Здравствуйте, дорогие! Мама и папа, бабушка и дедушка, сестра, тетя или дядя… Вы столкнулись с новым и страшным в жизни вашего мальчика. Как и мы когда-то. Мы никак не сможем исправить все или предложить простое решение. Что мы можем: гарантировать, что вы в этом процессе не одни. Мы прошли уже довольно далеко в том, чтобы быть сильнее Дюшенна — и дальше будет идти вместе.
Вам стоит подписаться на социальные сети фонда: ВКонтакте или Телеграм. Все новости, важные для семей, мы оперативно публикуем там.
Если врач уже подтвердил диагноз, вы можете заполнить анкету на включение вашего сына в официальный регистр пациентов с МДД. Регистр — это основное оружие нашего сообщества. С помощью регистра мы видим, обучаем и поддерживаем новые семьи, находим детей, которым подходит существующая или разрабатываемая терапия, проводим исследования, консультируем родителей, представляем интересы наших мальчиков при взаимодействии с государством.
На указанный при регистрации адрес электронной почты, мы приглашаем участников регистр на мероприятия и встречи сообщества.
Вы можете позвонить на горячую линию фонда и задать основные вопросы: в рабочие дни с 9.00 до 18.00 по мск времени, номер 8-800-600-36-02.
Мы проводим школы для родителей, вы можете посмотреть запись последней встречи для семей, которые недавно подтвердили диагноз:
Группа поддержки для родителей — место, где можно обсудить свои эмоции с психологом и другими родителями.
Если есть конкретные вопросы, можно написать Екатерине, она руководит родительским проектом families@dmd-russia.ru.
все возможности для семей: