Доклады, представленные экспертами от фонда «Гордей»
17-18 марта 2022 года состоялась масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг», организованная благотворительными фондами «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». Конференция «Редкий мозг» — первое в России образовательное событие, посвященное особенностям нейрофункционирования пациентов с редкими, в том числе – нейромышечными заболеваниями. Её программа охватывает самые разные аспекты жизни: от новейших подходов к нейрореабилитации и обучению до вопросов сексуальности, от современных трендов в нейронауках до распространённых проблем развития, поведения и эмоциональной сферы. Отдельная секция с международным участием была посвящена вопросам воспитания и взросления мальчиков и юношей с миодистрофией Дюшенна.
Мы благодарим наших экспертов и спонсоров, поддержка которых сделала эту конференцию возможной и доступной многим семьям и медицинским специалистам:
Наши эксперты: Сергей Бутрий, Артем Новиков, Анна Львовна Битова, Марина Гармаш, Анастасия Афанасьева, Оксана Таланцева, Андрей Давыдов, Екатерина Клочкова, Инга Грин, Алёна Легостаева, Дарья Браженкова, Екатерина Матвеева, Барбара Гросс и Натали Труба.
Наша бессменная переводчица – Людмила Оберфельд.
Наши спонсоры: биофармацевтические компании PTC Therapeutics и Pfizer.
Доклады, представленные экспертами от фонда «Гордей»:
Секция «Ранняя помощь нейроотличному ребенку и его семье на современном этапе»
Секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
Секция «Дети и подростки с миодистрофией Дюшенна: поведение, взросление, сепарация»