2025 год стал для фонда «Гордей» годом роста, новых партнёрств и подготовки к большим переменам.
Мы расширили анкету регистра и впервые провели масштабный динамический срез данных, развивали исследовательское направление и участвовали в подготовке научных публикаций: расширили программу лабораторного мониторинга пациентов на терапии для пропуска экзонов, запустили крупнейшее российское исследование по эффективности вилтоларсена, опубликовали 8 научных статей.
Мы провели V Всероссийскую конференцию фонда, впервые организовали очную региональную конференцию в Казани, запустили новые программы поддержки семей и программу сопровождения взрослых пациентов. Ещё один важным шагом стал запуск теоретического курса «Физическая терапия и реабилитация детей с МДД/Б» для медицинских и помогающих специалистов.
Отметили пятилетие фонда фотовыставкой «Кем я стану, потому что вырасту» и продолжили говорить о ранней диагностике — ролик «Урони игрушку» получил 12 профессиональных наград.
Многие результаты 2025 года стали фундаментом для следующего этапа работы. Уже в 2026 году мы развиваем программы физической терапии и реабилитации, проводим региональные конференции, готовимся к внедрению неонатального скрининга и продолжаем строить систему поддержки семьи — от постановки диагноза и на протяжении всей жизни.
Этот отчёт — не только о том, чего удалось достичь фонду за год, но и о том, как взрослеет сообщество, развивается система помощи и растут наши дети.
Спасибо всем, кто идёт с нами этот путь шаг за шагом, доверяет, поддерживает, помогает: семьям, специалистам, партнёрам, благотворителям и друзьям фонда. Благодаря вам мы продолжаем создавать будущее, в котором ребята с МДД/Б растут, взрослеют и получают всё больше возможностей для полноценной жизни❤️