Прошедшие ранее школы:
Школа «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, амбулаторная стадия»
Задача школы: сформировать понимание семи ключевых составляющих стандартов надлежащего ухода для пациентов, способных ходить (амбулаторных): генодиагностика, ежедневная физическая терапия, назначение и прием стероидов, мониторинг и сохранение здоровья сердца, особенности и проблемы нейроразвития пациентов с МДД, эндокринология и здоровье костной системы, гастроэнтерология.
Школа «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, неамбулаторная стадия» для родителей и врачей
Задача школы: сформировать понимание пяти ключевых составляющих стандартов надлежащего ухода для пациентов, утративших способность ходить (неамбулаторных): ежедневная физическая терапия, эндокринное здоровье, здоровье костной системы и особенности приема стероидов, мониторинг и сохранение здоровья сердца, мониторинг и поддержка респираторной функции, гастроэнтерология.
Школа «Важные аспекты применения кортикостероидов при мышечной дистрофии Дюшенна»
Задача школы: сформировать понимание роли кортикостероидов в замедлении прогрессирования МДД и их синергичности с современной генотерапией, проинформировать о сравнительной эффективности и безопасности двух рекомендованных препаратов (дефлазакорт и преднизолон), передать знания об оптимальном возрасте, критериях и алгоритме старта стероидной терапии, режимах и особенностях дозирования, проинформировать о важности и алгоритме контроля уровня витамина D3 и веса ребенка при длительном приеме стероидов.
Школа «Дыхательная реабилитация и респираторная поддержка пациентов с МДД разного возраста»
Задача школы: сформировать понимание у врачей и семей важности максимального продления способности ребенка с МДД ходить для развития дыхательной системы и замедления прогрессирования МДД. Проинформировать о необходимости регулярного мониторинга работы дыхательной системы, контроля сна и своевременного подключения респираторной поддержки, важности профилактики инфекционных заболеваний органов дыхания.
Школа «Физическая терапия и реабилитация — «золотой» стандарт немедикаментозного лечения детей с миодистрофией Дюшенна»
Задача: сформировать понимание важности максимального продления способности ребенка с МДД ходить для замедления прогрессирования МДД, возможностей физической терапии, регулярной физической активности и реабилитации для развития, сохранения и поддержания больных. Обсудить результаты клинических исследований последних лет, подчеркивающих важность каждодневной и пожизненной физической терапии и реабилитации.
Школа «Международные стандарты вакцинации пациентов с МДД»
Болезнь легче предупредить, чем лечить — это в полной мере относится к инфекционным заболеваниям. Именно ослабленных детей, как полагает большинство педиатров мира, следует защитить от инфекций в первую очередь, поскольку именно они болеют инфекциями особенно тяжело, дают осложнения и летальные исходы. Однако, прививки таким детям требуют внимательного отбора и применения индивидуальной тактики вакцинации.
Школа «Современные патогенетические препараты в системе эффективной терапии МДД»
Задача школы: сформировать у родителей и врачей знания о существующих и разрабатываемых препаратах патогенетической терапии МДД (механизм действия, клиническая эффективность, особенности применения, интеграция в существующие стандарты ухода, побочные явления), когортам пациентов и критериям назначения, сформировать понимание места патогенетической терапии в системе эффективной терапии и надлежащего ухода за пациентами.
Смотрите также:
AMA — «аsk me anything» («спроси что угодно»). Сессия, где эксперты дают информацию по какой-либо теме и отвечают на вопросы сообщества в рамках темы.