолог-ортопед, к.м.н. Дмитрий Феклистов, специалист по физической реабилитации Александр Стеванович, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ, д.м.н. Татьяна Гремякова, клинический психолог Ольга Гремякова.
Участники практикума познакомились с протоколом проведения осмотра ребёнка с МДД и основными функциональными тестами, научились создавать план курсовой реабилитации. Особое внимание было уделено домашней реабилитации, в том числе с использованием технических средств. Именно соблюдение правила «восьми часов» — выполнение регулярных упражнений для растяжки связок, использование туторов, уголков — предотвращает контрактуру голеностопа и играет ключевую роль в том, чтобы ребёнок дольше сохранял способность ходить.
Разговор также шёл и о том, что не входит в официальные протоколы, но вызывает множество вопросов специалистов — как говорить с родителями и детьми, что можно противопоставить чувству беспомощности перед лицом неизлечимой болезни.
Точка невозврата: как продлить время, чтобы ребёнок с Дюшенном мог ходить
Сегодня диагноз «миодистрофия Дюшенна» не звучит таким приговором, каким был еще 7 лет назад. Благодаря появлению реабилитационных центров, работе пациентских организаций, ранней диагностике, выполнению «золотого стандарта» реабилитации, появлению и распространению патогенетических лекарств меняется продолжительность и качество жизни пациентов с МДД. В России созданы и опубликованы клинические рекомендации, что стало важнейшим шагом выстраивания системы помощи на федеральном уровне в соответствии с международными стандартами.
По словам президента и медицинского директора фонда «Гордей» Татьяны Гремяковой, почти 800 детей с МДД в стране получают лекарственную терапию:
«Россия занимает самые высокие строчки во всем мире по обеспечению инновационного патогенетического лечения. Каждый второй ребёнок, который ложится в реабилитационный центр, её принимает. Врачи видят более сохранных детей, и в последующие годы мы будем наблюдать, как меняется течение заболевания, как оно становится менее злокачественным. МДД неуклонно прогрессирует, к сожалению, мы пока не можем повернуть её вспять, но мы можем отдалять “точки невозврата” — когда ребёнок не сможет ходить и будет нуждаться в респираторной поддержке. И это то, что мы должны делать. Сегодня есть консенсус о комплексе эффективной терапии: глюкокортикостероиды и физическая терапия – два базовых её компонента, которые по отдельности так не действуют, как вместе».
Разговор о важном
Отдельной темой практикума стало взаимодействие с родителями пациентов — именно на них лежит ответственность за регулярные физические упражнения, соблюдения правила «восьми часов» — в родительском сообществе это называют «рутиной».
Работая по группам и представляя ожидания врачей, пациентов и детей, участники смогли назвать базовые принципы работы. Среди них – не навредить, сохранять достоинство всех участников процесса, ненасилие, уважение.
«Вы все говорили о тяжёлом длительном переживании — тщетности и беспомощности, — отметила, подводя итоги психологического практикума Ольга Гремякова, клинический психолог и учредитель фонда «Гордей». — Все её чувствуют, все понимают, какой будет конец, потому что мы не можем остановить заболевание и вылечить пациента. Но не очень понятно, что этому переживанию можно противопоставить. На деле это — сила настоящего человеческого контакта в моменте. Когда ты присутствуешь, тебя слышат, помогают справляться с тем, что происходит, не говоря, что ты всё сделал неправильно и дают время принять правду. Всё сводится к этому — к сохранению достоинства, своего и другого человека. Мне кажется, что с таким пониманием будет легче работать».
В завершении практикума специалисты поблагодарили организаторов и отметили важность полученной систематизации знаний и ценность понимания, что чувствуют родители и пациенты.
Участники практикума получили свидетельства о повышении квалификации государственного образца.
Часть большого пути
Прошедший практикум — это часть большого пути, цель которого — не только продлить жизнь ребенку, но и сделать так, чтобы в этой жизни было место достоинству и надежде. В рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна» запланированы также практикумы для региональных специалистов. Прошедшие конкурсный отбор врачи войдут в пилотную модель реабилитационного патронажа на дому. Семьи детей с МДД заинтересованы в появлении сообщества региональных реабилитологов.
