Федеральная телефонная линия
8(800)600-36-02
Помочь
VI Всероссийская конференция

Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполяя пробелы

21 сентября 2026 года в Екатеринбурге состоится бесплатная всероссийская научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 9:00
Место проведения: Novotel Екатеринбург Центр, г. Екатеринбург, ул. Энгельса, 7
О мероприятии
К участию в мероприятии приглашаются: врачи неврологи, гастроэнтерологи, генетики, ортопеды, психиатры, неонатологи, педиатры, терапевты, кардиологи, эндокринологи, а также специалисты по паллиативной помощи и медицинские сёстры.
Данное мероприятие является ключевой ежегодной площадкой благотворительного фонда «Гордей», объединяющей ведущих федеральных экспертов, представителей профильных учреждений и пациентских сообществ для выработки единых подходов к ведению пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера.
Мероприятие направлено на системное повышение компетенций медицинского сообщества в области ранней диагностики, междисциплинарного ведения и современной терапии МДД/Б.
Проведение данного мероприятия позволит повысить осведомленность организаторов здравоохранения, медицинских и помогающих специалистов о стандартах и лучших практиках ранней диагностики и комплексной терапии МДД/Б., а значит – доступность, своевременность и качество медицинской помощи пациентам с МДД/Б в регионах, отработать программу маршрутизации пациентов, повысить информированность медицинского и пациентского сообщества о современных возможностях диагностики и терапии МДД/Б.
Также мероприятие служит развитию знаний, умений, вовлеченности и приверженности семей надлежащему уходу, ежедневной реабилитации и физической терапии, необходимым детям с МДД/Б. А значит – способствует формированию сообщества родителей-парапрофессионалов по заболеванию, что позволит детям с МДД/Б дольше сохранить амбулаторность (способность к ходьбе), замедлить прогрессирование заболевания и предупредить возникновение грозных осложнений, которые являются частыми, но необязательными спутниками заболевания (контрактуры голеностопного сустава, переломы, сколиотическая деформация позвоночника).
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: go@dmd-russia.ru
Программа мероприятия
Сессия 1: Диагностика МДД/Б – преодолеваем «бутылочное горлышко» поздней диагностики и развиваем возможности для ранней помощи ребенку и осознанного репродуктивного выбора родителей

Модераторы: Поляков Александр Владимирович, д.б.н., профессор, член-корреспондент РАН, Руководитель научного направления «Молекулярная генетика» ФГБНУ "Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова", Гремякова Ольга Ивановна, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей»
Сессия 2: Стероидная терапия: Старт, приверженность, управление нежелательными явлениями

Модератор: Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей»
Сессия 3: Современная терапия МДД: Российские и международные реалии

Модератор: Гремяков Андрей Иванович, химик и биотехнолог, руководитель направления «Биотех» фонда «Гордей»
Сессия 4: Миодистрофия Беккера и лекарственная терапия

Модератор: Влодавец Дмитрий Владимирович, к.м.н., руководитель нейромышечного центра НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Сессия 5: Дополняя и совершенствуя стандарты

Модераторы: Кравченко Татьяна Владимировна, к.м.н., эксперт по паллиативной помощи
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: go@dmd-russia.ru