Фонд создан в 2020 году семьей, в которой растет Гордей. У него миодистрофия Дюшенна (МДД).
Миссия благотворительного фонда «Гордей» — совершенствование всех видов помощи пациентам с МДД и их семьям.
Мы занимаемся системными проектами и не оказываем адресной помощи. Таково наше решение.

Наши цели:
Осведомленное, компетентное, сплоченное сообщество
Повысить осведомленность общества о МДД и предоставить возможности для генетического тестирования и осознанного репродуктивного выбора настоящим и будущим поколениям родителей.
Сформировать сплоченное и влиятельное родительско-врачебное сообщество.
Провести первую всероссийскую перепись пациентов с МДД и способствовать созданию максимально полного государственного регистра пациентов.
Реализовать программы обучения, стажировок и обмена лучшими мировыми практиками практикующих и будущих врачей.
Международные стандарты ведения и доступ к высококачественной медицинской помощи и современным вариантам терапии
Добиться внесения МДД в список высокозатратных нозологий с государственным обеспечением необходимыми высокотехнологичными препаратами через включение в список ЖНВЛП (универсальная и точковая генотерапия, этиотропные и патогенетические препараты).
Способствовать принятию международных рекомендаций по ведению больных МДД в качестве Российских клинических стандартов/рекомендаций и переформатировать существующий в настоящее время формат ВМП для МДД (G.71.0) в соответствии с международными стандартами.
Способствовать созданию национальной сети нейромышечных центров на базе высокотехнологичных медицинских центров РФ и развитию эффективной плановой и экстренной маршрутизации пациентов с МДД.
Работа с семьями
Создать службу психологической поддержки и консультирования родителей и врачей пациентов с МДД на всех этапах жизни, сформировать стандарты «Психология и этика работы с семьями и детьми с МДД» для врачей, учителей, психологов.

Благотворительный фонд "Гордей" Вместе сильнее Дюшенна
Мы используем cookie-файлы для наилучшего представления нашего сайта. Продолжая использовать этот сайт, вы соглашаетесь с использованием cookie-файлов.
Принять