Школа для родителей вновь диагностированных пациентов с миодистрофией Дюшенна

зарегистрироваться на следующую Школу

После постановки ребенку диагноза «миодистрофия Дюшенна» у родителей сразу возникает множество вопросов, ответы на которые важны и для правильного ухода за мальчиком, и для морального духа взрослых, столкнувшихся с редким неизлечимым заболеванием сына.
Поэтому мы разработали эту школу — специально для мам и пап мальчиков, которые получили диагноз менее года назад А также для их врачей, ведь многие хотят помогать редкому маленькому пациенту правильно.

Наша задача — вооружить взрослых знаниями и информацией, чтобы помочь правильно организовать уход за мальчиками и поддержать моральный дух родителей. В рамках Школы мы:

опираемся на доказательную медицину, международные стандарты ухода и мировой научный и клинический опыт;

информируем родителей о патогенезе и механизмах миодистрофии Дюшенна;

рассказываем о международной практике ведения пациентов,

о результатах последних исследований,

о подходах к реабилитации и разработках в области лекарственной терапии,

об особенностях нейроразвития наших космических мальчишек;

говорим об особенностях поведения, обучения и эмоциональной сферы мальчиков с Дюшенном;

целый час отводим ответам на вопросы родителей.

Также мы уделяем особое внимание темам стероидной терапии и физической терапии в домашних условиях, рассказываем о том, как оценить и максимально продлить период амбулаторности (способности ходить). Наша Школа — это не просто информация и знания, это поддерживающая, человечная и уважительная атмосфера, возможность задать вопросы, почувствовать себя частью большого и сплоченного сообщества, получить поддержку.

Что делает Школу для родителей особенной и полезной?

Полноценное понимание особенностей и механизмов развития заболевания, основанное на международных исследованиях.

Современная информация о международных стандартах надлежащего ухода (да, мы знаем и любим рекомендации по уходу за пациентами с МДД, опубликованные в журнале «The Lancet» в 2018 году).

Живое общение с медицинскими экспертами и семьей, которая уже прошла путь от постановки диагноза до выстраивания системы ухода вокруг ребёнка с учетом всех его особенностей (ведь наши мальчишки разные, как снежинки!).

Бесценное ощущение контроля: после школы для родителей мамы и папы точно знают, что конкретно они могут сделать, чтобы максимально сохранить здоровье ребёнка и упредить развитие осложнений.

Отсутствие страха перед стероидами, «золотым» стандартом терапии МДД, правильное понимание того, как и когда инициировать стероидную терапию, чтобы она дала максимальный эффект и не навредила здоровью мальчика.

Ведущие Школы:

президент и медицинский директор фонда «Гордей», врач-биохимик, доктор медицинских наук. начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД и бабушка Гордея — Татьяна Андреевна Гремякова;

кандидат медицинских наук, невролог, реабилитолог, лидер международных клинических исследований в Санкт-Петербурге — Василий Михайлович Суслов — это наш Laurent Servais: умный, тонкий, деликатный, эмпатичный, умеющий выстроить отношения с ребенком;

детский эндокринолог из ЦКБ, которая полюбилась нашим семьям по школам «Стероиды» и «Вакцинация» — Екатерина Владимировна Шрёдер;

заместитель главного врача ЦКБ УДП РФ по педиатрии, профессор, доктор медицинских наук, педиатр, неонатолог, хедлайнер школы «Вакцинация», врач, который знает Гордея с рождения и прошёл с нами большой путь — Андрей Алексеевич Степанов;

реабилитолог, физический терапевт, которого знают многие родители, — Александр Раденкович Стеванович, ОСП НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ.