Федеральная телефонная линия по миодистрофии Дюшенна/Беккера фонда «Гордей»

С 22 января 2024 года по рабочим дням с 9 до 18 часов МСК в режиме бета-версии начинает работу телефонная линия фонда «Гордей» для консультирования семей с детьми с МДД. Наша телефонная линия оказывает безвозмездную поддержку по информационным, юридическим, медико-социальным, психологическим вопросам.  Звонок на телефонную линию является бесплатным для всех абонентов на территории РФ.

Номер телефонной линии

8(800)600-36-02

Направления телефонного консультирования:

  1. Информирование: что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, что необходимо сделать, чтобы подтвердить или исключить этот диагноз, и другое.
  2. Консультирование новых семей самыми опытными равными консультантами (другими родителями детей с МДД/Б);
  3. Психологическая поддержка и консультирование. Мы знаем, что родители детей с орфанными заболеваниями тревожатся, горюют и выгорают, при этом отдают все силы заботе о своем особенном ребенке. Мы придерживаемся принципа «сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем на ребенка» и помогаем родителям сохранять эмоциональный ресурс и проживать кризисные ситуации. Любой родитель ребенка с МДД может получить бесплатную психологическую поддержку по телефону, участники регистра фонда «Гордей» — до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом в год по видеосвязи.
  4. Вопрос юристу: оформление инвалидности, внесение изменений в ИПРА, пособия, отпускные дни и льготы, оформление и получение ТСР, санаторно-курортное лечение и реабилитация, сохранение лекарственных льгот и получение зарегистрированных лекарственных препаратов, право детей с ОВР на образование, оформление паллиативного статуса, дееспособность и другие вопросы, относящиеся к медицинскому праву.
  5. Маршрутизация: в какие федеральные центры можно обратиться для бесплатного комплексного обследования и реабилитации, где можно получить консилиум на патогенетический препарат, подходящий ребенку, какие препараты для лечения МДД входят в перечень лекарственных средств, одобренных фондом «Круг добра», как выглядит алгоритм подачи заявки в фонд «Круг добра» и другое.
  6. Вопрос медицинскому специалисту: совсем скоро мы добавим возможность задать вопрос неврологу, ортопеду, эндокринологу, физическому терапевту и другим профильным специалистам.

Телефонная линия запущена в бета-версии

Это значит, что в ближайшие месяцы мы будем активно набирать опыт консультирования семей. И в этом вы – родители детей с МДД/Б — наши самые главные помощники!

Ваши звонки и вопросы помогут нам активно дополнять и развивать базу знаний, определить приоритетные направления развития телефонной линии и разработки обучающих программ, увидеть «острые углы», которые требуют системных усилий.

Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».