IV всероссийская конференция, посвященная проблемам диагностики и терапии миодистофии Дюшенна
Конференция состоится 17-18 октября 2024 года в онлайн-формате. Организатор конференции, Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» — самая крупная профильная НКО по нозологии в России.
Регистрация участников по ссылке.
Программа (возможны изменения)
Сегодня фонд имеет статус официальной ячейки международного Parent Project Muscular Dystrophy в России, собрал более 1100 пациентов с МДД в регистр, запустил федеральную телефонную линию для пациентского сообщества.
За четыре года работы команда фонда провела более 2000 консультаций для семей, 24 школы для родителей вновь диагностированных пациентов с МДД, 12 школ для родителей и медицинских специалистов по ключевым аспектам надлежащего ухода и терапии МДД, 10 сессий с экспертами в формате вопрос-ответ (АМА), семь симпозиумов и круглых столов, шесть всероссийских конференций, три кампании по развитию осведомленности об МДД.
Главный приоритет фонда — ранняя диагностика заболевания и эффективная комплексная терапия для каждого пациента с МДД. Для этого крайне важно развитие осведомленности врачебно-родительского сообщества о системе надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с МДД.
Четвертая всероссийская конференция с международным участием будет посвящена вопросам раннего наложения патогенетической терапии на стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности терапии и вопросам ранней диагностики. Ранняя диагностика это основа сохранения двигательных функций и предотвращения прогрессирования заболевания.
Цель конференции: информирование сообщества медицинских и помогающих специалистов и сообщества семей об изменениях и достижениях в областях ранней диагностики и комплексной терапии МДД.
Первый день конференции будет обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД. Второй день конференции будет обращен к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье.
В результате участия в конференции медицинские специалисты актуализируют знания о достижениях и проблемах в педиатрической и генетической диагностике, стандартах надлежащего клинического ухода, ключевых аспектах терапии для продления способности передвигаться самостоятельно и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностях и особенностях назначения новейшей патогенетической терапии, а пациентское сообщество получит ответы на волнующие вопросы и знания для принятия решений, связанных со здоровьем детей с МДД.
К участию конференции приглашаются семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, врачи паллиативной службы.
На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ и ведущие российские и международные медицинские и помогающие специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна.
Генеральный медицинский партнер конференции:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.
Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Информационные партнеры конференции:
Медико-генетический научный центр имени Бочкова,
Российское общество медицинских генетиков,
Ассоциация медицинских генетиков,
Союз педиатров России
Официальные спонсоры конференции:
АО «Рош-Москва»,
АО «Р-ФАРМ»,
ООО «Медицинские инновации и технологии»
Спонсор конференции:
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»
При поддержке:
ООО «ФармаМондо»,
АО «Генериум»
Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)
