После постановки ребенку диагноза «миодистрофия Дюшенна» у родителей сразу возникает множество вопросов, ответы на которые важны и для правильного ухода за мальчиком, и для морального духа взрослых, столкнувшихся с редким неизлечимым заболеванием сына.
Поэтому мы разработали эту школу — специально для мам и пап мальчиков, которые получили диагноз менее года назад А также для их врачей, ведь многие хотят помогать редкому маленькому пациенту правильно.

Наша задача — вооружить взрослых знаниями и информацией, чтобы помочь правильно организовать уход за мальчиками и поддержать моральный дух родителей. В рамках Школы мы:

  • опираемся на доказательную медицину, международные стандарты ухода и мировой научный и клинический опыт;
  • информируем родителей о патогенезе и механизмах миодистрофии Дюшенна;
  • рассказываем о международной практике ведения пациентов,
  • о результатах последних исследований,
  • о подходах к реабилитации и разработках в области лекарственной терапии,
  • об особенностях нейроразвития наших космических мальчишек;
  • говорим об особенностях поведения, обучения и эмоциональной сферы мальчиков с Дюшенном;
  • целый час отводим ответам на вопросы родителей.

Также мы уделяем особое внимание темам стероидной терапии и физической терапии в домашних условиях, рассказываем о том, как оценить и максимально продлить период амбулаторности (способности ходить). Наша Школа — это не просто информация и знания, это поддерживающая, человечная и уважительная атмосфера, возможность задать вопросы, почувствовать себя частью большого и сплоченного сообщества, получить поддержку.

Что делает Школу для родителей особенной и полезной?

  • Полноценное понимание особенностей и механизмов развития заболевания, основанное на международных исследованиях.
  • Современная информация о международных стандартах надлежащего ухода (да, мы знаем и любим рекомендации по уходу за пациентами с МДД, опубликованные в журнале «The Lancet» в 2018 году).
  • Живое общение с медицинскими экспертами и семьей, которая уже прошла путь от постановки диагноза до выстраивания системы ухода вокруг ребёнка с учетом всех его особенностей (ведь наши мальчишки разные, как снежинки!).
  • Бесценное ощущение контроля: после школы для родителей мамы и папы точно знают, что конкретно они могут сделать, чтобы максимально сохранить здоровье ребёнка и упредить развитие осложнений.
  • Отсутствие страха перед стероидами, «золотым» стандартом терапии МДД, правильное понимание того, как и когда инициировать стероидную терапию, чтобы она дала максимальный эффект и не навредила здоровью мальчика.

Ведущие Школы:

  • доктор медицинских наук, эксперт по миодистрофии Дюшенна, президент и медицинский директор фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова;
  • детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ, врач высшей категории Гульжан Ержановна Сакбаева;
  • невролог, реабилитолог и большой друг фонда «Гордей» Сергей Владимирович Ильясов, урок по растяжкам которого на Youtube собрал уже больше тысячи просмотров;
  • психолог, учредитель фонда «Гордей» и мама космического Гордея Ольга Гремякова;

Приходите сами, зовите врачей и помогающих специалистов, которые хотят узнать больше, чтобы помогать правильно. Вместе мы #СильнееДюшенна

Отзывы о школе:

X5NobTK7zrc
uc6y6qjPmNw
uc6y6qjPmNw (1)
T2v_PpYomQM
SXJDmF4GrJk
mq_-yxi9sZM
jsYJ7ZmLT8I
previous arrowprevious arrow
next arrownext arrow

Благотворительный фонд "Гордей" Вместе сильнее Дюшенна
Мы используем cookie-файлы для наилучшего представления нашего сайта. Продолжая использовать этот сайт, вы соглашаетесь с использованием cookie-файлов.
Принять