Серёжа развивался обычно, как все дети, только ходил странно, «уточкой». Ортопеды говорили: тугой ахилл, делайте растяжки, если совсем всё плохо будет — то операция после пяти лет. А пока — просто наблюдайте.

Затем у Серёжи взяли генетический анализ, который установил диагноз: миодистрофия Дюшенна.

По протоколу при стационарной госпитализации, тем более перед хирургией, врачи обязаны включить тест на КФК в предоперационную подготовку, но не всегда это выполняется, особенно в регионах. Дело в том, что при МДД имеются особенности анестезии, не все препараты, которые используются для здоровых детей, пригодны для детей с МДД. Применение такой анестезии чревато развитием жизнеугрожающих последствий. Это и произошло с малышом, которому не сделали тест КФК перед операцией и провели ее по стандартному протоколу, а у него оказалась не диагностирована МДД.

В Детском высокотехнологичном нейромышечном центре ФГБУ ЦКБ УДП РФ таких операций детям с МДД сделали уже почти 80. Знание особенностей детей с МДД, использование специальной неингаляционной анестезии, делает такие вмешательства безопасными и эффективными.

— В моём детстве (это такие «правила мужского мира») всегда говорили: «Мужчины не плачут!». Вот я и не плакал, — говорит Максим.

Друзья подшучивают, что у Максима «эмоциональный интеллект на уровне зубочистки». Однако он плачет, просто не при всех. Закрывается, чтобы никто не видел.

Мужчины часто остаются одни в своём горе — не потому, что они бесчувственные, а потому что их так воспитали. Не показывать слабость, не просить помощи. И когда случается беда, многие просто не знают, как с ней быть. Уходят в работу, в алкоголь, или уходят из семьи. Женщины остаются с детьми одни.

Диагноз или сближает, или разрушает. Максим и его жена выбрали сближаться.

— Жене было очень трудно, — говорит он. — Она прошла через то, что не каждому под силу. Я видел, как она уставала, боялась, держалась из последних сил.

Вместе они поделили родительские обязанности: кто делает растяжки, кто возит в бассейн, кто ходит ко врачам или ездит на реабилитации. И это, наверное, единственный способ не сломаться, когда мир рушится: быть вместе.

О Фонде «Гордей» семья узнала от других родителей. Вступили в регистр, Фонд маршрутизировал семью на получение лекарственной терапии.

Затем Максим вместе с сыном отправился в ФДРЦ «Кораблик». Это место, где пахнет супом и слышен детский смех. Здесь нет пугающих белых стен и строгих врачей.

Днём родители посещают мастер-классы от физических терапевтов. Они учатся, как правильно делать растяжки — мягкие, аккуратные, чтобы сохранить подвижность суставов. При МДД мышцы постепенно укорачиваются, и, если не растягивать их каждый день, ребёнок может потерять способность ходить.

Ещё родители участвуют в групповых и индивидуальных встречах с психологом от Фонда «Гордей». Это важно, потому что страх и чувство вины — такие же спутники болезни. Без поддержки родители рискуют уйти в депрессию и потерять веру. А без веры нет сил бороться.

В «Кораблике» Максим был единственным отцом среди мам:

— Это был ценный опыт, — говорит он. — Увидеть других детей, других родителей. Услышать их истории, поддержать друг друга.

Максим признаётся: ощущение, что он плохой родитель, не отпускало его долгое время. Но здесь, благодаря психологу, он научился прощать себя. И принимать то, что он не может изменить.

Максим признаётся: ощущение, что он плохой родитель, не отпускало его долгое время. Но здесь, благодаря психологу, он научился прощать себя. И принимать то, что он не может изменить.

Здесь Максим научился правильно делать сыну растяжки. Теперь это их ежедневный вечерний ритуал: растяжка, потом мультик и мороженое. Серёже — пломбир, папе — крем-брюле.