Рядом с семьёй — с самого начала
Фонд «Гордей» собирает 680 000 рублей на программу поддержки для родителей младенцев с миодистрофией Дюшенна. Он поможет семьям разобраться в диагнозе и понять, как заботиться о ребёнке.
Первые месяцы с малышом — это кормления, купания, бессонные ночи. Родители привыкают к новой жизни, учатся понимать своего ребёнка. Узнать в это время, что у него тяжёлое заболевание, особенно трудно.
Что будет с малышом? Как ему помочь? К каким врачам обращаться? Что нужно делать прямо сейчас?
Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы. Чем раньше поставлен диагноз, тем раньше можно организовать наблюдение у специалистов и подготовиться к лечению. Но сразу после диагноза родителям бывает трудно думать о том, что предстоит: они напуганы и не знают, с чего начать. Им нужна помощь, чтобы разобраться в рекомендациях и понять, какими будут следующие шаги.
Мы хотим, чтобы с первых дней после постановки диагноза семья знала: есть люди, к которым можно обратиться за ответами и поддержкой.
В 2027 году в России планируют включить проверку на миодистрофию Дюшенна в неонатальный скрининг — обследование новорождённых. Всё больше семей будут узнавать о заболевании ещё до появления симптомов.
Фонд «Гордей» готовит для них специальную программу. Она предназначена для семей, в которых ребёнку поставили диагноз до года. Мы будем помогать им до трёхлетия малыша: отвечать на вопросы, помогать разбираться в назначениях врачей и справляться с тревогой.
Для запуска программы нужен учебный курс. Мы создадим его вместе с ведущими экспертами по миодистрофии Дюшенна.
У родителей младенца редко есть возможность посмотреть многочасовую лекцию или прочитать подробные медицинские рекомендации. Поэтому в курсе будут короткие видео, которые удобно смотреть с телефона, небольшие тексты и рабочие тетради. Материалы можно будет изучать понемногу, когда появится свободная минута, и возвращаться к ним по мере необходимости.
Мы расскажем о наблюдении у врачей, вакцинации, питании, двигательном развитии и ежедневном уходе. Поможем понять, что важно в первые месяцы жизни, а что понадобится позже. Родителям не придётся изучать всё сразу: они будут получать нужную информацию по мере взросления малыша.
Мы расскажем о наблюдении у врачей, вакцинации, питании, двигательном развитии и ежедневном уходе. Поможем понять, что важно в первые месяцы жизни, а что понадобится позже. Родителям не придётся изучать всё сразу: они будут получать нужную информацию по мере взросления малыша.
На создание курса необходимо 680 000 рублей.
Эти деньги пойдут на подготовку материалов с экспертами, съёмку и монтаж видео, написание текстов и вёрстку рабочих тетрадей. Курс станет основой новой программы и будет помогать семьям, которые обращаются в фонд.
Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна мы открываем этот сбор.
Помогите нам создать курс. Чтобы родителям было спокойно. Чтобы они были уверены в том, как правильно заботиться о малыше. И чтобы они не оставались со своими вопросами один на один.