«Это знаковое событие не только для фонда, но и для тех, кому посвящен проект – взрослым пациентам с миодистрофией Дюшенна.
Проект является одним из первых в России, адресующим проблему перехода пациентов с МДД во взрослую жизнь. Он создает базу для системных изменений: накапливает экспертизу, формирует доказательную базу для разработки клинических рекомендаций и изменения подходов к лекарственному обеспечению взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Реализация проекта позволит не только оказать непосредственную помощь десяткам семей, но и заложить фундамент для системного решения проблемы, с которой сегодня сталкиваются сотни молодых людей с МДД по всей России.», — отмечает медицинский директор фонда Татьяна Андреевна Гремякова.
«Я много лет в ежедневном режиме живу проблемами наших старших ребят, проходя этот путь и со своим взрослым сыном. Верю и надеюсь, что теперь наши молодые взрослые наконец-то выйдут из зоны невидимости и получат ту поддержку, которую заслуживают. А я продолжу работать в направлении 18+ с лёгким сердцем и огромной любовью к нашим ребятам», — говорит Елена Гамина, старший координатор фонда и руководитель направления 18+.