В конце марта состоялся второй заезд семей в ФДРЦ «Кораблик». В нём приняли участие девять семей из разных регионов России. Одновременно в реабилитационном центре проходил практикум для специалистов. Оба мероприятия являются частью проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и БФ «Абсолют-Помощь». Он объединяет серию мероприятий по совершенствованию помощи семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна и обучению специалистов по реабилитационному патронажу.
По словам Екатерины Путилиной, руководителя ФДРЦ «Кораблик», главного врача РДКБ, Заслуженного врача РФ, очень важно, что проведение обучающего практикума проходит одновременно с заездом семей.
«Семьи с детьми проходят полноценный курс реабилитации, используя все передовые методики и технологии, и одновременно происходит обучение региональных специалистов в режиме реального времени. В тёплой, практически семейной обстановке, осуществляется помощь нашим детям и обмен опытом и обучение врачей из всех регионов нашей большой страны», — отмечает Екатерина Александровна.
Заезд прошёл с 23 марта по 1 апреля. В рамках реабилитационной программы дети ходили на физическую терапию, релакс-массаж, физиотерапевтические процедуры по индивидуальному плану, плавали в бассейне.
Александр Стеванович, специалист по физической реабилитации, настройке и адаптации технических средств реабилитации ОСП НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова и Руслан Шайхутдинов, реабилитолог Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ Управления делами Президента РФ обучили родителей растяжкам — буквально, по отзывам участников, «поставили им руку».
Александр Стеванович также провёл детям функциональные тесты и составил для ребят индивидуальные планы с рекомендациями по использованию технических средств в домашней реабилитации. Каждый родитель получил детализированную информацию о том, что необходимо ребёнку — вертикализатор, тренажёр, коляска, опора для стояния.
Александр Стеванович также провёл детям функциональные тесты и составил для ребят индивидуальные планы с рекомендациями по использованию технических средств в домашней реабилитации. Каждый родитель получил детализированную информацию о том, что необходимо ребёнку — вертикализатор, тренажёр, коляска, опора для стояния.
Среди задач проекта — рост осведомлённости родителей, их навыков для выполнения ежедневной домашней реабилитации, а также повышение ресурсности семей. Важное место в программе заезда заняла работа с психологом на индивидуальных и групповых консультациях.
В каждом заезде в рамках проекта есть координатор — мама-шериф, которая отвечает за коммуникации, следит за расписание психологических консультаций, объединяет семьи на заезде.
Шерифом второго заезда стала Ольга, мама десятилетнего Димы. Семья живёт в Ростове-на-Дону — Ольга является координатором фонда «Гордей» в регионе.
Шерифом второго заезда стала Ольга, мама десятилетнего Димы. Семья живёт в Ростове-на-Дону — Ольга является координатором фонда «Гордей» в регионе.
«Каждый день моей жизни это борьба, – рассказывает Ольга о себе, — и со своими слабостями, и за то, чтобы получить технические средства реабилитации или компенсацию за них для наших семей. Нам, родителям детей с МДД, надо быть всегда собранными, мы не позволяем себе расслабиться даже на один день — пропустишь растяжки, и контрактура будет прогрессировать».
Дима использует кресло и не ходит. После недавного падения у него появился страх, и он начал передвигаться в кресле. Конечно, для Ольги это стало испытанием, но работа с психологом в ФДРЦ «Кораблик» помогла справиться с переживаниями.
Дима активный, общительный и эмоциональный. Раньше он сравнивал себя с ровесниками, его угнетало, что он не может бегать и прыгать как они, но сейчас принял свои особенности. После первого класса обычной школы он перешёл на домашнее обучение. Как и большинство мальчиков, Дима любит машинки и лего, а ещё готов часами лепить или собирать алмазную мозаику. Но главная его страсть — плавание. Во время заезда он стал добровольцем для демонстрации занятий гидрокинезиотерапией для участников практикума по реабилитации. Новая роль ему понравилась, и Дима соглашался участвовать и в других обучающих мероприятиях для будущих специалистов по домашнему патронажу.
Дима активный, общительный и эмоциональный. Раньше он сравнивал себя с ровесниками, его угнетало, что он не может бегать и прыгать как они, но сейчас принял свои особенности. После первого класса обычной школы он перешёл на домашнее обучение. Как и большинство мальчиков, Дима любит машинки и лего, а ещё готов часами лепить или собирать алмазную мозаику. Но главная его страсть — плавание. Во время заезда он стал добровольцем для демонстрации занятий гидрокинезиотерапией для участников практикума по реабилитации. Новая роль ему понравилась, и Дима соглашался участвовать и в других обучающих мероприятиях для будущих специалистов по домашнему патронажу.
Роль шерифа Ольге понравилась, ценным стало общением со специалистами ФДРЦ «Кораблик», поразила их высокая осведомлённость о заболевании и оснащение реабилитационного центра.
«Был страх ехать с маломобильным ребёнком, но здесь всё продумано до мелочей: семьям было комфортно и в бытовом отношении, и психологически. Отдельно надо сказать про работу в группе с психологом. Первый раз боялись оставить детей с нянями, не понимали, зачем идти, но уже ко второй встрече мы стояли возле кабинета за 15 минут до начала. Общение между мамами стало ценным источником ресурса, мы делились опытом, мамы детей постарше могли дать совет», — рассказывает Ольга.
Когда родители уходили на групповые занятия, дети проводили время вместе под присмотром нянь. Они рисовали, играли, смотрели видео в оборудованной игровой комнате центра. И, кажется, даже ждали, когда мамы опять уйдут, чтобы провести время вместе. Ведь диагноз не преграда для того, чтобы дети играли, общались и дружили.
«Спасибо за реабилитацию нашим детям! Спасибо команде „Кораблика“! Спасибо Александру Раденковичу и Руслану Ангановичу — получила исчерпывающую информацию по ведению реабилитации дома, по состоянию ребёнка. Встречи с психологом Екатериной превзошли все ожидания. Встречи проходили тепло и уютно, познавательно и увлекательно. Делились опытом, обсуждали накипевшее, отдыхали, пока дети были заняты с нянями. Благодарна Фонду за возможность наших встреч», — такой отзыв написала одна из участниц заезда.
Третий заезд семей в рамках проекта запланирован на конец мая.
Проект «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна» реализуется до конца 2026 года. Результаты, которых планирует достичь фонд «Гордей» – это повышение ресурсностиродителей детей с МДД, расширение у них навыков для домашней реабилитации. Также в рамках проекта подготовку проходят реабилитологи, которые примут участие в пилотной модели реабилитационного патронажа в регионах России.Практикум для них прошёл в ФРЦ «Кораблик» 27-31 апреля. 10 специалистов из разных регионов страны изучали диагностические тесты, учились планировать курсовую реабилитацию, узнали об оборудовании для респираторной поддержки.
