Список разработчиков:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Детский высокотехнологический нейромышечный центр ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
«НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
«Российская детская клиническая больница» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
ФГБОУ ВО Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет МЗ РФ, г. Санкт-Петербург
Старт теоретического курса — 5 ноября 2025 г.
Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.
Хотите присоединиться? Уже заполнили анкету и нужна помощь?
Мы рядом, просто напишите на rehabilitation@dmd-russia.ru
Лекторы:
- Влодавец Дмитрий Владимирович, детский невролог, к.м.н., руководитель нейромышечного центра «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, президент ассоциации «НЕОМИО»
- Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД
- Гремякова Ольга Ивановна, клинический психолог, учредитель фонда «Гордей», член экспертного Совета фонда «Круг Добра»
- Грознова Ольга Сергеевна, детский кардиолог, д.м.н., профессор, ведущий научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
- Дворникова Тамара Александровна, отоларинголог, заведующая детским ЛОР отделением ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
- Лайшева Ольга Арленовна, врач физической и реабилитационной медицины, д.м.н., профессор, заведующая отделением медицинской реабилитации «Российская детская клиническая больница» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
- Макшаков Глеб Сергеевич, невролог, врач физической и реабилитационной медицины, к.м.н., заведующий отделением медицинской реабилитации, Городского центра рассеянного склероза СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница №31»
- Махер Абдулрахим, травматолог-ортопед, международный инструктор по клиническому ортезированию, к.м.н., Альянс -Орто
- Михайлова Светлана Витальевна, детский невролог, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики, «Российская детская клиническая больница» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
- Никитин Сергей Сергеевич, невролог, д.м.н., профессор, эксперт по функциональной диагностике, председатель общества специалистов по нервно-мышечным болезням, заведующий кафедрой генетики неврологических заболеваний ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» им. Бочкова», главный редактор журнала «Нервно-мышечные болезни»
- Никифоров Василий Сергеевич, реаниматолог, детский хоспис «Дом с маяком»
- Паринский Павел Николаевич, гидрокинезиотерапевт, инструктор-методист Центра медицинской реабилитации ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
- Сакбаева Гульжан Ержановна, детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
- Стеванович Александр Раденкович, специалист по физической терапии и реабилитации, специалист по настройке и адаптации технических средств реабилитации «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, клинический директор центра реабилитации «Место заботы»
- Степанов Андрей Алексеевич, педиатр и неонатолог, д.м.н., профессор, заместитель главного врача по педиатрии, ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ, главный внештатный специалист по педиатрии УДП РФ
- Суслов Василий Михайлович, детский невролог, врач физической и реабилитационной медицины, к.м.н., доцент кафедры реабилитологии ФП и ДПО, ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ
- Феклистов Дмитрий Александрович, травматолог-ортопед, к.м.н., «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
- Шредер Екатерина Владимировна, детский эндокринолог, к.м.н., ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
Учебный план
| ФИО | Тема | Дата | Время |
| Модуль 1 «Миодистрофия Дюшенна: этиология, клиника, подходы к решению | |||
| Гремякова Татьяна Андреевна | Миодистрофия Дюшенна – время перемен. | 5 ноября 2025 г. | 14:00-15:00 МСК, ZOOM |
| Влодавец Дмитрий Владимирович | «Дюшенн» или «Беккер»: спектр дистрофинопатий | 5 ноября 2025 г. | 15:00-16:00 МСК, ZOOM |
| Михайлова Светлана Витальевна | Клиническое течение МДД | 6 ноября 2025 г. | 14:00-15:00 МСК, ZOOM |
| Марчелло Вилланова | Современные подходы к ведению пациентов с МДД/МДБ, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 8 ноября 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Сакбаева Гульжан Ержановна | Роль мультидисциплинарной команды в ведении пациента после постановки диагноза МДД/МДБ (разбор по специальностям). Возрастные особенности | 11 ноября 2025 г. | 14:00-15:00 МСК, ZOOM |
| Гремякова Ольга Ивановна | Нейроразвитие, обучение, поведение детей и подростков с МДД/МДБ | 11 ноября 2025 г. | 15:00-16:00 МСК, ZOOM |
| Суслов Василий Михайлович | Оценка функционального состояния детей с МДД/МДБ. Назначение и выполнение функциональных тестов при МДД/МДБ (тест Северной звезды, шкала Брука, тесты на время) | 13 ноября 2025 г. | 14:00-15:00 МСК, ZOOM |
| Лоран Сервье | Миодистрофия Дюшенна: надлежащее ведение пациентов, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 15 ноября 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Никитин Сергей Сергеевич | Амбулаторность: оценка текущего состояния детей с МДД и возможность прогноза течения заболевания | 18 ноября 2025 г. | 14:00-16:00 |
| Гремякова Татьяна Андреевна | Стандартная комплексная и патогенетическая терапия МДД | 20 ноября 2025 г. | 14:00-16:00 |
| Энн Коннолли | Особенности приема, режима и дозирования стероидов в терапии МДД, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 22 ноября 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Шредер Екатерина Владимировна | Цена движения: глюкокортикостероидная терапия и ее осложнения: остеопороз, остановка роста, ненаступление полового развития, лишний вес | 25 ноября 2025 г. | 14:00-16:00 |
| Грознова Ольга Сергеевна | Кардиомиопатия при МДД | 27 ноября 2025 г. | 14:00-16:00 |
| Мааике Ван Путтен | Дистрофин и мозг, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 29 ноября 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Махер Абдулрахим | Подвижность суставов – основа качества жизни при МДД: пошаговое развитие ортопедических осложнений. Единая стратегия защиты опорно-двигательной системы | 1 декабря 2025 | 12:00-13:00 |
| Степанов Андрей Алексеевич | Вакцинация и МДД | 2 декабря 2025 | 14:00-15:00 |
| Никифоров Василий Сергеевич | Первичная и неотложная помощь пациентам с МДД/МДБ | 2 декабря 2025 | 15:00-16:00 |
| Модуль 2 «Физическая терапия и реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна» | |||
| Гремякова Татьяна Андреевна | Реабилитация – второй «золотой» стандарт терапии пациентов с МДД: замедлить, сохранить, предупредить | 4 декабря 2025 г. | 14:00-15:00 |
| Гремякова Татьяна Андреевна | Протоколы реабилитации в РЦ в зависимости от продолжительности реабилитации | 4 декабря 2025 г. | 15:00-16:00 |
| Дуг Левин | Физическая терапия для пациентов с МДД на различных стадиях заболевания, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 6 декабря 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Дворникова Тамара Александровна | Дыхательная реабилитация детей дошкольного возраста с МДД | 9 декабря 2025 г. | 14:00-15:00 |
| Макшаков Глеб Сергеевич | МКФ — Международная классификация функционирования — формулирование реабилитационного диагноза и реабилитационного потенциала | 11 декабря 2025 г. | 14:00-16:00 |
| Имельда де Груут | Реабилитация пациентов на разных стадиях заболевания на разных стадиях заболевания, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 13 декабря 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Феклистов Дмитрий Александрович | Особенности ортопедии у пациентов с МДБ | 16 декабря 2025 г. | 14:00-15:00 |
| Стеванович Александр Раденкович | Растяжки – основной метод предупреждения развития контрактур. Планы действий для родителей по ежедневной домашней реабилитации | 18 декабря 2025 г. | 14:00-15:00 |
| Стеванович Александр Раденкович | Домашний реабилитационный центр, правило 8 часов | 18 декабря 2025 г. | 15:00-16:00 |
| Паринский Павел Николаевич | Основы гидрокинезитерапии детей с МДД/МДБ | 18 декабря 2025 г. | 16:00-17:00 |
| Лайшева Ольга Арленовна | Эффективная физическая терапия и реабилитация пациентов с МДД – опыт реальной клинической практики | Дата уточняется | Время уточняется |
| Имельда де Груут | Необходимость регулярной умеренной физической активности при МДД: используй или потеряешь, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 20 декабря 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Имельда де Груут | Позиционирование неамбулаторных детей с МДД – предупреждение осложнений, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 20 декабря 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
| Мишель Туссан | Дыхательная реабилитация неамбулаторных пациентов с МДД, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ | 20 декабря 2025 г. | Самост. просмотр по ссылке |
Видеоматериалы курса, самостоятельная работа, 16 часов
| Ролик «Урони игрушку» https://vk.com/video-210393312_456239107 |
| Прием Говерса https://vkvideo.ru/video-210393312_456239085?list=266f05cf17dfef0f88 |
| Дифференциальная диагностика миодистрофии Дюшенна в первичном медицинском звене, онлайн микрокурс «Увидеть невидимку»: https://вместесильнеедюшенна.рф |
| Растяжки при МДД: https://vk.com/video/playlist/-210393312_3 |
| Гидрокинезиотерапия при МДД: https://vk.com/video/playlist/-210393312_4 |
| Школа «Физическая терапия и реабилитация – золотой стандарт немедикаментозного лечения детей с МДД: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239095?pl=-210393312_1 |
| Сессия по реабилитации V Всероссийской конференции фонда «Гордей», 2025 годhttps://vk.com/video/playlist/-210393312_16 |
| АМА-сессия «Гиперлордоз при МДД: почему он возникает и как помочь: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239173?pl=-210393312_2&t=1h37m6s |
| АМА-сессия «О физической терапии простыми словами»: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239080?pl=-210393312_2 |
| АМА-сессия «Как избежать ортопедических осложнений при МДД»: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239077?pl=-210393312_2 |
Материалы для самостоятельного изучения, 10 часов
| Клинические рекомендации: Мышечная дистрофия Дюшенна: современные подходы к ведению и лечению пациентов. Педиатрическая фармакология. 2023;20(5):427–453. doi: https://doi.org/10.15690/pf.v20i5.2615 |
| Гремякова Т.А., Анисимова И.В., Артемьева С.Б. и др, Методические рекомендации. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна/ Прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера. Ранняя диагностика. Терапия не зарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами. Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2023. Том 102. № 6. DOI: 10.24110/0031-403X-2023-102-6-217-256. https://doi.org/10.24110/0031-403X-2023-102-6-217-256. |
| Гремякова Т.А., Артемьева С.Б., Байбарина Е.Н. и др. Консенсус по концепции современной эффективной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Нервно-мышечные болезни 2023;13(2). DOI: 10.17650/2222-8721-2023-13-2-00-00. |
| Гремякова Т. А., Гремякова О. И., Полевиченко Е. В. Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее. PALLIUM, 2024, N 2, C. 40-55/ |
| Duan D, Goemans N, Takeda S, Mercuri E, Aartsma-Rus A. Основы. Мышечная дистрофия Дюшенна. Duchenne muscular dystrophy. Nat Rev Dis Primers. 2021 Feb 18;7(1):13. doi: 10.1038/s41572-021-00248-3. PMID: 33602943; PMCID: PMC10557455. |
| Миодистрофия Дюшенна, Гайд по поведению и обучению, PPMD, перевод фонда «Гордей»: //dmd-russia.ru/wp-content/uploads/2025/08/Miodistrofiya_Dyushenna_obuchenie_i_povedenie_dlya_roditelej_i_pedagogov.pdf |