Телефонная линия фонда «Гордей» — это бесплатная помощь и поддержка для родителей мальчиков с миодистрофией Дюшенна (МДД).
Мы предоставляем консультации по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам.
Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный.
Часы работы: с понедельника по пятницу с 9:00 до 18:00 (по московскому времени).
Телефонная линия не будет работать с 31.12 по 11.01 включительно.
График консультаций специалистов в январе:
12 января, пн, 15:00–17:00
Екатерина Владимировна Шрёдер (к.м.н., детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ),
19 и 26 января, пн, 15:00–17:00
Татьяна Андреевна Гремякова (президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ)
21 января, ср, 15:00–17:00
Александр Раденкович Стеванович (инструктор-методист ЛФК НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Академика Ю. Е. Вельтищева, специалист по физической реабилитации, подбору, настройке и адаптации ТСР)
Каждую пятницу (16, 23, 30 января, пт, 15:00–17:00), 15:00–17:00
Елена Гамина ((старший координатор фонда «Гордей» по ЦФО, эксперт по паллиативной помощи, ТСР, 18+)
Время указано московское
Ваша помощь позволяет нам продолжать предоставлять бесплатную поддержку семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна. Помогите нам продолжать эту важную работу!
Вместе мы сильнее Дюшенна.
Направления телефонного консультирования:
- Информирование: Объяснение, что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, как подтвердить или исключить диагноз и другие ключевые вопросы.
- Психологическая поддержка: Помощь родителям в кризисных ситуациях, тревоге и выгорании. Все родители детей с МДД могут получить бесплатную психологическую поддержку по телефону. Участники регистра фонда «Гордей» могут также воспользоваться до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом по видеосвязи в год. Подробности — по ссылке.
- Юридические консультации: Оформление инвалидности, льготы, ТСР, медицинское право, образование для детей с ОВР, оформление паллиативного статуса и другие юридические вопросы.
- Маршрутизация: Информация о федеральных центрах для обследования, реабилитации, получении патогенетических препаратов, подаче заявки в фонд «Круг добра» и прочем.
- Медицинское информирование: Возможность задать вопросы профильным специалистам: неврологу, ортопеду, эндокринологу, физиотерапевту и другим — по расписанию.
Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».