3 июня в Общественной палате РФ прошёл круглый стол фонда «Круг добра».
В рамках мероприятия состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Круг добра» и благотворительным фондом «Гордей».
Соглашение направлено на организацию и проведение совместных мероприятий, содействие в реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания помощи детям с таким диагнозом, а также повышение информированности медицинского и пациентского сообществ о современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации.
В рамках мероприятия состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Круг добра» и благотворительным фондом «Гордей».
Соглашение направлено на организацию и проведение совместных мероприятий, содействие в реализации дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания помощи детям с таким диагнозом, а также повышение информированности медицинского и пациентского сообществ о современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации.
Во время круглого стола глава фонда «Гордей» Ольга Гремякова сказала слова, которые очень точно отражают сегодняшний момент:
«Мы впервые растим новое поколение ребят с миодистрофией Дюшенна, которые станут взрослыми благодаря работе фонда „Круг добра“. Это новый вызов всей системе здравоохранения, и нет в мире страны, которая уже полностью прошла этот путь. Мы впервые сталкиваемся с тем, что наши дети растут, взрослеют, и мы должны быть к этому готовы.
Наши дети растут благодаря тому, что сегодня есть ранняя диагностика, стандартная комплексная терапия и инновационные препараты, которые стали доступны благодаря работе фонда „Круг добра“. И конечно, мы, как пациентская организация, делаем свою часть работы: сопровождаем семьи, обучаем родителей правильному уходу за ребёнком с первых дней жизни, помогаем вернуть контроль и понимание того, что именно можно сделать для сохранения здоровья своего бесценного ребёнка.
Когда фонд „Гордей“ появился, мы выбрали слоган „Вместе сильнее Дюшенна“. А теперь, в 2026 году, мы понимаем, что нам нужно что‑то новое. И может быть, это «Время становиться взрослыми»
Читайте полный текст новости здесь
