Папы тоже плачут
Серёже шесть. Он любит поезда, своих друзей и новые игрушки — ровно до того момента, пока они не перестают быть новыми. В 3 года малыш пережил остановку сердца, реанимацию, а потом — неизлечимый диагноз: миодистрофия Дюшенна. Максим, отец Серёжи, поделился их историей и рассказал, почему папы тоже плачут.
Серёжа развивался обычно, как все дети, только ходил странно, «уточкой». Ортопеды говорили: тугой ахилл, делайте растяжки, если совсем всё плохо будет — то операция после пяти лет. А пока — просто наблюдайте.
Затем что-то «неладное» заметил логопед в детском саду: малыш плохо слышал.
— Вообще он часто болел: постоянные отиты. Мы сходили к другому ЛОРу, тот обнаружил аденоиды третьей степени, назначили плановую операцию. Во время неё у сына остановилось сердце, — делится Максим.
17 дней Серёжа был в реанимации. Когда он пришёл в сознание, мир для него стал совсем другим. Он вернулся в самое начало — не мог ходить, не мог сам есть, не говорил. Всё, чему он научился за три года, исчезло.
Всё это время мама Серёжи, Антонина, жила с сыном в больнице — май, июнь, июль. Следила за ним ночью, не спала, боялась пропустить момент, когда ему станет хуже. Максим работал, а каждые выходные приезжал к семье в Москву из Ярославля. Помогал жене, учил сына. Так они делили этот ад. Каждый — свою часть.
17 дней Серёжа был в реанимации. Когда он пришёл в сознание, мир для него стал совсем другим. Он вернулся в самое начало — не мог ходить, не мог сам есть, не говорил. Всё, чему он научился за три года, исчезло.
Всё это время мама Серёжи, Антонина, жила с сыном в больнице — май, июнь, июль. Следила за ним ночью, не спала, боялась пропустить момент, когда ему станет хуже. Максим работал, а каждые выходные приезжал к семье в Москву из Ярославля. Помогал жене, учил сына. Так они делили этот ад. Каждый — свою часть.
Затем у Серёжи взяли генетический анализ, который установил диагноз: миодистрофия Дюшенна.
Миодистрофия Дюшенна (МДД)
Тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.
ЛОР (или отоларинголог) — это врач, который лечит ухо, горло и нос (именно поэтому специальность часто называют «ухо-горло-нос»).
Аденоиды — это небольшие образования в носоглотке, которые помогают организму бороться с инфекциями. Но когда ребёнок часто болеет, они могут разрастись и начать мешать — закрывать дыхание, провоцировать отиты, ухудшать слух. Их удаляют, если они становятся слишком большими.
КФК (креатинкиназа)
Главный биохимический маркер разрушения мышц. При значениях КФК свыше 1000 единиц выполняется генетический тест на миодистрофию Дюшенна.
КФК (креатинкиназа)
Федеральное государственное бюджетное учреждение «Центральная клиническая больница с поликлиникой» Управления делами Президента Российской Федерации
Комментарий от Татьяны Андреевны Гремяковой, Президента и медицинского директора Фонда, микробиолога (РНИМУ имени Пирогова), доктора медицинских наук:
По протоколу при стационарной госпитализации, тем более перед хирургией, врачи обязаны включить тест на КФК в предоперационную подготовку, но не всегда это выполняется, особенно в регионах. Дело в том, что при МДД имеются особенности анестезии, не все препараты, которые используются для здоровых детей, пригодны для детей с МДД. Применение такой анестезии чревато развитием жизнеугрожающих последствий. Это и произошло с малышом, которому не сделали тест КФК перед операцией и провели ее по стандартному протоколу, а у него оказалась не диагностирована МДД.
В Детском высокотехнологичном нейромышечном центре ФГБУ ЦКБ УДП РФ таких операций детям с МДД сделали уже почти 80. Знание особенностей детей с МДД, использование специальной неингаляционной анестезии, делает такие вмешательства безопасными и эффективными.
В Детском высокотехнологичном нейромышечном центре ФГБУ ЦКБ УДП РФ таких операций детям с МДД сделали уже почти 80. Знание особенностей детей с МДД, использование специальной неингаляционной анестезии, делает такие вмешательства безопасными и эффективными.
Не сломаться — это тоже мужское
— В моём детстве (это такие «правила мужского мира») всегда говорили: «Мужчины не плачут!». Вот я и не плакал, — говорит Максим.
Друзья подшучивают, что у Максима «эмоциональный интеллект на уровне зубочистки». Однако он плачет, просто не при всех. Закрывается, чтобы никто не видел.
Мужчины часто остаются одни в своём горе — не потому, что они бесчувственные, а потому что их так воспитали. Не показывать слабость, не просить помощи. И когда случается беда, многие просто не знают, как с ней быть. Уходят в работу, в алкоголь, или уходят из семьи. Женщины остаются с детьми одни.
— Сыну я позволяю выражать эмоции. Вместе пообнимаемся, поддержим друг друга. Серёжа видит, когда я злюсь, но всё равно подойдёт, обнимет. И ты сдаёшься. Потому что это важнее любых правил о том, «как надо».
Диагноз или сближает, или разрушает. Максим и его жена выбрали сближаться.
Он не ушёл
— Жене было очень трудно, — говорит он. — Она прошла через то, что не каждому под силу. Я видел, как она уставала, боялась, держалась из последних сил.
Вместе они поделили родительские обязанности: кто делает растяжки, кто возит в бассейн, кто ходит ко врачам или ездит на реабилитации. И это, наверное, единственный способ не сломаться, когда мир рушится: быть вместе.
Единственный папа — надежный папа
О Фонде «Гордей» семья узнала от других родителей. Вступили в регистр, Фонд маршрутизировал семью на получение лекарственной терапии.
— Серёже стало лучше. Он стал активнее, меньше жалуется на усталость. Но я понимаю, что это не «волшебная таблетка». Нужна комплексная работа каждый день. Растяжки, бассейн, поддержка, режим, терпение. Лекарство помогает замедлить течение болезни. Даёт шанс, чтобы у Серёжи было детство и он мог стать взрослым.
Затем Максим вместе с сыном отправился в ФДРЦ «Кораблик». Это место, где пахнет супом и слышен детский смех. Здесь нет пугающих белых стен и строгих врачей.
Днём родители посещают мастер-классы от физических терапевтов. Они учатся, как правильно делать растяжки — мягкие, аккуратные, чтобы сохранить подвижность суставов. При МДД мышцы постепенно укорачиваются, и, если не растягивать их каждый день, ребёнок может потерять способность ходить.
Ещё родители участвуют в групповых и индивидуальных встречах с психологом от Фонда «Гордей». Это важно, потому что страх и чувство вины — такие же спутники болезни. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться.
В «Кораблике» Максим был единственным отцом среди мам:
— Это был ценный опыт, — говорит он. — Увидеть других детей, других родителей. Услышать их истории, поддержать друг друга.
Максим признаётся: ощущение, что он плохой родитель, не отпускало его долгое время. Но здесь, благодаря психологу, он научился прощать себя. И принимать то, что он не может изменить.
Здесь Максим научился правильно делать сыну растяжки. Теперь это их ежедневный вечерний ритуал: растяжка, потом мультик и мороженое. Серёже — пломбир, папе — крем-брюле.
— И он учит меня принимать мир таким, какой он есть, — говорит Максим. — Прощать. Любить. Не бояться.
Александра
Шульгина
Шульгина
Автор статьи
Спасибо, что прочитали!
Мы делимся такими историями два раза в месяц.
Читая их, мы становимся ближе, лучше понимаем себя и других.
Оформите ежемесячное или разовое пожертвование на комфортную сумму, чтобы помочь построить будущее для детей с МДД. Каждый месяц мы присылаем донорам на почту истории семей и делимся тем, как меняем мир.
Мы делимся такими историями два раза в месяц.
Читая их, мы становимся ближе, лучше понимаем себя и других.
Оформите ежемесячное или разовое пожертвование на комфортную сумму, чтобы помочь построить будущее для детей с МДД. Каждый месяц мы присылаем донорам на почту истории семей и делимся тем, как меняем мир.