Мы хотим помогать семьям с Дюшенном по всей стране, однако делать это, находясь в одной точке мира, невозможно. Региональные координаторы — это система помощи семей для семей. Ее создают и поддерживают родители, которые столкнулись со сложным диагнозом, и теперь готовы помочь другим.
Екатерина Горшкова, создательница родительского проекта и лидер системы координаторов:
«В каждом регионе есть своя специфика. Например, размеры льгот и компенсаций, доступ к обследованиям и госпитализации, снабжение лекарствами. Лучше всего информированы о том, как устроена эта система — те, кто непосредственно живет в городах и областях. Чтобы каждой семье было проще во всем этом ориентироваться, существуют региональные координаторы».
Важная задача проекта — повысить осведомлённость о заболевании среди врачей, провести работу на всех уровнях структуры здравоохранения, чтобы система помощи больным в каждом регионе страны функционировала качестве, а эффективные диспансеризации и обследования были доступны не только в столице. В частности, региональные координаторы приглашают врачей на лекции фонда и знакомят с новыми материалами.
Но основная цель проекта — ввести семьи в сообщество, которое живет с той же проблемой, осведомлено о помощи, которую можно получить, шагов, с которых можно начать лечение и реабилитацию. Собщество «равных» поддерживает и информирует других «равных», в том числе психологически. Координатор — первый такой человек, к которому люди, в чьей семье был поставлен паллиативный диагноз, могут обратиться за постоянным консультированием.
Координатор для семьи — это надежный друг.
Он всегда придёт на помощь в трудную минуту, поможет справиться с трудностями и открыт для общения. Сообщество координаторов состоит из семей, столкнувшихся с паллиативными болезнями. Это опытные родители, которые уже успели обзавестись контактами региональных врачей, знакомы с перечнями необходимых лекарств, могут психологически поддержать «новичков», берут под контроль несколько семей и постоянно общаются с ними. Это может быть личное общение, переписка или общий региональный чат — всё зависит от потребностей семьи. Каждая новая семья, обратившаяся за помощью, перенаправляется к одному из почти двадцати координаторов.
Если вам нужна помощь или поддержка, заполните форму:
Координаторы — это личное касание каждой семьи. Без них невозможно сообщество, развитие практик помощи, регистр и системная работа фонда! Координаторы — своего рода супергерои. Они успевают все: подбадривать членов сообщества, обращаться в Минздрав, изучать новые материалы и быть рядом со своими мальчиками.
В фонде таким супергероем может стать каждый желающий инициативный родитель, который хочет помочь у себя в регионе. Мы проведем необходимое обучение, а опытные координаторы помогут освоиться. В каждом регионе, как правило, один координатор — но пока не во всех. Желающие стать координатором в своей области консультируются с более опытными участниками. Так постепенно и разрастается сеть — и мы вместе становимся действительно сильнее Дюшенна.
Чтобы стать координатором в своем регионе, оставьте заявку:
С 2018 года «Родительский проект» добился серьёзных успехов. Например, в Воронеже 6 лет назад числились лишь трое детей с подтверждённым диагнозом. Сейчас координатор Елена помогает почти 40-ти семьям! С ней взаимодействуют врачи, наладилась система обследования детей, появилась паллиативная служба — раньше такая система отсутствовала.
Вы можете поддержать работу региональных координаторов: собранные средства помогут проводить дополнительное обучение координаторов, организовать для них интервизию, направлять для работы в регионах методические материалы.