Во всемирный День осведомлённости о миодистрофии Дюшенна благотворительный фонд «Гордей» запустил службу домашнего реабилитационного патронажа. 22 специалиста будут бесплатно выезжать к семьям более чем в 20 городах России, чтобы помочь организовать ежедневную физическую терапию и уход за ребёнком в домашних условиях. В пилотном этапе программы, который прошел этим летом, уже приняли участие 38 детей.

При миодистрофии Дюшенна физическая терапия не ограничивается отдельными курсами в реабилитационных центрах. Значительная часть занятий и ухода происходит дома при участии родителей: важно правильно выполнять растяжки, рассчитывать нагрузку, позиционировать ребёнка и использовать технические средства реабилитации. Однако на обычном приёме специалист не видит, как ребёнок двигается по квартире, где сидит и спит, и насколько домашняя среда отвечает его потребностям.

Перед пилотным этапом специалисты прошли теоретический курс, а затем — практическое обучение в Москве на базе Российской детской клинической больницы, реабилитационного центра «Кораблик» и Центральной клинической больницы Управделами Президента РФ. Их специалисты поделились опытом работы с детьми с МДД и помогли участникам программы освоить необходимые навыки на практике. Все участники программы также работают с детьми в реабилитационных центрах, больницах или поликлиниках в своих регионах.

Для пилотного этапа фонд пригласил семьи, которые уже хорошо знакомы с особенностями заболевания и домашней реабилитации. Они не только получили полноценные консультации, но и помогли оценить подготовку специалистов, структуру визита, формы отчётности, памятки и другие материалы программы.

Во время визита специалист оценивает двигательные возможности ребёнка, проводит необходимые измерения и функциональные тесты, осматривает домашнюю среду и имеющиеся технические средства реабилитации. Затем он показывает упражнения и растяжки, обучает родителей правильной технике их выполнения и отвечает на вопросы. В течение десяти дней семья получает документ с результатами оценки и индивидуальными рекомендациями.

«Один из главных вопросов для родителей — всё ли они правильно делают дома: выполняют растяжки, позиционируют ребёнка, пользуются вертикализатором и уголком для ахиллового сухожилия. Домашний визит позволяет специалисту увидеть всё это в привычной для семьи обстановке, при необходимости скорректировать технику и подсказать, как встроить необходимые занятия в повседневную жизнь», — говорит учредитель и директор фонда «Гордей» Ольга Гремякова.

«Очень удобно, когда специалист оценивает состояние ребёнка дома, а не в стенах больницы, ведь дома ребёнок ведёт себя по-другому. После визита у нас остался текстовый документ с главными рекомендациями — теперь под рукой есть своего рода шпаргалка», — подчеркивает Екатерина, мама 9-летнего Саши. Другие родители среди наиболее полезных результатов визита называли коррекцию растяжек, рекомендации по предварительному прогреву мышц и правильному позиционированию ребёнка за столом. Для одной из семей последнее оказалось особенно важным перед началом учёбы в первом классе.

Программа предназначена для детей с миодистрофией Дюшенна старше трёх-четырёх лет на амбулаторной и ранней неамбулаторной стадиях заболевания. Для семей, внесённых в регистр фонда «Гордей», выезды будут бесплатными и смогут проходить раз в три-четыре месяца. Подать заявку и проверить доступность программы в своём городе можно на сайте: dmd-russia.ru/patronage

Служба создана в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна» при поддержке Фонда президентских грантов и фонда «Абсолют-Помощь». Фонд готов предоставить комментарии экспертов, познакомить журналистов с семьями и организовать присутствие на домашнем визите.