ПРОГРАММА ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ С МИОДИСТРОФИЕЙ ДЮШЕННА, ПОЛУЧАЮЩИХ ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ПРОПУСКА ЭКЗОНОВ 45, 51, 53 (ВИЛТОЛАРСЕН, ГОЛОДИРСЕН, КАСИМЕРСЕН, ЭТЕПЛИРСЕН)
Уважаемые родители,
С целью регулярного мониторинга ключевых показателей для оценки безопасности терапии пациентов с миодистрофией Дюшенна (МДД), получающих препараты для пропуска экзонов 45, 51 или 53, а также с целью своевременной корректировки получаемого пациентами лечения с октября 2025 года стартует специальная Программа поддержки пациентов «Терапия под контролем», реализуемая Благотворительным фондом (БФ) «Гордей». Программа обеспечивает доступность и удобство прохождения необходимых обследований для пациентов и их семей.
Стать участником программы «Терапия под контролем» могут пациенты с миодистрофией Дюшенна, если они:
- являются гражданами Российской Федерации;
- получают лечение одним из препаратов для пропуска экзонов 45, 51 или 53: Вилтоларсен, Голодирсен, Касимерсен или Этеплирсен.
Что дает участие в программе?
- Бесплатные для семьи и медицинского учреждения лабораторные анализы, которые не входят в систему ОМС: Вы сможете регулярно проверять уровни Цистатина С и Витамина Д без дополнительных затрат.
- Контроль безопасности терапии: уровень Цистатина С помогает врачам убедиться, что лечение проходит безопасно для здоровья Вашего ребенка.
- Контроль уровня Витамина Д: данный показатель важен для своевременной корректировки дозировки Витамина Д при необходимости с целью сохранения здоровья костной системы пациента.
- Контроль веса пациента: оценка динамики веса ребенка позволит в будущем своевременно инициировать процесс по изменению дозирования и получения необходимого количества дополнительных флаконов препарата.
- Контроль роста пациента: оценка динамики роста ребенка позволяет контролировать возможную задержку роста, связанную с заболеванием и длительной глюкокортикоидной терапией, и при необходимости инициировать принятие врачебных решений по коррекции доз и режимов глюкокортикоидов.
- Удобство: все анализы можно сдать в выбранном Вами из доступных офисов Медицинской компании ИНВИТРО. Неамбулаторные пациенты могут сдать анализ на дому (список регионов можно уточнить у консультанта телефонной линии фонда).
Участие в программе помогает своевременно корректировать лечение и предотвращать возможные осложнения. Не упускайте возможность получать поддержку.
Как принять участие в программе: 4 простых шага
- Зарегистрировать пациента в Регистре фонда «Гордей», и подписать согласие для участия в программе «Терапия под контролем» по ссылке.
- В ходе телефонного разговора с консультантом телефонной линии (ТЛ) фонда выбрать* удобный из доступных в рамках программы офис медицинской компании ИНВИТРО (для неамбулаторных пациентов возможен бесплатный выезд на дом – список регионов можно уточнить у консультанта ТЛ).
*Для выбора офиса ИНВИТРО после выполнения шага № 1 с Вами свяжется консультант ТЛ фонда либо Вы можете самостоятельно связаться с ним по телефону горячей линии БФ «Гордей», указав, что Вы хотите получить консультацию по программе поддержки пациентов «Терапия под контролем».
- Посетить в месяцы действия программы выбранный офис медицинской компании ИНВИТРО, назвать ФИО пациента и проинформировать, что Вы участник программы от БФ «Гордей», подписать распечатанный в офисе ИНВИТРО направительный бланк на анализ для бесплатного обследования по следующим показателям:
- Цистатин С: 4 раза в год в следующие месяцы: февраль, май, август, ноябрь.
- Витамин Д: 2 раза в год в следующие месяцы: май, ноябрь.
- Сообщать консультанту телефонной линии фонда в ходе звонка вес пациента 4 раза в год в следующие месяцы: февраль, май, август, ноябрь и рост пациента 2 раза в год в следующие месяцы: май, ноябрь.
По вопросам работы программы, выбора офиса ИНВИТРО, сдаче анализов Вы можете позвонить на бесплатную горячую линию БФ «Гордей» 8-800-600-36-02, часы работы: с 9:00 до 18:00 МСК.
В случае возникновении вопросов по регистрации в Регистре и маршрутизации пациента внутри БФ «Гордей» Вы можете связаться с Руководителем направления по работе с семьями Екатериной Горшковой, по телефону 8-916-444-14-15, часы работы: с 11:00 до 19:00 МСК или электронной почте families@dmd-russia.ru.
Мы будем рады помочь вам и поддержать на каждом этапе программы!