В ФДРЦ «Кораблик» РДКБ Минздрава России состоялся второй практикум для специалистов в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна / Беккера», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и БФ «Абсолют — Помощь». Проект направлен на внедрение практики домашнего реабилитационного патронажа в регионах России.
Практикум проходил 27−31 марта, в нём приняли участие 10 реабилитологов из Москвы, Санкт-Петербурга, Воронежской, Ростовской, Самарской, Кемеровской, Курганской, Тюменской областей, Ставропольского края и Республики Чувашии. Программа обучения объединила актуальные научные знания с клинической практикой реабилитации.
Одновременно в центре проходят реабилитацию семьи с детьми с МДД из разных регионов России — уникальность проекта «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна / Беккера» в его комплексном подходе. Пока дети проходят реабилитацию, родители получают необходимые знания и консультации, а реабилитологи обучаются «в полях».
«Наибольшую практическую значимость для специалистов, работающих с пациентами с миодистрофией Дюшенна, имеет возможность пройти как теоретический курс, так и практикум, на базе медицинского учреждения. Федеральный детский реабилитационный центр „Кораблик“ Российской детской клинической больницы — наилучший вариант для проведения таких мероприятий. Семьи с детьми проходят полноценный курс реабилитации, используя все передовые методики и технологии, и одновременно происходит обучение региональных специалистов в режиме реального времени. В тёплой, практически семейной обстановке, осуществляется помощь нашим детям и обмен опытом и обучение врачей из всех регионов нашей большой страны. „Кораблик“ готов стать центром профессионального притяжения для врачей и оплотом многопрофильной помощи для наших пациентов. Вместе мы всегда сможем больше!», — отмечает руководитель ФРЦ «Кораблик», главный врач РДКБ, Заслуженный врач РФ Екатерина Путилина.
Лекторами и ведущими сессий выступили сотрудники ФДРЦ «Кораблик», Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Центральной клинической больницы с поликлиникой Управления делами Президента Российской Федерации, специалисты фонда «Гордей». Среди них — Александр Стеванович, специалист по физической реабилитации, настройке и адаптации технических средств реабилитации ОСП НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Павел Паринский, гидрокинезиотерапевт, инструктор методист Центра медицинской реабилитации ЦКБ с поликлиникой УДП РФ, Дмитрий Феклистов, к.м.н., врач травматолог-ортопед ОСП НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева РНИМУ им. Н. И. Пирогова, Татьяна Гремякова, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ с поликлиникой УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», Юлия Сафонова, физический терапевт АНО «Физическая реабилитация», супервизор программы ранней помощи «Уверенное начало», Гамина Елена, старший координатор благотворительного фонда «Гордей» по Центральному федеральному округу, старший координатор благотворительного фонда «Гордей"по паллиативу, ТСР и проблемам 18+
Участники практикума погрузились в теорию, изучали тесты, учились планировать курсовую реабилитацию и давать рекомендации по домашним занятиям, узнали об оборудовании для респираторной поддержки. Специалисты узнали о предстоящем патронаже — от структуры визита до отчётности по его завершении, научились проводить растяжки и понимать, какие технические средства используются в ежедневном домашнем реабилитационном комплексе. Внимание уделили и эрготерапии в работе с неамбулаторными детьми и подростками с миодистрофией Дюшенна, участники выполнили мини-проекты по адаптации ванной комнаты, одной из самых сложных зон в квартире.
Участники практикума погрузились в теорию, изучали тесты, учились планировать курсовую реабилитацию и давать рекомендации по домашним занятиям, узнали об оборудовании для респираторной поддержки. Специалисты узнали о предстоящем патронаже — от структуры визита до отчётности по его завершении, научились проводить растяжки и понимать, какие технические средства используются в ежедневном домашнем реабилитационном комплексе. Внимание уделили и эрготерапии в работе с неамбулаторными детьми и подростками с миодистрофией Дюшенна, участники выполнили мини-проекты по адаптации ванной комнаты, одной из самых сложных зон в квартире.
«Домашний визит позволяет увидеть, как организована ежедневная жизнь ребят. Мы хотим, чтобы у специалистов были возможности помочь родителям если не изменить, то понемногу менять организацию и среды, и плана дня, исходя из реалий жизни», — отметила ведущая сессии, эрготерапевт, специалист по АДК, психолог Детского хосписа Москвы Анна Чугунова.
Опытом проведения осмотра пациента с МДД поделился реабилитолог, методист Детского высокотехнологичного нейромышечного центра Руслан Шайхутдинов. Он показал, как проводить растяжки: смелым добровольцем стал Саша, который участвовал в заезде семей в ФРЦ «Кораблик». Руслан Шайхутдинов объяснил, какие движения могут быть болезненными, почему детям бывает страшно на кушетке и напомнил, что Саша и другие мальчики не должны терять детство.
«Пожалуйста, не пытайтесь что-то исправить — вы не сможете. Помогите сохранить тот объём движений, который есть у ребёнка. Правило „восьми часов“ очень важно, но оно должно выполняться так, чтобы ребёнок не сильно ощущал жесткий режим. Постоял на уголке, почистил зубы, поиграл — всё должно быть легко, свободно и спокойно».
Об учете индивидуальнвх особенностей, сохранении чедовеческого достоинства и бережности в общении с детьми и родителями говорили также на психологическом практикуме, который провела учредитель фонда «Гордей», клинический психолог Ольга Гремякова.
«Сегодня люди с заболеваниями, которые были фатальными ещё 30−50 лет назад, получают образование, работают, создают семьи. Мы верим, что ранняя диагностика, комплексная стандартная и патогенетическая терапии, реабилитация и домашний патронаж помогут мальчикам с МДД как можно дольше сохранять способность ходить. В этом году среди пациентов высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ впервые пятеро взрослых, и это доказывает: вместе мы сильнее любых диагнозов. У федеральных центров накоплен уникальный опыт, которым специалисты могут делиться для развития системы патронажа. Возможность регулярного наблюдения, своевременной корректировки программы реабилитации даст свои результаты. Объединение усилий врачей, системы здравоохранения, пациентского сообщества и некоммерческого сектора делает мечты тысяч родителей и детей достижимыми. Мы искренне благодарим РДКБ и реабилитационный центр „Кораблик“ за партнёрство в проекте», — отмечает президент и медицинский директор фонда «Гордей» Татьяна Гремякова.
