За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт – стероидная терапия, меняются к лучшему стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания – государством выделяются средства технической реабилитации и медицинские изделия, развивается высокотехнологичная реабилитация больных.
Физическая терапия является неотъемлемой частью надлежащего ухода и ведения пациентов с МДД. Правильное, своевременное и регулярное применение методов и практик физической терапии позволяет значительно сохранить моторную и респираторную функции пациента, продлить фазу самостоятельного передвижения, улучшить качество и продолжительность жизни. Несмотря на значительные положительные тенденции в отношении МДД в РФ понимание значимости этого метода терапии больных МДД, уровень знаний и навыков в отношении физической терапии пока остаются на весьма низком уровне как у врачей, так у пациентов и их родителей. Родители каждый день должны в домашних условиях грамотно проводить растяжки, контролировать позиционирование детей и подростков в кресле, понимать базовые правила ношения ортезов и использования необходимых устройств реабилитации в домашних условиях.
Конференция «Основы физической терапии пациентов с миодистрофией Дюшенна» осветила ключевые особенности и аспекты физической терапии пациентов на разных стадиях развития заболевания, в ней приняли участие свыше двух сотен семей, трое международных экспертов и пятеро пациентов с миодистрофией Дюшенна разного возраста – от 3 до 25 лет.
Мы также хотим сказать большое спасибо нашим спонсорам и партнёрам, поддержка которых сделала эту конференцию возможной и доступной многим семьям и медицинским специалистам:
Официальный спонсор конференции: PTC Therapeutics
Информационные партнеры: портал «ПроПаллиатив», Фонд помощи хосписам ВЕРА, БФ «Детский паллиатив», Благотворительный фонд «МойМио», Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна, Red Balloons, АНО «Физическая реабилитация» СПб
Технический оператор конференции: Development Group
Наша невероятная и незаменимая переводчик-синхронист — Людмила Оберфельд
Видеозаписи с конференции: