Друзья, вот и состоялась наша первая конференция по миодистрофии Дюшенна! Ее цифры превзошли наши ожидания: 500+ регистраций, почти 200 участников, 12 российских и международных экспертов, 8 насыщенных часов, более 50 вопросов к спикерам в чате и все это в режиме нон-стоп! Такие события — важная часть жизни сообщества.
Почему мы считаем конференцию полезным форматом развития родительско-врачебного сообщества?
- Это объединение экспертов мирового уровня, родителей и медицинских специалистов;
- Это возможность обсуждать проблемы и освещать пробелы;
- Это информирование о стандартах и лучших практиках ухода за пациентами;
- Это повышение осведомленности и орфанной настороженности;
- Это возможность для диалога. Если вы родитель или пациент, вы всегда можете задать вопрос. А если вы врач — услышать мнение, понять, чего не хватает, как вы можете помочь.
Если вы не смогли быть с нами 11 декабря или хотите ещё раз послушать некоторые лекции — этот раздел для вас.
Фонд «Гордей» благодарит всех, кто был с нами: спикеров, мам, пап, педиатров, неврологов, физических терапевтов, специалистов хосписных служб. Благодаря вашей активности, присутствию, вопросам — конференция удалась!
Мы также хотим сказать большое спасибо нашим спонсорам и партнёрам, поддержка которых сделала эту конференцию возможной и доступной многим семьям и медицинским специалистам:
- Генеральному спонсору конференции: ООО «ПиТиСи Терапьютикс»,
- Генеральному медицинскому партнеру конференции — Центральная Клиническая Больница УДП РФ
- Спонсору конференции: компании «Фармамондо»
- Партнёру конференции: Фонд помощи хосписам ВЕРА
- Информационным партнерам конференции: Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, БФ «Детский паллиатив», порталу «Про паллиатив», компании Genetico — Центр Генетики и Репродуктивной Медицины, Родительскому проекту по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна и лично — Екатерине Горшковой за поддержку и выступление на сессии, посвящённой диагностике, проекту «Red Balloons», компании «Марлин Биотех», компании «Мотомед», проекту фонда «Не напрасно» Profilaktika.Media.
- Техническому оператору конференции — Development Group.
- И — last but not least — нашим прекрасным переводчицам: Людмиле Оберфельд и Дарии Носовицкой.
#СильнееДюшенна#ФондГордей#КонференцияДюшенн2020
Сессия 1: «Диагностика миодистрофии Дюшенна в России: проблема, требующая безотлагательного решения»
Сессия 2: «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с миодистрофией Дюшенна»
Сессия 3: «Новое в терапии миодистрофии Дюшенна»
Сессия 4: «Истории, расказанные родителями взрослых сыновей с Дюшенном»
Р Е З О Л Ю Ц И Я
ПЕРВОЙ ВСЕРОССИЙСКОЙ ВРАЧЕБНО-ПАЦИЕНТСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ «Стандарты и достижения в области диагностики, реабилитации, ведения и лечения миодистрофии Дюшенна»