На телефонной линии можно получить бесплатную психологическую помощь в моменте и записаться на плановую психологическую консультацию. Консультации проводятся для родителей мальчиков с МДД.
Звонок на номер 8-800-600-36-02 бесплатный, телефонная линия работает с понедельника по пятницу с 9 до 18 часов МСК.
Специалисты на телефонной линии в январе:
- 13 января, 15.00 — 17.00 (время московское), понедельник
Татьяна Андреевна Гремякова, президент и медицинский директор фонда «Гордей», доктор медицинских наук, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ
- 17 января, 15.00 — 17.00 (время московское), пятница
Елена Гамина, старший координатор фонда «Гордей» по центральному федеральному округу, эксперт по темам ТСР, паллиатив, 18+
- 20 января, 15.00 — 17.00 (время московское), понедельник
Екатерина Владимировна Шредер, детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ, кандидат медицинских наук
- 24 января, 15.00 — 17.00 (время московское), пятница
Елена Гамина, старший координатор фонда «Гордей» по центральному федеральному округу, эксперт по темам ТСР, паллиатив, 18+
- 27 января, 15.00 — 17.00 (время московское), понедельник
Татьяна Андреевна Гремякова, президент и медицинский директор фонда «Гордей», доктор медицинских наук, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ
- 31 января, 15.00 — 17.00 (время московское), пятница
Елена Гамина, старший координатор фонда «Гордей» по центральному федеральному округу, эксперт по темам ТСР, паллиатив, 18+
Мы каждый день с 9.00 до 18.00 на связи с семьями. Это возможность для родителей в любой момент задать вопрос и получить поддержку.
Телефонная линия не дает никому из родителей остаться один на один с диагнозом.
Вместе мы сильнее Дюшенна.
Направления телефонного консультирования:
Информирование: что такое миодистрофия Дюшенна/Беккера, что необходимо сделать, чтобы подтвердить или исключить этот диагноз, и другое.
Психологическая поддержка и консультирование. Мы знаем, что родители детей с орфанными заболеваниями тревожатся, горюют и выгорают, при этом отдают все силы заботе о своем особенном ребенке. Мы придерживаемся принципа «сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем на ребенка» и помогаем родителям сохранять эмоциональный ресурс и проживать кризисные ситуации. Любой родитель ребенка с МДД может получить бесплатную психологическую поддержку по телефону, участники регистра фонда «Гордей» — до пяти бесплатных индивидуальных консультаций с психологом в год по видеосвязи.
Вопрос юристу: оформление инвалидности, внесение изменений в ИПРА, пособия, отпускные дни и льготы, оформление и получение ТСР, санаторно-курортное лечение и реабилитация, сохранение лекарственных льгот и получение зарегистрированных лекарственных препаратов, право детей с ОВР на образование, оформление паллиативного статуса, дееспособность и другие вопросы, относящиеся к медицинскому праву.
Маршрутизация: в какие федеральные центры можно обратиться для бесплатного комплексного обследования и реабилитации, где можно получить консилиум на патогенетический препарат, подходящий ребенку, какие препараты для лечения МДД входят в перечень лекарственных средств, одобренных фондом «Круг добра», как выглядит алгоритм подачи заявки в фонд «Круг добра» и другое.
Вопрос медицинскому специалисту: возможность задать вопрос неврологу, ортопеду, эндокринологу, физическому терапевту и другим профильным специалистам.
Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».