26.09.2026
В Екатеринбурге прошла VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы»
«Гордей» собрал в Екатеринбурге семьи и ведущих специалистов по миодистрофии Дюшенна и Беккера
58 семей, более 100 экспертов ведущих федеральных медицинских центров и региональные специалистов - такой стала VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» в Екатеринбурге.
20–21 сентября мы впервые за шесть лет провели ежегодную конференцию очно. Начали с Урала: в Свердловской области уже выстроена сильная система помощи людям с миодистрофией Дюшенна и Беккера – от выявления пациентов до работы нервно-мышечного центра и детского хосписа.
«Гордей» объединил тех, от чьей совместной работы зависит жизнь семей: врачей разных специальностей, представителей здравоохранения, благотворительные организации, родителей и самих людей с МДД/Б. В общую программу вошли российский опыт и доклады зарубежных экспертов из Великобритании, Италии и Нидерландов.
20–21 сентября мы впервые за шесть лет провели ежегодную конференцию очно. Начали с Урала: в Свердловской области уже выстроена сильная система помощи людям с миодистрофией Дюшенна и Беккера – от выявления пациентов до работы нервно-мышечного центра и детского хосписа.
«Гордей» объединил тех, от чьей совместной работы зависит жизнь семей: врачей разных специальностей, представителей здравоохранения, благотворительные организации, родителей и самих людей с МДД/Б. В общую программу вошли российский опыт и доклады зарубежных экспертов из Великобритании, Италии и Нидерландов.
За двумя днями конференции – целая серия встреч, консультаций и практических занятий.
🧡 День для семей. Обсуждали лечение, реабилитацию, ТСР, поддержку сердца и дыхания, самостоятельность и взросление. На мастер-классах родители учились выполнять растяжки с детьми. Для пап работал отдельный «мужской клуб»: нам важно, чтобы в заботу о ребёнке включалась вся семья.
🧬 Внимание к мамам и сестрам. На площадке можно было получить консультацию и сдать кровь для исследования на носительство семейного варианта в гене DMD.
🏠 Помощь дома. Представили нашу новую программу домашнего реабилитационного патронажа: обученные специалисты будут помогать семьям осваивать ежедневную реабилитацию ребёнка.
🩺 День для профессионалов. Федеральные и региональные эксперты обсуждали диагностику, современные подходы к терапии и сопровождение людей с МДД/Б. Задача – сделать необходимые знания и помощь доступнее там, где живёт семья.
🧡 День для семей. Обсуждали лечение, реабилитацию, ТСР, поддержку сердца и дыхания, самостоятельность и взросление. На мастер-классах родители учились выполнять растяжки с детьми. Для пап работал отдельный «мужской клуб»: нам важно, чтобы в заботу о ребёнке включалась вся семья.
🧬 Внимание к мамам и сестрам. На площадке можно было получить консультацию и сдать кровь для исследования на носительство семейного варианта в гене DMD.
🏠 Помощь дома. Представили нашу новую программу домашнего реабилитационного патронажа: обученные специалисты будут помогать семьям осваивать ежедневную реабилитацию ребёнка.
🩺 День для профессионалов. Федеральные и региональные эксперты обсуждали диагностику, современные подходы к терапии и сопровождение людей с МДД/Б. Задача – сделать необходимые знания и помощь доступнее там, где живёт семья.
Отдельное внимание уделили взрослым. В регистре «Гордея» уже более 200 совершеннолетних людей с МДД/Б. Как обеспечить непрерывную помощь после 18 лет? Как учитывать голос самих пациентов? Эти вопросы фонд выносит на общую профессиональную площадку.
«Когда мы оказываемся за одним столом, становится гораздо яснее, где именно теряется преемственность, чего пока не хватает и что можно изменить», – говорит учредитель и исполнительный директор фонда Ольга Гремякова.
Работа продолжилась и после конференции: команда фонда участвовала в обсуждении ранней диагностики и сопровождения семей в регионе, встречалась с коллегами из детского хосписа.
Объединять опыт, слышать семьи и вместе определять следующие шаги – так «Гордей» помогает развивать систему помощи людям с МДД/Б.
«Когда мы оказываемся за одним столом, становится гораздо яснее, где именно теряется преемственность, чего пока не хватает и что можно изменить», – говорит учредитель и исполнительный директор фонда Ольга Гремякова.
Работа продолжилась и после конференции: команда фонда участвовала в обсуждении ранней диагностики и сопровождения семей в регионе, встречалась с коллегами из детского хосписа.
Объединять опыт, слышать семьи и вместе определять следующие шаги – так «Гордей» помогает развивать систему помощи людям с МДД/Б.