Список разработчиков:

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

Детский высокотехнологический нейромышечный центр ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ

«НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России

«Российская детская клиническая больница» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России 

ФГБОУ ВО Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет МЗ РФ, г. Санкт-Петербург

Старт теоретического курса — 5 ноября 2025 г.

Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.

Хотите присоединиться? Уже заполнили анкету и нужна помощь?
Мы рядом, просто напишите на rehabilitation@dmd-russia.ru

Лекторы:

  1. Влодавец Дмитрий Владимирович, детский невролог, к.м.н., руководитель нейромышечного центра «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, президент ассоциации «НЕОМИО»
  2. Гремякова Татьяна Андреевна, д.м.н., начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ, президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей», член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД  
  3. Гремякова Ольга Ивановна, клинический психолог, учредитель фонда «Гордей», член экспертного Совета фонда «Круг Добра»
  4. Грознова Ольга Сергеевна, детский кардиолог, д.м.н., профессор, ведущий научный сотрудник отдела детской кардиологии и аритмологии «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
  5. Дворникова Тамара Александровна, отоларинголог, заведующая детским ЛОР отделением ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
  6. Лайшева Ольга Арленовна, врач физической и реабилитационной медицины, д.м.н., профессор, заведующая отделением медицинской реабилитации «Российская детская клиническая больница» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
  7. Макшаков Глеб Сергеевич, невролог, врач физической и реабилитационной медицины, к.м.н., заведующий отделением медицинской реабилитации, Городского центра рассеянного склероза СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница №31»
  8. Махер Абдулрахим, травматолог-ортопед, международный инструктор по клиническому ортезированию, к.м.н., Альянс -Орто
  9. Михайлова Светлана Витальевна, детский невролог, д.м.н., заведующая отделением медицинской генетики, «Российская детская клиническая больница» — филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
  10. Никитин Сергей Сергеевич, невролог, д.м.н., профессор, эксперт по функциональной диагностике, председатель общества специалистов по нервно-мышечным болезням, заведующий кафедрой генетики неврологических заболеваний ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» им. Бочкова», главный редактор журнала «Нервно-мышечные болезни»
  11. Никифоров Василий Сергеевич, реаниматолог, детский хоспис «Дом с маяком»
  12. Паринский Павел Николаевич, гидрокинезиотерапевт, инструктор-методист Центра медицинской реабилитации ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ
  13. Сакбаева Гульжан Ержановна, детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии ФГБУ «Центральная Клиническая Больница  с поликлиникой» УДП РФ
  14. Стеванович Александр Раденкович, специалист по физической терапии и реабилитации, специалист по настройке и адаптации технических средств реабилитации «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, клинический директор центра реабилитации «Место заботы»
  15. Степанов Андрей Алексеевич, педиатр и неонатолог, д.м.н., профессор, заместитель главного врача по педиатрии, ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ, главный внештатный специалист по педиатрии УДП РФ
  16. Суслов Василий Михайлович, детский невролог, врач физической и реабилитационной медицины, к.м.н., доцент кафедры реабилитологии ФП и ДПО, ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» МЗ РФ
  17. Феклистов Дмитрий Александрович, травматолог-ортопед, к.м.н., «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
  18. Шредер Екатерина Владимировна, детский эндокринолог, к.м.н., ФГБУ «Центральная Клиническая Больница с поликлиникой» УДП РФ

Учебный план

ФИО Тема Дата Время
Модуль 1 «Миодистрофия Дюшенна: этиология, клиника, подходы к решению
Гремякова Татьяна Андреевна Миодистрофия Дюшенна – время перемен. 5 ноября 2025 г. 14:00-15:00 МСК, ZOOM
Влодавец Дмитрий Владимирович «Дюшенн» или «Беккер»: спектр дистрофинопатий 5 ноября 2025 г. 15:00-16:00 МСК, ZOOM
Михайлова Светлана Витальевна Клиническое течение МДД 6 ноября 2025 г. 14:00-15:00 МСК, ZOOM
Марчелло Вилланова Современные подходы к ведению пациентов с МДД/МДБ, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 8 ноября 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Сакбаева Гульжан Ержановна Роль мультидисциплинарной команды в ведении пациента после постановки диагноза МДД/МДБ (разбор по специальностям). Возрастные особенности 11 ноября 2025 г. 14:00-15:00 МСК, ZOOM
Гремякова Ольга Ивановна Нейроразвитие, обучение, поведение детей и подростков с МДД/МДБ 11 ноября 2025 г. 15:00-16:00 МСК, ZOOM
Суслов Василий Михайлович Оценка функционального состояния детей с МДД/МДБ. Назначение и выполнение функциональных тестов при МДД/МДБ (тест Северной звезды, шкала Брука, тесты на время)   13 ноября 2025 г. 14:00-15:00 МСК, ZOOM
Лоран Сервье Миодистрофия Дюшенна: надлежащее ведение пациентов, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 15 ноября 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Никитин Сергей Сергеевич Амбулаторность: оценка текущего состояния детей с МДД и возможность прогноза течения заболевания 18 ноября 2025 г. 14:00-16:00
Гремякова Татьяна Андреевна Стандартная комплексная и патогенетическая терапия МДД 20 ноября 2025 г. 14:00-16:00
Энн Коннолли Особенности приема, режима и дозирования стероидов в терапии МДД, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 22 ноября 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Шредер Екатерина Владимировна Цена движения: глюкокортикостероидная терапия и ее осложнения: остеопороз, остановка роста, ненаступление полового развития, лишний вес 25 ноября 2025 г. 14:00-16:00
Грознова Ольга Сергеевна Кардиомиопатия при МДД 27 ноября 2025 г. 14:00-16:00
Мааике Ван Путтен Дистрофин и мозг, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 29 ноября 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Махер Абдулрахим Подвижность суставов – основа качества жизни при МДД: пошаговое развитие ортопедических осложнений. Единая стратегия защиты опорно-двигательной системы 1 декабря 2025 12:00-13:00
Степанов Андрей Алексеевич Вакцинация и МДД 2 декабря 2025 14:00-15:00
Никифоров Василий Сергеевич Первичная и неотложная помощь пациентам с МДД/МДБ 2 декабря 2025 15:00-16:00
Модуль 2 «Физическая терапия и реабилитация пациентов с миодистрофией Дюшенна»
Гремякова Татьяна Андреевна Реабилитация – второй «золотой» стандарт терапии пациентов с МДД: замедлить, сохранить, предупредить 4 декабря 2025 г. 14:00-15:00
Гремякова Татьяна Андреевна Протоколы реабилитации в РЦ в зависимости от продолжительности реабилитации 4 декабря 2025 г. 15:00-16:00
Дуг Левин Физическая терапия для пациентов с МДД на различных стадиях заболевания, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 6 декабря 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Дворникова Тамара Александровна Дыхательная реабилитация детей дошкольного возраста с МДД 9 декабря 2025 г. 14:00-15:00
Макшаков Глеб Сергеевич МКФ — Международная классификация функционирования — формулирование реабилитационного диагноза и реабилитационного потенциала 11 декабря 2025 г. 14:00-16:00
Имельда де Груут Реабилитация пациентов на разных стадиях заболевания на разных стадиях заболевания, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 13 декабря 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Феклистов Дмитрий Александрович Особенности ортопедии у пациентов с МДБ 16 декабря 2025 г. 14:00-15:00
Стеванович Александр Раденкович Растяжки – основной метод предупреждения развития контрактур. Планы действий для родителей по ежедневной домашней реабилитации 18 декабря 2025 г. 14:00-15:00
Стеванович Александр Раденкович Домашний реабилитационный центр, правило 8 часов 18 декабря 2025 г. 15:00-16:00
Паринский Павел Николаевич Основы гидрокинезитерапии детей с МДД/МДБ 18 декабря 2025 г. 16:00-17:00
Лайшева Ольга Арленовна Эффективная физическая терапия и реабилитация пациентов с МДД – опыт реальной клинической практики Дата уточняется Время уточняется
Имельда де Груут Необходимость регулярной умеренной физической активности при МДД: используй или потеряешь, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 20 декабря 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Имельда де Груут Позиционирование неамбулаторных детей с МДД – предупреждение осложнений, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 20 декабря 2025 г. Самост. просмотр по ссылке
Мишель Туссан Дыхательная реабилитация неамбулаторных пациентов с МДД, ЛЕКЦИЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ЭКСПЕРТА В ЗАПИСИ 20 декабря 2025 г. Самост. просмотр по ссылке

Видеоматериалы курса, самостоятельная работа, 16 часов

Ролик «Урони игрушку» https://vk.com/video-210393312_456239107 
Прием Говерса  https://vkvideo.ru/video-210393312_456239085?list=266f05cf17dfef0f88 
Дифференциальная диагностика миодистрофии Дюшенна в первичном медицинском звене, онлайн микрокурс «Увидеть невидимку»: https://вместесильнеедюшенна.рф 
Растяжки при МДД: https://vk.com/video/playlist/-210393312_3 
Гидрокинезиотерапия при МДД: https://vk.com/video/playlist/-210393312_4 
Школа «Физическая терапия и реабилитация – золотой стандарт немедикаментозного лечения детей с МДД: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239095?pl=-210393312_1 
Сессия по реабилитации V Всероссийской конференции фонда «Гордей», 2025 годhttps://vk.com/video/playlist/-210393312_16 
АМА-сессия «Гиперлордоз при МДД: почему он возникает и как помочь: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239173?pl=-210393312_2&t=1h37m6s 
АМА-сессия «О физической терапии простыми словами»: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239080?pl=-210393312_2 
АМА-сессия «Как избежать ортопедических осложнений при МДД»: https://vkvideo.ru/video-210393312_456239077?pl=-210393312_2 

Материалы для самостоятельного изучения, 10 часов

Клинические рекомендации: Мышечная дистрофия Дюшенна: современные подходы к ведению и лечению пациентов. Педиатрическая фармакология. 2023;20(5):427–453. doi: https://doi.org/10.15690/pf.v20i5.2615
Гремякова Т.А., Анисимова И.В., Артемьева С.Б. и др, Методические рекомендации. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна/ Прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера. Ранняя диагностика. Терапия не зарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами. Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2023. Том 102. № 6. DOI: 10.24110/0031-403X-2023-102-6-217-256. https://doi.org/10.24110/0031-403X-2023-102-6-217-256.
Гремякова Т.А., Артемьева С.Б., Байбарина Е.Н. и др. Консенсус по концепции современной эффективной терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Нервно-мышечные болезни 2023;13(2). DOI: 10.17650/2222-8721-2023-13-2-00-00.
Гремякова Т. А., Гремякова О. И., Полевиченко Е. В. Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее. PALLIUM, 2024, N 2, C. 40-55/
Duan D, Goemans N, Takeda S, Mercuri E, Aartsma-Rus A. Основы. Мышечная дистрофия Дюшенна. Duchenne muscular dystrophy. Nat Rev Dis Primers. 2021 Feb 18;7(1):13. doi: 10.1038/s41572-021-00248-3. PMID: 33602943; PMCID: PMC10557455.
Миодистрофия Дюшенна, Гайд по поведению и обучению, PPMD, перевод фонда «Гордей»: //dmd-russia.ru/wp-content/uploads/2025/08/Miodistrofiya_Dyushenna_obuchenie_i_povedenie_dlya_roditelej_i_pedagogov.pdf

Благотворительный фонд "Гордей" Вместе сильнее Дюшенна
Мы используем cookie-файлы для наилучшего представления нашего сайта. Продолжая использовать этот сайт, вы соглашаетесь с использованием cookie-файлов.
Принять