Задача школы: сформировать понимание у врачей и семей важности максимального продления способности ребенка с МДД ходить для развития дыхательной системы и замедления прогрессирования МДД. Возможности физической терапии, регулярной физической активности и реабилитации для развития, сохранения и поддержания работы дыхательной системы. Проинформировать о необходимости регулярного мониторинга работы дыхательной системы, контроля сна и своевременного подключения респираторной поддержки, важности профилактики инфекционных заболеваний органов дыхания.
Ведущие:
| ФИО | Специальность | Ученая степень и место работы |
| Гремякова Татьяна Андреевна |
биохимик | Доктор медицинских наук, президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД |
| Лисейчева Елена Александровна Детский |
пульмонолог, педиатр | Клиника «Чайка» |
| Дворникова Тамара Александровна | ЛОР | Заведующая детским ЛОР-отделением ЦКБ УДП РФ |
| Штабницкий Василий Андреевич | пульмонолог | Клиника «Чайка» |
Структура мероприятия:
- Дыхательная система и ее роль в течении заболевания, почему важно поддерживать самостоятельную ходьбу, как это связано с необходимостью подключения респираторной поддержки у молодых взрослых.
- Стандарты медицинской помощи и ухода при МДД.
- Патогенетическая терапия и дыхательная функция.
- Заболевания органов дыхания у детей с МДД, способных самостоятельно ходить.
- Заболевания-лор органов, аденоиды, нарушение сна, нарушение носового дыхания, гипоксия.
- Проблемы с глотанием, провоцирующие проблемы дыхания, аспирация пищи.
- Сиалорея, макроглоссия.
- Прогрессирование дыхательной недостаточности на неамбулаторной стадии МДД.
- Оценка дыхательной функции и сна у неамбулаторных больных, критерии необходимости подключения мешка Амбу, откашливателя, НИВЛ.
- Оптимальные конфигурации ТСР и настройка оборудования.