ЗАПОЛНИТЬ РЕГИСТР
Регистр фонда «Гордей» разработан при поддержке Parent Project Muscular Dystrophy и World Duchenne Organization. Наш регистр работает на IT-платформе Cherry CRM — отечественном программном обеспечении, разработанном специально для нужд пациентских организаций, которые занимаются сложными полиорганными нозологиями. Cherry CRM позволяет вести учет клинических и генетических параметров для разных нозологий. Мы кастомизировали регистр под нужды фонда и особенности ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. Наш регистр надёжен и уникален одновременно.
Мощности регистра позволяют вести автоматизированную базу учета пациентов, обрабатывать сотни различных параметров, рассчитывать объемы лекарственного обеспечения, анализировать особенности популяции, прогнозировать траекторию прогрессирования заболевания, оценивать эффективность терапии по когортам.
9 причин для родителя внести данные ребёнка в регистр пациентов фонда «Гордей»:
- Ребёнок становится «видимым» и мы сможем своевременно информировать родителей о вновь разработанных вариантах универсальной и таргетной патогенетической терапии.
- Это полезно: внеся данные в регистр, вы будете получать приглашения на все закрытые образовательные мероприятия фонда «Гордей» без регистрации, получать уникальные полезные материалы, консультироваться с экспертами фонда по интересующим вопросам.
- Это быстро: вам понадобится всего 5 минут и один документ в электронном виде (генетический тест).
- Это удобно: данные можно внести с любого устройства — смартфона, планшета, ноутбука, стационарного компьютера.
- Это безопасно: данные зашифрованы и хранятся на специальном защищённом облачном сервере на территории РФ. Их будут видеть только сотрудники фонда со специальным доступом.
- Простая электронная подпись: не нужно распечатывать, заполнять, сканировать и отправлять комплект документов, искусственный интеллект сгенерирует документы автоматически, а вы подпишете их простой электронной подписью за 30 секунд.
- Основан на лучшем существующем решении. Cherry CRM и «Гордей» провели анализ и собрали актуальный мировой опыт в части регистров по МДД, нас консультировали коллеги из PPMD и WDO, в том числе — Элизабет Врум. Мы увидели лучшее из существующих решений изнутри — и взяли его за основу.
- Это важно. Фонд «Гордей» представляет интересы российских пациентов в международных организациях, при взаимодействии с государством, фондом «Круг добра», бизнесом. Обобщенные данные по клиническим параметрам пациентов помогут нам делать это ещё лучше.
- Регистр делает нас сильнее. Чем больше пациентов в регистре — тем сильнее слышен наш голос — голос сообщества родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна.