Пятой юбилейной всероссийской конференции
благотворительного фонда «Гордей»
«Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты»
Конференция посвящена обсуждению вопросов развития системы ведения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера
| Сессия 1: Актуальные вопросы диагностики 10:00-11:10 Модератор: Муштакова Юлия Михайловна, пресс-секретарь, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» |
||
| 10:00-10:25 | Успехи, проблемы и перспективы неонатального скрининга | Воронин Сергей Владимирович, к.м.н., главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в ДФО |
| 10:30-10:50 | Как врачу не пропустить ребенка с МДД?доклад при поддержке АО «Рош- Москва» |
Сакбаева Гульжан Ержановна, детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ г. Москва, |
| 10:50-11:10 | Миодистрофия Беккера: сердце и стероидная терапия | Грознова Ольга Сергеевна, д.м.н., профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России |
| Сессия 2: Плюсы и минусы стероидной терапии МДД, взгляд эндокринолога 11:15-12:55 Модератор: Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей»При поддержке АО «Р-Фарм» |
||
| 11:15-11:45 | Задержка роста и лишний вес у пациентов с МДД на фоне кортикостероидной терапии | Тозлиян Елена Васильевна, к.м.н., детский эндокринолог, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России |
| 11:50-12:30 | Костное здоровье и отсутствие пубертата у пациентов с МДД на фоне кортикостероидной терапии | Шредер Екатерина Владимировна, к.м.н., детский эндокринолог ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ |
| 12:35-12:55 | Протокол стресс-дозирования стероидов: новая версия | Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей» |
| Сессия 3: Международные и российские рекомендации по ведению и лечению пациентов с МДД/Б 13:00-15:10 Модератор: Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., детский невролог, заведующая вторым детским психоневрологическим отделением НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России |
||
| 13:00-13:20 | Клинические рекомендации – версия 2025 | Анисимова Инга Вадимовна, к.м.н., врач-генетик, заведующая отделом организации медицинской помощи ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П.Бочкова» |
| 13:25-13:45 | Рекомендации по ведению детей с МДД от 0 до 3 лет | Сакбаева Гульжан Ержановна, детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ г. Москва |
| 13:50-14:10 | Вакцинация и МДД/Б | Степанов Андрей Алексеевич, д.м.н., профессор, педиатр, заместитель главного врача ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ по педиатрии. Главный детский внештатный специалист УДП РФ, врач-педиатр высшей категории, профессор кафедры педиатрии ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. г. Москва |
| 14:15-14:35 | Рекомендации по ведению взрослых пациентов | Роз Куинливан, профессор, отдел нейромышечных болезней, Университетский колледж Лондона, Великобритания (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| 14:40-15:10 | Изменения в паллиативной помощи пациентам с МДД – международный опыт | Уиллис Дерек, профессор, медицинский директор хосписа Северн, Великобритания (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| Сессия 4: Современная терапия: прогнозы эффективности, вопросы безопасности 15:20-17:30 Модератор: Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., профессор, начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ Научный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ |
||
| 15:20-15:45 | Эволюция патогенетической терапии мышечной дистрофии Дюшенна: наш опыт, перспективы и мечтыпри поддержке АО «Фармстандарт» |
Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., профессор, начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ Научный медицинский исследовательский центр здоровья детей МЗ РФ |
| 15:45-16:10 | Генозаместительная терапия: что необходимо знать врачам и семьям | Евгенио Меркюри, профессор детской неврологии в Католическом университете Рима, Италия (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| 16.10-16:30 | Гивиностат | Аннемике Аартсма Рус, профессор трансляционной генетики в медицинском центре Лейденского университета, Нидерланды (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| 16:30-16:50 | Мониторинг безопасности вилтоларсена в российской когорте детей. Результаты двух лет наблюденияпри поддержке АО «Р-Фарм» |
Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей» |
| 16:50-17:10 | Ваморолон: диссоциативный стероид нового поколения | Дора Перейра, Медицинский Директор в ЕС и прочих странах мира, Santhera Pharmaceuticals (Switzerland) AG |
| 17:10-17:30 | Ближайшая перспектива – генотерапия на стадии клинических исследований | Гремяков Андрей Иванович, директор по новой терапии благотворительного фонда «Гордей» |
| Завершение 1 дня | ||
| День 2 | ||
| Сессия 5: Особенности ведения и лечения пациентов с миодистрофией Беккера 10:00-11:30 Модератор: Гремякова Ольга Ивановна, учредитель фонда «Гордей» |
||
| 10:00-10:25 | «Дюшенн» или «Беккер»: клинический опыт, МРТ, биопсия, дистрофин и утрофин. | Влодавец Дмитрий Владимирович, к.м.н., руководитель нейромышечного центра НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России |
| 10:30-11:00 | Ведение пациентов с МДБ | Проф. Лука Белло, доцент кафедры нейронаук и неврологической клиники Университетской больницы Падуи, Италия (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| 11:05-11:30 | Особенности ортопедии у пациентов с МДБ | Феклистов Дмитрий Александрович, к.м.н., травматолог-ортопед, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России |
| Сессия 6: Физическая терапия и реабилитация: действуем на опережение 11:40-14:00 Модератор: Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей»В рамках реализации проекта «Физическая терапия и реабилитация #СильнееДюшенна», поддержанного Фондом президентских грантов |
||
| 11:40-12:05 | Амбулаторность: оценка текущего состояния детей с МДД и возможность прогноза течения заболевания | Никитин Сергей Сергеевич, д.м.н., профессор, невролог, эксперт по функциональной диагностике, председатель общества специалистов по нервно-мышечным болезням, заведующий кафедры генетики неврологических заболеваний ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» им. Бочкова, главный редактор журнала «Нервно-мышечные болезни» |
| 12:10-12:35 | Реабилитационная программа НМЦ ЦКБ УДП РФ | Сакбаева Гульжан Ержановна, детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ |
| 12:40-13:00 | Домашний реабилитационный комплекс | Стеванович Александр Раденкович, специалист по физической реабилитации, специалист по настройке и адаптации технических средств реабилитации ОСП НИКИ педиатрии им. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Пирогова» МЗ РФ |
| 13:05-13:25 | Развитие программы реабилитации детей с МДД в РФ | Глазырина Анастасия Александровна, к.м.н., заместитель директора Российской детской клинической больницы Пироговского университета Минздрава России, руководитель Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» |
| 13:30-14:00 | Подвижность суставов – основа качества жизни при МДД: пошаговое развитие ортопедических осложнений. Единая стратегия защиты опорно-двигательной системы | Махер Абдулрахим, к.м.н., травматолог-ортопед, ортезист, Альянс-Орто |
| Сессия 7: Специальные аспекты ведения пациентов с МДД 14:10-17:00 Модератор: Горшкова Екатерина Сергеевна., руководитель направления по работе с семьями фонда «Гордей» |
||
| 14:10-14:40 | Стоматология при МДД | Элизабет Врум, Председатель и со-основатель Всемирной организации Дюшенна (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| 14:45-15:05 | Транзит пациентов с МДД во взрослую медицину — международный опыт | Роз Куинливан, профессор, отдел нейромышечных болезней, Университетский колледж Лондона, Великобритания (материалы предоставлены Всемирной Организацией Дюшенна) |
| 15:10-15:30 | МДД и вес: итоги пилотной группы проекта «Здоровый вес» | Шрёдер Екатерина Владимировна, к.м.н., детский эндокринолог педиатрического отделения ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ |
| 15:30-15:55 | Синдром жировой эмболии у подростков с МДД: разговор с родителями | Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей» |
| 16:00-16:25 | Расстройства настроения и нарушения сна у подростков и юношей с МДД | Ильясов Сергей Владимирович, невролог, детский и подростковый психиатр |
| 16:30-17:00 | Проблемы поведения у детей и подростков с МДД: эмоциональная дисрегуляция, оппозиционно-вызывающее поведение, проблемы адаптации | Новиков Артем Юрьевич, детский психиатр, клиника DocDeti |
| Закрытие конференции | ||
Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Генеральный медицинский партнер:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Медицинский партнер:
Российская детская клиническая больница
Официальный спонсор:
АО «Р-ФАРМ»
Спонсоры:
АО «Рош-Москва»,
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»,
АО «Фармстандарт»
При поддержке:
ООО «Фармамондо-Биомедика»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
Информационные партнеры конференции:
— Общество специалистов по нервно-мышечным болезням,
— Ассоциация детских неврологов в области миологии «НЕОМИО»,
— Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям,
— Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи,
— Просветительский проект «Про Паллиатив»,
— Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»,
— Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»,
— Фонд «Дедморозим»,
— Благотворительный фонд имени Ани Чижовой,
— Платформа поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким»,
— Центр клинического ортезирования «Альянс Орто»,
— DocmaSchool, образовательный проект для врачей от сервиса Docma,
— Информационно-образовательная платформа Ординаторская.онлайн.