О фонде

Фонд «Гордей» создан в 2020 году семьей, в которой растет космический Гордей — маленький инженер, увлеченный Minecraft, Lego и шахматами. У Гордея миодистрофия Дюшенна.

Мы занимаемся системными проектами, повышаем осведомленность о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с Дюшенном, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.

Миссия фонда: способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Наши ценности:

1. Непрерывное развитие сообщества. ProДюшенн – самое большое русскоязычное сообщество по МДД в мире. Мы объединяем родителей, врачей, помогающих специалистов в единое сильное сообщество посредством образовательных мероприятий и развития каналов открытой коммуникации.
2. Системные решения. Мы строим систему надлежащего ухода и поддержки для семей, в которых растут мальчики с Дюшенном, основываясь на самых современных исследованиях и международных стандартах.
3. Сотрудничество и консолидация усилий для защиты интересов пациентов. Мы объединяем усилия с международными и российскими экспертами, пациентскими организациями, фармацевтическими компаниями и государством, решаем сложные задачи отстаиваем интересы пациентов сообща.
4. Экспертиза и ответственность. Мы обладаем уникальной экспертизой в нозологии, поэтому мы находим и создаем наилучшие варианты для наших мальчишек, обучаем врачей, участвуем в написании клинических и методических рекомендаций, научных публикаций и консенсусов.

Наши цели на 2022-2025:

1. Развивать осведомленность о миодистрофии Дюшенна среди врачей и в обществе в целом;
2. Провести первую всероссийскую перепись пациентов с МДД и создать максимально полный регистр пациентов на платформе Cherry CRM (CRM-система, разработанная специально под нужды НКО и кастомизированная под специфику нозологии);
3. Способствовать разработке, утверждению и внедрению клинических и методических рекомендаций по ведению и лечению пациентов, соответствующих международным стандартам и лучшим практикам ухода, сформировать гайд с практическими рекомендациями для семей.
4. Содействовать обеспечению пациентов патогенетической терапией и терапией «золотого стандарта»;
5. Открыть первый высокотехнологичный детский нейромышечный центр совместно с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ, аккредитовать его в World Duchenne Organization;
6. Способствовать созданию национальной сети нейромышечных центров на базе федеральных высокотехнологичных медицинских центров и развитию программ функциональной реабилитации, эффективной плановой и экстренной маршрутизации пациентов с МДД;
7. Способствовать разработке и внедрению федеральной программы диагностики/неонатального скрининга на выявление у мальчиков миодистрофии Дюшенна (погрузить КФК в ОМС);
8. Развивать зрелое, компетентное и влиятельное родительско-врачебное сообщество посредством образовательных мероприятий и развития каналов открытой и поддерживающей коммуникации;
9. Вести научную работу: проводить исследования, публиковать статьи.