Школа для родителей вновь диагностированных пациентов с миодистрофией Дюшенна

Зарегистрироваться на следующую Школу можно по ссылке
зарегистрироваться

После постановки диагноза «миодистрофия Дюшенна» ребенку у родителей сразу возникает множество вопросов, ответы на которые важны и для правильного ухода за мальчиком, и для морального духа взрослых, столкнувшихся с редким неизлечимым заболеванием сына.
Школа для родителей вновь диагностированных пациентов с миодистрофией Дюшенна создана специально для мам и пап мальчиков (а также их врачей, ведь многие хотят помогать редкому маленькому пациенту правильно), которые получили диагноз менее года назад.

Наша задача — вооружить взрослых знаниями и информацией, чтобы помочь правильно организовать уход за мальчиками и поддержать моральный дух родителей. В рамках Школы мы опираемся на доказательную медицину, международные стандарты ухода и мировой научный и клинический опыт, информируем родителей о патогенезе и механизмах миодистрофии Дюшенна, рассказываем о международной практике ведения пациентов, о результатах последних исследований, о подходах к реабилитации и разработках в области лекарственной терапии, об особенностях нейроразвития наших космических мальчишек , говорим об особенностях поведения, обучения и эмоциональной сферы мальчиков с Дюшенном, целый час отводим ответам на вопросы родителей.

Также мы уделяем особое внимание темам стероидной терапии и физической терапии в домашних условиях, рассказываем о том, как оценить и максимально продлить период амбулаторности (способности ходить). Наша Школа – это не просто информация и знания, это поддерживающая, человечная и уважительная атмосфера, возможность задать вопросы, почувствовать себя частью большого и сплоченного сообщества, получить поддержку.

Что делает Школу для родителей особенной и полезной?

полноценное понимание особенностей и механизмов развития заболевания, основанное на международных исследованиях;
современная информация о международных стандартах надлежащего ухода (да, мы знаем и любим рекомендации по уходу за пациентами с МДД, опубликованные в журнале The Lancet” в 2018 году);
живое общение с медицинскими экспертами и семьей, которая уже прошла путь от постановки диагноза до выстраивания системы ухода вокруг ребёнка с учетом всех его особенностей (ведь наши мальчишки разные, как снежинки!);
бесценное ощущение контроля: после школы для родителей мамы и папы точно знают, что конкретно они могут сделать, чтобы максимально сохранить здоровье ребёнка и упредить развитие осложнений;
отсутствие страха перед стероидами – «золотым» стандартом терапии МДД, правильное понимание того, как и когда инициировать стероидную терапию, чтобы она дала максимальный эффект и не навредила здоровью мальчика.

Ведущие Школы:

доктор медицинских наук, эксперт по миодистрофии Дюшенна, президент и медицинский директор фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова;
детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ, врач высшей категории Гульжан Ержановна Сакбаева;
невролог, реабилитолог и большой друг фонда «Гордей» Сергей Владимирович Ильясов, урок по растяжкам которого на Youtube собрал уже больше тысячи просмотров;
психолог, учредитель фонда «Гордей» и мама космического Гордея Ольга Гремякова;

Приходите сами, зовите врачей и помогающих специалистов, которые хотят узнать больше, чтобы помогать правильно. Вместе мы — #СильнееДюшенна