У Лёши есть свой электровелосипед. С подсветкой, «газулькой» — всё как у взрослых. Папа собрал его сам, потому что детские модели тяжело найти, а на обычном Лёша не может крутить педали. «Мы по городу гоняем, люди останавливаются: “Где взяли?” — рассказывает мама Юлия. — Даже просили собрать за деньги! Но это эксклюзив для Лёши».

Лёше 10 лет, у него миодистрофия Дюшенна — неизлечимая болезнь, которая постепенно отнимает силы. Но она не может отнять мечту ребёнка: мчаться вперёд на встречу ветру.

2015 год. Юлия ждала второго ребёнка: запланированного мальчика. Она уже знала стадии развития малышей, и понимала: что-то идёт не так. Обратились к неврологу, и им попался знающий специалист, который сразу поставил верный диагноз.

По образованию Юлия экономист, и она никогда не думала, что станет региональным координатором и равным консультантом в Фонде «Гордей». Но так случилось, что сначала она нашла поддержку в сообществе таких же родителей, а потом сама стала этой поддержкой для других.

Иногда Юля находит семьи в соцсетях, когда видит просьбы о помощи от родителей. Они часто напуганы: в Интернете полно пугающих фотографий и видеороликов, много ложной информации. Всё это не только не помогает, а, наоборот, может усугубить течение болезни, потому что родители в панике начинают действовать наугад.

Дальше семья попадает в регистр Фонда «Гордей» — это главная опора. Юлия знает: дорога каждая минута. Если ребёнок маленький, у родителей есть время принять диагноз, выплакаться, собраться с мыслями. Если ребёнок старше — времени меньше, но это не значит, что его нет. Просто действовать нужно быстрее и чётче.

— В любом случае мы всегда даём чёткий, структурированный план. Потому что в момент постановки диагноза семья дезориентирована, и важно направить её, поставить на рельсы.

Лёша учится в третьем классе, отличник. Лучший по русскому и литературе, победитель олимпиад. Параллельно занимается адаптивным плаванием и участвует в соревнованиях.

Но самое неожиданное увлечение пришло в прошлом году. Юлия сходила с сыном на пару мастер-классов гонок дронов, и Лёшу заинтересовало. С сентября начал заниматься дома, а в марте уже участвовал в первых соревнованиях и занял 6 место по округу. Выполнил норматив третьего юношеского разряда!

Лёша с детства увлечён авиацией. Он уже дважды участвовал в «Ёлке желаний» где загадывал побыть пилотом. В аэропорту Сургута ему провели экскурсию, а в 2025 году он летал на авиасимуляторе в тренировочном центре «Аэрофлота» в Москве.

— Папа, наверное, был в восторге больше сына! — смеётся Юлия.

Любовь к высоте у Лёши во всём: он собирает небоскрёбы из конструкторных моделек, знает, где какие высокие здания в мире. А числа выучил по кнопкам лифтов в высотках — нажимал этажи, так и запоминал.

Такие родители знают мелкие нюансы — через свои ошибки и победы.

— Диагноз коварный: чуть-чуть расслабишься — и мышцы укорачиваются, сустав «застывает», это называется контрактура. «Подзабил» на растяжку, пропустил приём препарата — и результат негативный. Поэтому родителям нужны знания и постоянная поддержка.

Юлия и сама сделала ошибку в первый год: сыну провели четыре курса массажа. Массаж при МДД противопоказан: он перегружает и без того ослабленные мышцы, ускоряя их разрушение.

— Массажист говорил: икры плотные, никак не разбить. А это был симптом болезни. Потом врач сказал: вам повезло, что диагностировали рано, вы не успели навредить. Видите: нам опять повезло!

Эту фразу она теперь повторяет другим семьям: ранняя постановка диагноза— половина успеха. А свои советы родителям она всегда подкрепляет клиническими рекомендациями:

У Юлии трое детей, муж — активный участник всех процессов. Он не только собрал для Лёши велосипед, но и сам глубоко включился в тему диагноза. Но она знает: в большинстве семей всё это «тянут» мамы. И часто — в одиночку, без поддержки.

Сейчас у Юлии есть ритуал, который помогает перезагрузиться, и она заранее говорит домашним: «Это моя суббота, я иду на танцы! Не трогать!».

В Фонде «Гордей» Юля объединяет 44 семьи с МДД из Ханты-Мансийского округа: «Я знаю каждую семью и ищу дальше. Регионы разные: где-то помощь выстроена, где-то нет. Неонатальный скрининг, который запустят в 2027 году, изменит ситуацию: диагноз будут ставить в первые месяцы жизни малыша, а не в 7–8 лет, как сейчас. Это даст время на принятие, правильные шаги и лечение».

Фонд «Гордей» помогает семьям с миодистрофией Дюшенна по всей России: ведёт регистр пациентов, обучает врачей, поддерживает родителей в первый год после постановки диагноза. Юлия — одна из 30 координаторов Фонда, таких же мам, которые сами прошли сложный путь и теперь помогают другим. У каждого из них — свой фонарь. Вместе в Фонде они освещают дорогу 1500 семьям.

1500 родителей и детей, которые когда-то были в той самой темноте, где не знаешь, что делать и кому верить, но теперь у них помощь. За пределами этого света ещё тысячи семей в России, которым нужна помощь.

Поддержите работу Фонда — помогите нам и дальше искать, поддерживать, вести родителей за руку. И тогда у каждого ребёнка с МДД будет будущее, в котором они смогут мчаться вперёд.

А мы, глядя на Лёшу, будем верить: когда-нибудь он действительно станет пилотом — и, может быть, даже покатает нас на своём самолёте. Ведь с таким характером, поддержкой и мечтой, у него всё получится.