01.10.2026
«Кем я стану, потому что вырасту»
Истории семей и выставка на конференции «Круга добра»
30 сентября в Общественной палате России прошла конференция фонда «Круг добра», посвященная сотрудничеству государства, медицинского и некоммерческого сообщества в помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Участники обсудили доступность лекарств, современные подходы к диагностике и терапии, взаимодействие регионов и пациентских организаций.
Для фонда «Гордей» с этой встречей связаны две особенно важные темы: поддержка семей после постановки диагноза и будущее, о котором мечтают наши ребята.
Для фонда «Гордей» с этой встречей связаны две особенно важные темы: поддержка семей после постановки диагноза и будущее, о котором мечтают наши ребята.
Рядом с семьей
В опубликованных «Кругом добра» историях двух семей, воспитывающих мальчиков с миодистрофией Дюшенна, родители рассказали о помощи фонда «Гордей».
«Все, что я читала про МДД в интернете, было только плохим: мальчики теряли подвижность без терапии, едва доживали до подросткового возраста... Вынести этот информационный поток в одиночку мне было бы невозможно. Спасло то, что я пришла в фонд «Гордей», поддерживающий семьи детей с МДД. Благодаря общению с другими родителями и сотрудниками «Гордея» наша семья стала смотреть на диагноз сыновей иначе и думать не о том, «за что нам это», а что мы можем реально сделать. Ведь бассейн, растяжки, уголок – все это действительно работает, все поддерживает ребенка. Папа Миши больше держал чувства в себе, но всегда был рядом, поддерживал, как и наши родители. Через фонд «Гордей» мы узнали о «Круге добра»», – поделилась мама Миши Захваткина.
Мама Арсения Мазунина тоже рассказала, что знакомство с «Гордеем» помогло семье больше узнать о заболевании, ежедневном уходе и существующей терапии: «Помог муж, он нашел фонд «Гордей», через них мы больше узнали о заболевании и о том, как правильно ухаживать за Арсением, что можно и нельзя, узнали про растяжки и бассейн, а еще о лечении патогенетическим препаратом еженедельного введения Экзондис, а затем и о генной терапии препаратом Элевидис».
Пройдя этот путь, мама Арсения советует семьям, которые только узнали о диагнозе, не оставаться один на один с тревогой и искать поддержку в пациентском сообществе: «Другим родителям, которые только начали пройденный нами нелегкий путь, я посоветую не читать информацию в интернете, обратиться сразу в фонд «Гордей», здесь есть вся информация об уходе за ребенком, что можно и категорически нельзя с нашим диагнозом, обучающие курсы, консультации с врачами, помощь психологов детям и родителям, обмен родительским опытом в чатах. Так что выражаю огромную благодарность фонду «Гордей» за их помощь и поддержку, вклад в развитие осведомленности о миодистрофии Дюшенна. И, кончено же, огромная благодарность «Кругу добра». Благодаря Фонду у моего сына есть возможность жить!»
Для нас эти слова – свидетельство того, насколько важно быть рядом с семьей с самого начала. Помогать разбираться в новой информации, находить специалистов и поддержку, постепенно возвращать уверенность в своих силах и возможность планировать жизнь.
Для нас эти слова – свидетельство того, насколько важно быть рядом с семьей с самого начала. Помогать разбираться в новой информации, находить специалистов и поддержку, постепенно возвращать уверенность в своих силах и возможность планировать жизнь.
Выставка, которая объединила фонды
На конференции работала фотовыставка «Кем я стану, потому что вырасту». Ее придумал фонд «Гордей» в 2025 году к своему пятилетию. Героями первых фотографий стали ребята с миодистрофией Дюшенна – со своими увлечениями, мечтами и представлениями о будущем.
В этот раз «Круг добра» расширил проект, пригласив к участию другие фонды. Каждый представил по пять фотографий. Так идея «Гордея» объединила истории детей с разными заболеваниями.
Один из героев выставки – 12-летний Алексей Ильин, который живет с миодистрофией Дюшенна: «Хочу стать врачом-генетиком, чтобы помогать таким же мальчикам, как я! Чтобы это заболевание исчезло, чтобы все выздоровели! Чтобы мы все могли бегать, прыгать, играть в футбол, не отказывать себе ни в чем, путешествовать везде, а не искать место, куда можно поехать и где будет комфортно».
В этот раз «Круг добра» расширил проект, пригласив к участию другие фонды. Каждый представил по пять фотографий. Так идея «Гордея» объединила истории детей с разными заболеваниями.
Один из героев выставки – 12-летний Алексей Ильин, который живет с миодистрофией Дюшенна: «Хочу стать врачом-генетиком, чтобы помогать таким же мальчикам, как я! Чтобы это заболевание исчезло, чтобы все выздоровели! Чтобы мы все могли бегать, прыгать, играть в футбол, не отказывать себе ни в чем, путешествовать везде, а не искать место, куда можно поехать и где будет комфортно».
