В жаркий июньский вечер десять лет назад родился наш космический мальчик. Роды были неожиданно трудными, все успели устать и испугаться. Медсестра вынесла младенца в коридор, чтобы показать бабушке и папе, и торжественно объявила: «Поздравляю, у вас девочка!». «Девочку» в итоге назвали Гордеем.
Сразу после выписки мы увезли Гордея на дачу. Лето было ветреным, без конца ходили сухие грозы, младенческий сон был чутким, зато загар у Гордея был практически итальянский! Каждое утро на рассвете Татьяна Андреевна (бабушка, а в будущем президент фонда «Гордей») забирала Гордюшу у уставшей за ночь мамы и несла его «слушать, как растёт виноград и как он трещит» — так наш мальчик засыпал… Мы купали Гордея прямо на веранде, там же он спал днём вместе с мамой в гамаке, похожем на гнездо. Это было одновременно и трудное, и счастливое лето. Наше первое лето вместе. Тогда мы ещё не знали, что уже вышли в открытый космос и впереди нас ждут большие перемены…
Первый год пролетел незаметно, Гордей много беспокоился, плохо спал, был чрезвычайно избирателен в еде, а в целом рос и развивался нормально — научился ползать, сидеть и ходить в положенные сроки. С первого года жизни Гордей страстно полюбил технику: холодильник, утюг, миксер, домофон, стиральная машина и кулер — все ему было интересно! В тот момент нам казалось, что все трудности позади и теперь — только счастье.
С двух до четырех лет все врачи подтверждали, что Гордей полностью здоров. Он освоил самокат, с удовольствием гулял, обожал собирать LEGO и листать книжки, с упоением рисовал и купался везде, где видел воду!
Начал говорить после трех лет? Так ведь мальчик, «имеет право», тем более что речь пошла сразу предложениями. Несколько неуклюж? «Компенсируется», «перерастет», просто роды были тяжелыми, ему досталось. И только мама Гордея замечала, что он никак не научится прыгать, никак не забегает, да и лестницы давались ему тяжело. Но все же, в целом, все было хорошо, и серьезных опасений за здоровье Гордея у семьи и врачей на тот момент не было. Мы говорили себе: «Так выглядит здоровье, болезнь выглядит по-другому».
Осенью 2016 года после тяжелого ОРВИ Гордей «сел и затих» — он мог часами играть на полу с конструктором, не по возрасту внимательно и подолгу слушал, как мама читает ему книжки. На прогулках Гордей часто повторял «Я устал, возьми меня на ручки» и наотрез отказывался идти в детский сад. Это настораживало.
В один декабрьский день мама случайно увидела в социальной сети статью, в которой папа описывал жизнь своего сына с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это неизлечимое генетическое прогрессирующее заболевание, при котором все мышцы постепенно разрушаются и слабеют, в том числе — необратимо повреждаются дыхательные мышцы и сердце, и именно эти повреждения часто становятся фатальными. В статье была фраза, которая бросилась в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры нашего мальчика тоже выглядели непропорционально большими… Мама взяла Гордея за руку и отвела в лабораторию: проверить уровень креатинфосфокиназы, который у мальчиков с МДД, как правило, сильно повышен.
Ночью лаборатория прислала результаты: 23 016 при норме до 200. Эту ночь семья Гордея до сих пор вспоминает с содроганием.
Дальше были генетические тесты, поездка к одному из лучших неврологов по МДД Лорану Сервье во Францию, подтверждение диагноза и год отчаяния, «горя предвосхищения» — как сказали бы психологи (твой ребенок жив, но ты уже оплакиваешь его). В тот же год мама Гордея узнала, что именно она передала сыну миодистрофию Дюшенна, что младшая дочка — это подарок, которого могло бы и не быть (мог быть второй мальчик с МДД, просто повезло).
Время шло, мы по крупицам добывали информацию о том, как правильно помогать Гордею, самостоятельно подобрали Гордею поддерживающие лекарства, определили необходимые анализы и исследования, чтобы отслеживать его состояние; мама научилась делать Гордею специальные растяжки и стала водить его на плаванье, в доме появился «уголок», безнагрузочный велотренажер и балансборд. Постепенно жизнь семьи вернулась в нормальное, счастливое русло. Гордей — мама и папа ласково называют его Космический Мыш — сплотил всех вокруг себя. Наш Мыш был так рад и благодарен, что мы «расшифровали» его, увидели его особенности и перестали требовать от него, чтобы он быстрее ходил, выше прыгал, лучше старался на спортивных секциях, не просился на ручки. Мы постарались сделать жизнь Гордея соразмерной его возможностям. В какой-то момент мы решили, что не сдадимся и сделаем все возможное, чтобы у Гордея впереди была длинная и счастливая жизнь.
Сегодня Гордей — смышленый десятилетний мальчишка, наш маленький профессор. У Гордея пытливый инженерный ум и он может собрать и разобрать что угодно: от поливальной системы на даче до конструктора в несколько сотен деталей. Гордей обожает играть в Minecraft, увлекается скетчингом и программированием (поэтому всерьез копит деньги на свой собственный ноутбук), с удовольствием гоняет на двухколесном велосипеде, любит играть с песком и камнями, умеет плавать и катается на серфинге с веслом, с нетерпением ждет каждой поездки на самолете, охотно заводит новых друзей. У Гордея большая и любящая его семья: мама и папа, брат, две сестры, две бабушки и дедушка, три собаки и кошка. Гордей такой же, как большинство мальчишек его возраста. И в то же время немного другой: ему чаще нужен отдых и ему бывает сложно ориентироваться в большом коллективе. В этом году Гордей идет в третий класс!
На опыте Гордея мы увидели, как несовершенна система помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям. Увидели, как много знаний и работающих практик по ведению детей с Дюшенном в развитых странах и как их не хватает в нашей стране, при отсутствии мультидисциплинарного подхода и понимания природы заболевания. Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители и врачи. Уже сейчас известны методы и способы предупреждения развития инвалидизирующих осложнений при МДД, подчас неправдоподобно простые, но действенные. Важно, чтобы эти простые приемы были внедрены в каждодневную жизнь семьи, чтобы врачи и родители вместе понимали, что, как и зачем они делают. Тогда Дюшенн перестанет быть жестоким приговором для мальчиков и их семей.
Вместе мы сильнее Дюшенна.
