Мы не оказываем адресной помощи, а занимаемся системными проектами. Одно из важных направлений — общество в целом. Для наших мальчиков и для тех, кто еще не родился, очень важно, чтобы как можно больше людей знали о существовании МДД и о том, как его предотвратить и вовремя распознать.
Мы ведем активную просветительскую деятельность, рассказывая подробно и понятно о том, что такое — миодистрофия Дюшенна. Также выстраиваем взаимодействие родителей с государственными учреждениями и формируем общественный запрос на совершенствование всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям.
Наши проекты в этом направлении:
Публикации и интервью
Конференции
