В столице Республики Башкортостан прошла региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен», организованная благотворительным фондом «Гордей» при содействии фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» и в сотрудничестве с детским высокотехнологичным нейромышечным центром Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ.
"Такие встречи, которые объединяют организаторов здравоохранения, специалистов высочайшей квалификации и, самое главное, пациентских сообществ, тех организаций, которые сопровождают наших пациентов — это очень знаковое событие. Когда мы формируем систему здравоохранения, мы ее формируем, исходя из запросов людей, которым она посвящена, и, если мы не имеем обратной связи, нет специалистов, которые имеют вопросы по тактике, диагностике, лечению, обеспечению своих пациентов, когда мы не знаем сложности, с которыми сталкиваются семьи, мы не можем двигаться в правильном направлении», — отметила заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Татьяна Саубанова, подчеркнув важность конференции для выстраивания более эффективной помощи пациентам с МДД и их семьям.
О том, как прошла конференция, читайте в пресс-релизе
