Особое родительство как вызов
Окружающие часто думают, что быть родителем ребёнка с тяжелым заболеванием — значит, быть героем. Да, мы — герои, но не по своему выбору. Так вышло. И нам трудно. Мы знаем, что такое отчаянье, тщетность, печаль, бессилие и усталость. И да, мы знаем, что такое бесконечная космическая любовь и нежность… А ещё мы знаем, что такое гнев и ярость и каково это — быть тигром, защищающей своего ребёнка. И мы умеем «держаться», нам не надо постоянно желать «сил». Скорее — нам нужно место, где можно снять доспехи и позаботиться о себе.
Программа психологической поддержки для родителей мальчиков и юношей с миодистрофией Дюшенна «Передышка» является важной частью нашего направления по работе с семьями. С момента постановки диагноза и по мере прогрессирования МДД у близких (в наибольшей степени – у мам, занятых ежедневным уходом за мальчиками и подростками с Дюшенном) развивается эмоциональное выгорание и хронические стрессовые состояния, возрастает вероятность депрессивных эпизодов и тревожных расстройств. Свою цель мы видим в том, чтобы дать мамам и папам мальчиков с Дюшенном регулярно получать психологическую поддержку и чувствовать себя частью сильного сообщества семей, которые поддерживают друг друга в общем большом путешествии – жизни с ребенком с МДД.
Разные чувства приходят и уходят. И если удаётся проживать их так, чтобы они не разрушали, если есть поддержка близких — это здорово! Важна сама возможность поделиться и получить в ответ тепло и поддержку. Хорошо, когда это есть в семье. Хорошо, когда поддерживает и понимает супруг(а) и старшие родители. Хорошо, когда есть психотерапевт. Хорошо, когда есть свой ближний круг, который тоже поддерживает. Хорошо, когда отношения с детьми складываются. На «Передышку» сходить — тоже хорошо. Там чуть-чуть, здесь чуть-чуть. Главное не переносить весь «центр тяжести» на один источник поддержки, потихоньку выстраивать несколько источников, чтобы была устойчивость. Тогда получается приличный запас прочности, это нам и нужно.
«Тревожная мама»
«Таких тревожных родителей я ещё не видел», «Вы — тревожная мамочка», «Твоё состояние плохо влияет на ребёнка», «Успокойтесь и не нервничайте», «Возьми себя в руки»… Кто из нас, мам мальчиков с миодистрофией Дюшенна, хотя бы раз не слышал такого в свой адрес от врачей и близких?
Страх перед будущим и тревога за ребёнка — наши постоянные попутчики с момента первых симптомов и постановки диагноза ребёнку, через многие кризисы здоровья и души, в каждом нашем дне, как бы мы ни старались, они незримо сопровождают нас в нашем большом путешествии — жизни с ребёнком с неизлечимым прогрессирующим заболеванием.
Специально для мам мы создали группу поддержки, куда можно принести все свои эмоции, переживания, страхи, стресс и усталость. Группа поддержки — место, где каждая из нас может вздохнуть свободно, распаковать свой чемодан, побыть среди своих, дать и получить поддержку.
Как проходит группа поддержки?
3-6 родителей собираются в зуме, их там уже ждёт наша психолог. Родители приходят со своей повесткой. Кто-то новенький — и просто тихонько плачет, кто-то приноровился, много знает и готов делиться опытом, кто-то в кризисе (например, ребёнок пересаживается в кресло) и хочет этим поделиться, кто-то в ресурсе и пришёл поддержать других, а у кого-то наоборот силы кончились… Все рассказывают свои истории, делятся чувствами, отзываются друг на друга, психолог аккуратно это ведёт, если уместно — включается, очень мягко и бережно ориентируется и ориентирует родителей в эмоциональном контексте.
Отзывы
«Группа поддержки — это мой островок безопасности, где меня понимают и поддерживают, место, где я беру силы. Место, где открытые и замечательные мамы. Восхищаюсь каждой!», Ольга
«Очень здорово, что есть такая группа поддержки. Она нам жить помогает, дышать и двигаться вперед, ведь вместе мы сила!», Елена
«Группа поддержки — возможность разделить и радость, и боль за наших мальчиков, тут всегда поймут и поддержат», Татьяна
«Группа поддержки — место, где можно поделиться чувствами и мыслями и не бояться осуждения, тут я понимаю, что я не одна и мои проблемы не только мои», Анна
«Группа поддержки — это очень хорошо, это возможность выговориться и поделиться. Почувствовать себя нужной, найти поддержку», Галина
«Группа поддержки — это те люди, которые разделяют со мной моё горе и вселяют надежду. Спасибо вам большое за то, что вы есть», Бикеша
«Здесь очень много душевного тепла, добра и поддержки! Здесь можно найти опору, когда почва уходит из-под ног. Ну и получить ответы на вопросы, которых не мало. Спасибо вам, за то, что теперь вы есть у меня!», Анастасия
