Нарушения нейроразвития, поведения и эмоциональной сферы у детей (на примере пациентов с прогрессирующей миодистрофией Дюшенна/Беккера)
Миодистрофия Дюшенна – системное полиорганное прогрессирующее НЕЙРОмышечное заболевание. Генетический «убийца» мальчиков №1 в мире. Под ударом: скелетная мускулатура, диафрагма, сердце, кости и – МОЗГ. Возможно, не совсем верно привычное название заболевания – мышечная дистрофия (миодистрофия, миопатия) Дюшенна. Более точно было бы говорить «нейромышечная дистрофия Дюшенна», потому что отсутствие дистрофина меняет работу не только мышц, но и мозга.
МДД полиморбидно (сочетается) с целым рядом часто встречающихся нарушений и расстройств нейроразвития, интеллектуального развития, поведения и эмоциональной сферы: нарушения речевого развития (39%), дислексия (40%), интеллектуальная недостаточность (34%), синдром дефицита внимания и гиперактивности (32%), тревожное расстройство (29%), депрессия (27%), расстройства аутистического спектра (21%), оппозиционно-вызывающее расстройство (21%), обсессивно-компульсивное расстройство (15%). Поэтому помимо физических симптомов МДД часто можно заметить особенности поведения, социального взаимодействия, эмоциональной и интеллектуальной сфер.
Конференция «Дюшенн и мозг», организованная фондом «Гордей», была полностью посвящена нейроразвитию наших космических мальчиков. Более 1000 регистраций, сотни участников, 14 российских и международных экспертов, 8 часов, более 50 вопросов к спикерам. Это было уникальное событие не только по российским, но и по мировым меркам: впервые была проведена отдельное большое образовательное мероприятие не по физическим аспектам заболевания, а по особенностям нейроразвития и нейрофункционирования, которые также значимо влияют на жизнь ребенка и всей семьи, поэтому их нельзя игнорировать.
Фонд «Гордей» благодарит всех, кто был с нами: экспертов, врачей, помогающих специалистов, родителей и коллег из некоммерческих организаций. Благодаря вашей активности, присутствию, вопросам — конференция удалась!
Мы также хотим сказать большое спасибо нашим спонсорам и партнёрам, поддержка которых сделала эту конференцию возможной и доступной многим семьям и медицинским специалистам:
Официальный спонсор конференции: фармацевтическая компания Pfizer.
Официальный партнёр конференции: Клиника Рассвет
Информационные партнеры: портал «ПроПаллиатив», Фонд помощи хосписам ВЕРА, БФ «Детский паллиатив», Благотворительный фонд «МойМио», Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна, Genetics-Info, Фонд «Выход», Ассоциация «Аутизм – Регионы», Фонд «Антон тут рядом», Red Balloons, АВА-центр «Шаг вперёд».
При поддержке: Фонд президентских грантов, ФармаМондо, Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику, Mental Health Center
Технический оператор конференции: Development Group events
Наша невероятная и незаменимая переводчик-синхронист — Людмила Оберфельд
Теперь у нас, родителей и врачей, будет возможность лучше понять наших невероятных космических мальчиков в каждом аспекте их нейрофункционирования. Почему это важно?
- От ранней диагностики нарушений развития зависит прогноз по их коррекции, самооценка ребенка, его достижения и социализация.
- Мама не виновата, ее методы воспитания не являются решающим фактором. Мужья и старшие родители часто связывают нежелательное поведение ребенка с поведением и методами воспитания мамы. Но речь не о воспитании, а о неврологии.
- Семья нуждается в психологической поддержке и знаниях о том, как они могут помочь ребенку. Чем раньше они их получат – тем больше они смогут сделать для своего ребенка и тем лучше они будут понимать его особенности, делая жизнь соразмерной его возможностям.
- Отмечая особенности ребенка и задавая вопросы семье – врачи наделяют родителей правом говорить об этих особенностях и обращаться за помощью.
Видеозаписи с конференции: